Seguimos practicando

Dani sigue practicando el gateo, me imagino que nos tiraremos un tiempo largo hasta que lo haga él solo, pero lo importante es que cada día aguanta un poco más haciéndolo.

Ayer me daba cuenta de la suerte que tenemos de haber encontrado a las personas que trabajan con Dani, sus fisios, sus profes de la guarde, sus profes de natación..... Yo no sé si todos los profesionales que se dedican a trabajar con niños son así, pero en nuestro caso se vuelcan cada día con Dani de una manera increíble, como si realmente Dani fuera algo suyo, se que se emocionan cuando Dani hace un avance, no solo porque me lo digan, si no porque lo noto.

En relación a esto, me siento afortunada, de vivir donde vivo, de contar con la ayuda que cuento, porque gracias a eso sé que puedo hacer por Dani mucho más de lo que muchos padres pueden hacer.

A veces pienso en niños que hayan tenido algún problema similar a Dani y que vivan en algún pueblo pequeño, lejano de alguna capital, sin las mismas posibilidades. He leído en internet casos de trastornos motores que no se pueden tratar con la fisioterapia adecuada, porque donde residen no hay profesionales que se dediquen a ello o no hay suficientes recursos.

Es triste, pero es así, hay muchos padres que, incluso en Madrid, solo pueden limitar el tratamiento a lo que ofrece la Seguridad social, que no es mucho, os lo aseguro. Solo por poneros un ejemplo, si Dani solo hiciera lo que la SS nos puede ofrecer, iría un día al hospital Niño Jesús (el otro día que va, es porque su fisio dedica una de sus horas "libres" a tratarle). Sin embargo, Dani hace 4 sesiones más de fisioterapia a parte de las dos del Hospital. Evidentemente la recuperación no es la misma en un niño con tratamiento solo una vez a la semana, que el que hace 6 sesiones a la semana.

Esto se da en muchos casos, pero cuando afecta a la salud, y afecta a un niño, que tiene mucho que vivir y disfrutar, es más triste todavía. Por esto, y porque es algo que siempre se dará sin remedio, tengo la "obligación" de aprovechar lo que tengo, de valorarlo y de utilizarlo para que Dani avance. Eso sí, aseguro que cuando sea mayor, se lo contaré para que él sepa valorarlo también y que sepa que ha sido muy afortunado.

Un gran paso para un pequeño hombrecito

El viernes, en el hospital, lo pude comprobar con mis propios ojos, ¡Dani consiguió gatear solo!, desde un extremo de la colchoneta al otro. Todavía me parece mentira, nunca pensé que podría ver esa imagen, él solito con parte de su cuerpo elevada del suelo. Ni la imagen más bonita que haya visto jamás puede suplir lo que pude ver el viernes.

Todavía no mantiene esa posición de manera continuada, pero ahora hay que trabajar mucho en que así sea. Debe soltarse y darse cuenta de que así avanzará mucho más rápido que reptando. De momento no confía en que sea así, pero cuando se sienta más seguro y pierda el miedo, lo conseguirá.

Es increíble el efecto que un pequeño paso tiene en nuestro estado de ánimo. Ahora estamos muy positivos respecto al desarrollo de Dani, y aunque hay veces que me gustaría que las cosas fuesen más rápido, este avance me hace ser más paciente. Se que la paciencia es uno de los pilares en los que nos tenemos que apoyar en todo este camino, pero no siempre es fácil. Hay muchas cosas alrededor que hace que no sea así.

Pero hoy con mi actitud positiva pienso que Dani va a conseguir todo lo que se proponga, estoy segura.

¿Negligencia?

De este tema no había hablado todavía, quizás porque es un tema tan "difícil" que no sé muy bien cómo abordarlo. A veces pienso, que lo mejor es no pensarlo, pero otras, tengo la necesidad de hablar y contar la verdad. Y puesto que hay cosas que hay que tener en cuenta, por si desgraciadamente ocurre algo en el parto, lo contaré para que cualquiera que lo lea pueda tomar las medidas oportunas a tiempo.

Como ya dije al principio, nadie nos dio una explicación de qué es lo que ocurrió en el parto, ¿por que Dani tardó tanto en salir?, ¿por qué no se pudo hacer antes cesárea?, si se hubiera hecho a lo mejor no hubiera salido agotado, o a lo mejor sí. ¿Por que se tardó 3 horas en decidir sacarle con ventosa?. Muchas preguntas que aun hoy nadie nos ha respondido. Yo pregunté al ginecólogo y su respuesta fue que Dani había tenido una mala adaptación al medio, que a veces ocurría y que podía haberme pasado exactamente igual con una cesárea. En ese momento y a los 40 días de haber dado a luz, me quede conforme. Con el tiempo, y según vas conociendo más sobre este tipo de casos, por supuesto por tus medios, te das cuenta de que no fue así, y que esa explicación fue exclusivamente para que no hiciera más preguntas comprometidas.

Cuando ocurre algo en un parto, que tu piensas que ha podido ser negligencia tienes un año para demandar al hospital, pasado el año, ya no tienes nada que hacer. Al pensar en un año parece mucho tiempo, pero os aseguro que no es así, entre el bloqueo mental que tienes, la atención centrada 100% en las pruebas, los médicos y la adaptación normal de cualquier padre a la nueva situación, el año se pasa sin darte cuenta.

Nosotros al principio no nos planteamos en ningún momento que hubiera habido negligencia, pero a los 6 meses uno de los neurólogos al que llevamos a Dani, especializado en parálisis cerebral, nos pregunto que por qué no me habían hecho cesárea, le dije que Dani había bajado demasiado hacia el canal del parto, y que debido a eso no fue posible (esto no es que el ginecólogo me lo dijera, así que a día de hoy es algo que, si no fue así, quizás quiera creer). Nos vino a decir que era una barbaridad el tiempo que me habían tenido en el expulsivo y que podía haber ocurrido una desgracia.

Tras esta visita, nos planteamos que si realmente había sido una negligencia, el hospital debía asumir el coste del tratamiento de Dani.

Resumiré que tuvimos que pedir hasta 3 veces, ya la ultima a través de abogado por burofax la documentación del parto, ya que el hospital nos daba informes médicos que ya teníamos y que nada tenían que ver con el parto. Una vez nos la dieron, el perito que la ha visto, confirma que en el año 2007 cambio la ley y que desde entonces no se considera negligencia el que a una chica la tengan 3 horas de expulsivo, si pasa de las 3 horas sí (¿curioso verdad?). La abogada no convencida, habla con otro perito que como trabaja para la empresa que asegura al hospital no puede realizar el trabajo, y al ultimo que consideraba bueno, y que le pide que revise la información, tiene muchos amigos en ese hospital y tampoco esta dispuesto a tener que emitir un informe contra ellos. Así que así están las cosas.

Aseguro que antes de ver la documentación del hospital, no quería meterme en temas de juicios o demandas, fuera negligencia o no, no se puede retroceder en el tiempo, Dani no va a dejar de tener un retraso motor y todo el sufrimiento vivido no es posible eliminarlo de un plumazo por el dictamen de un juez. Pero he comprobado que la información que nos envió el hospital no es verdad, no dicen la verdad al señalar que no dilaté hasta las 11:40, ya que recuerdo perfectamente que a las 11:00 la matrona me examinó, porque pedí que me pusieran un enema, y me dijo que no podían ya porque estaba dilatada completamente, así que tenía que empezar a empujar allí mismo, en la sala de dilatación. Parece una tontería pero recuerdo la hora perfectamente porque le pregunté para calcular cuanto iba a durar mi parto desde que había roto aguas a las 5:40 de la mañana, por eso sé que fue a esa hora.

A estas alturas ya no sé si quiero seguir adelante con esta historia, por un lado me hierve la sangre de pensar que se esta encubriendo una negligencia, ¡¡¡es tan grave!!!, pero por otro pienso que el castigo lo tiene en su conciencia, y en muchas más demandas que sé que hay en el mismo hospital (por algo será).

Otro rayo de luz

La información que me dieron ayer, de la FUNDACIÓN NIPACE, sobre el Tratamiento Therasuit, me dejó un poco plof, ya que según me contaron, el tratamiento se realiza a partir de los 3 años, tiene una duración de 1 mes de lunes a viernes durante tres horas diarias. A mi pregunta de por qué a partir de los 3 años, me dijeron que se requiere una edad mínima de 3 años para que la densidad ósea sea adecuada, y además al ser una terapia tan intensiva y de tantas horas se hace a partir de esa edad, pues antes no la podrían aguantar.

Es lógico que algunos tratamientos no se apliquen en cuerpitos tan pequeños, la verdad es que al final puede ser contraproducente y todo. Así que habrá que esperar a los 3 y, si fuera necesario, tenerlo en cuenta.

Ayer, aunque un poco gris, el día cambio cuando, como cada día cuando salen de la fisio del hospital, Charlie me llamó y me contó que Dani había gateado un poquito solo, y que además, de estar en cuatro patas, se había sentado solo. La verdad es que no lo repitió después ayer por la tarde, pero lo importante es que ya lo haya hecho una vez, porque eso significa que una vez su cabeza ha dado la orden correcta para hacerlo, y lo volverá a hacer.

Nada ocurre por casualidad

Siempre he pensado esto. En mi vida, cuando echo la vista atrás, encuentro explicación a un montón de cosas que me han pasado, sean buenas o malas. No se si hay destino o no, tampoco me planteo si existe, pero cuando me ocurre algo, siempre pienso que será por algo, y aunque en ese momento no tenga explicación, en un futuro la tendrá, y en muchas ocasiones la encuentro. Probablemente mi teoría no pueda aplicarse en todo lo que nos pasa en la vida.

Esto que os cuento es porque desde que tuve a Dani me han pasado cosas que no creo que hayan sido casualidades.

Al poco tiempo de tener a Dani, después de muchos años sin contacto, me reencontré con mi mejor amiga de la infancia, ella también había tenido un niño, justo un mes antes, y retomamos el contacto, y gracias a eso a través de su “tía política”, como ella le llama, conseguimos que nos adelantaran la cita en el hospital, y empezáramos antes con el tratamiento de fisio, antes de irnos de vacaciones. Tampoco creo que fuera casualidad el que justo un mes antes de quedarme embarazada me cambiara de Dpto. en mi empresa, y que siendo una empresa tan grande, mi jefa, hubiera vivido una experiencia muy similar a la mía, incluida la estancia en hotel durante los días de ingreso del niño, y un montón de cosas mas, ella es y sigue siendo un gran apoyo en nuestra lucha diaria, y como decía, tengo que agradecerle el que me lo haga mas fácil y me aconseje en base a lo que ella ha vivido y lleva luchado.

Esta semana ha ocurrido algo, que no se si pensar que puede ser una señal, comiendo con una compañera nueva, que hace una beca en la empresa, y de la cual soy tutora, me hablo de una amiga que es fisioterapeuta, y que al hablarle de Dani, le comento que había un tratamiento que daba buenos resultados, que ponían a los niños como un traje de astronauta, y que se hacia en muy pocos sitios en España. No supo decirme el nombre, así que le dije que le preguntara ya que con esas indicaciones era difícil buscar en Internet. Al día siguiente mientras leía un foro de la pagina de la Federación de fisioterapia pediátrica, leí un mensaje de una chica que hablaba de una terapia que se llama Therasuit, copie el nombre y lo metí en Google, y resulto ser la misma terapia de la que mi compañera me había hablado.

Es un tratamiento americano, lo hacen solo en Guadalajara y Barcelona. Unos padres, con una niña con parálisis cerebral, debido a falta de oxigeno en el parto, viajaron a algunos países en busca de tratamientos para ayudar a su hija. Y en EEUU encontraron este, le fue muy bien, estaba en una silla de ruedas y ahora es capaz de andar con muletas, así que lo trajeron a España. Es un tratamiento intensivo de un mes, durante el cual se trabaja con el niño 4 horas al día, y le ponen un traje de bandas elásticas que corrige la postura y los músculos.

Hoy voy a pedir información y si puede ser una cita para que nos informen sobre este tratamiento. No se si es o no adecuado para Dani, pero tenemos que intentarlo si lo fuera, aunque solo sea porque puede que las cosas no pasen por casualidad.

El siguiente paso

Después de meditar lo que puse en el mensaje anterior, y comprobar que Dani lleva algunos días bastante afectado con el Vojta, hemos pensado pedir ayuda. Creo que necesitamos orientación sobre las reacciones que tienen los niños tratados con este método, conocer si son normales, cada vez lo pasa peor, y no sabemos qué hacer. Creo que necesitamos que nos digan cómo actuar y que nos tranquilicen si esas reacciones son normales. Además nos gustaría que nos orientaran sobre como afrontar con Dani su "diferencia" con el resto de niños.

Cuando me he parado a pensarlo, siempre he pensado que esa "diferencia" se debe tratar con la mayor normalidad posible, y que así lo perciba él. Pero la realidad es más complicada, y como comentaba, se darán situaciones en las que eso sea evidente, ¿como debemos reaccionar nosotros?, ¿qué debo transmitir a Dani para que no se sienta distinto?, ¿como debo hacerlo?. He buscado en la página del Hospital Niños Jesús y he visto que allí tienen, en la sección de Rehabilitación, psicólogos y terapeutas ocupacionales, así que vamos a consultar para pedir cita con algún profesional que nos pueda ayudar.

Lo que más me sorprende de todo, es que hasta ahora ninguno de los profesionales con los que hemos estado, se plantee esta necesidad en las familias. Sé que hay gente que trabaja en estos temas, pero es importante detectar quien puede necesitarlo e informarles.

Hoy cierro el día con una frase que me ha hecho llorar, Dani traía una tarjeta de la amistad que le ha hecho Isabella, su profe, preciosa, con una fotos de él y de ella, y en la que le escribe " No es más valiente el más grande. Cada día lo demuestras; mi pequeño luchador" Isabela.

2ª Visita al Centro de Atención Temprana

Ayer fuimos al Centro de Atención Temprana que, por distrito, nos corresponde. Allí valoraron a Dani para emitir un informe de cara a la escolarización. Ya el año pasado fuimos, y aunque emitieron el dictamen, no estábamos a tiempo para solicitar guardería publica dentro de plazo.

Cuando nosotros buscamos guardería por primera vez, lo hicimos cuando Dani tenia 3 meses, por aquel entonces no sabíamos que Dani tenia problemas motores, así que buscamos guarde cerca de los abuelos, para que Dani solo fuera unas horas, no todo el día. Por eso a los 6 meses ya se había pasado el plazo de la Comunidad para la solicitud de plaza en guardería pública.

El equipo de Atención temprana emitirá un informe con un dictamen de escolarización, y en función de eso, tienes más posibilidades de que te den plaza en una guardería publica a la que ellos se trasladan para dar apoyo a los niños que lo necesitan.

El dictamen que se emitió el año pasado, y que es probable que se emita este, es que Dani debe tener una escolarización de modo ordinario con apoyo. Lo que quiere decir es que consideran que Dani debe ir a una esculea infantil donde este con niños de su edad, sin problemas, y que reciba un apoyo. Según nos contaron ayer, el PT, se desplaza a la escuela infantil a trabajar con el niño en aquello en lo que va más retrasasado. Ya nos adelantaron que en el caso de Dani, podría trabajar el lenguaje (en caso de que fuera necesario) y en la motricidad fina, pero que tendríamos que mantener todo el trabajo de fisioterapia que hace ahora mismo.

Sobre todo esto que cuento, mil dudas, de nuevo nos encontramos con una decisión difícil de tomar, por lo menos para mí. Quiero lo mejor para Dani, pero sobretodo que no sufra ni lo más mínimo. No sé en su cabeza como percibirá él ir a una clase con niños de su edad que corren por el aula y por el recreo, cuando él es probable que tenga que quedarse en clase o en una silla especial. A lo mejor me adelanto, y es probable que todo esto la escuela lo tenga controlado, ya que desgraciadamente tendrán experiencia con otros niños. Pero aislándome de eso, yo me centro en Dani, en su cabeza, en sus sentimientos, y me preocupa mucho lo que él pueda sentir en situaciones así. Esto ya me preocupaba el año pasado, pero me dijeron que Dani era muy pequeño y no se daba cuenta, pero el tiempo pasa, es probable que Dani hasta los 3 años no pueda andar, y ya se va dando cuenta de las cosas......

Aun así, se que si el retraso de Dani solo es motor, lo mejor para él es que esté con niños de sus edad, y que aprenda las cosas que le corresponde aprender. Y quizás lo mejor es que vaya a una guarde donde este más horas haciéndolo. Aunque me surge la duda de si no será mejor, siendo tan pequeño todavía, que permanezca en la guarde en la que está, donde ya le conocen, y donde se han volcado en él de manera increible, trabajando con él de manera continua bajo las indicaciones de la fisioterapeuta de Dani.

Debido a estas decisiones que te hacen estar preocupada y sentirte mal, escribo este blog, ya que a mí me hubiera gustado tener la experiencia de alguien, que hubiera pasado por lo mismo, y que me sirviera para tomar una decision con más tranquilidad.

El Metodo Bobath y los avances

Dani empezó a los 6 meses con este método, en cuanto detectamos que algo no iba bien, buscamos un centro donde pudieran “tratarle”, fuimos a ciegas, como en muchos de los pasos que hemos dado, porque desgraciadamente si de algo me he dado cuenta es de que el tratamiento de mi hijo ha sido decidido y dirigido por nosotros. No ha habido ningún especialista que nos haya dicho “esto es lo mejor”, “esto es lo que debe hacer”, todo lo que Dani hace es porque o nos hemos encontrado con ello o hemos creído, en base a la lógica, no al conocimiento que teníamos sobre el problema que era ninguno, que podría ser bueno para él.

El método Bobath consiste en enseñarle al niño la sensación de movimiento que le permitirá realizar movimientos normales, es decir, consiste en enseñar a los niños el control de los movimientos en una secuencia correcta para evitar posteriores deformidades. Para ello lo primero es controlar el tono muscular para dejarlo en la gradación adecuada.

Este método se basa en la plasticidad. No se conoce exactamente el número de células en el cerebro, pero sí que es un número fijo. Tras el nacimiento, el número de conexiones e interacciones aumenta y se refuerzan las conexiones con cada una de las acciones que el cerebro aprende; a esta capacidad de modelar el cerebro a través del aprendizaje se le denomina plasticidad No podemos recuperar las neuronas muertas, pero sí reconstruir nuevas vías de conexión, y la plasticidad dependerá de la cantidad y calidad de estímulos que reciba el niño.

Todavía recuerdo la primera vez que Dani se volteó, fue en la clase de Bobath, y tenía 9 meses. Le había visto a Ana tantas veces a ayudarle a darse la vuelta, que cuando lo hizo solo no podía creérmelo, ¡lo había conseguido sin ayuda!, no lloré por vergüenza, pero la sensación fue increíble.

Me gusta este método porque además de centrarse en lo puramente motor, trabaja la estimulación, y Dani aprende muchísimo mediante el juego, a la vez que se le enseña a su cerebro a que de las ordenes para a moverse de manera correcta.

En noviembre empezó a reptar, hasta el momento cuando se daba la vuelta, se quedaba apoyado sobre su tripa, con los brazos echados hacia atrás y moviendo las piernas, sin poder avanzar. A partir de este mes, consiguió apoyar los brazos, y aunque solo apoyaba el izquierdo, actualmente ha mejorado bastante el movimiento de reptación.

Hoy día 11 de febrero puedo decir, que estamos cerca del gateo, todavía se tiene que lanzar, pero sujetándole solo del body ayer era capaz de ir gateando solo, despacito, pero solo.

Con cada avance de Dani, me doy cuenta de que cuando un niño hace las cosas de manera natural porque tiene un desarrollo normal, no apreciamos lo difícil que puede serle, o a lo mejor no tanto, pero la importancia que tiene que consiga hacerlo. Probablemente esto hay que trasladarlo al resto de cosas de nuestra vida, las cosas tienen más valor cuanto más esfuerzo ponemos en conseguirlas.

El Método Vojta

Como ya he explicado, el método Vojta es una técnica de fisioterapia que se aplica presionando cierto puntos reflejos del cuerpo, y oponiendo resistencia a ciertos movimientos del niño. La primera vez que vimos cómo le hacían esta técnica a Dani, quedamos impactados, creo que no pudimos articular ni dos palabras juntas al salir de la consulta, y lo peor, que debíamos hacérselo nosotros unas 4 veces al día. La imagen era atroz, la rehabilitadota sujetaba a Dani en la camilla, el niño completamente desnudo, y gritando como si le estuvieran matando (a día de hoy grita exactamente igual).


El impacto psicológico que tiene esta técnica en los padres es tan fuerte que muchos no son capaces de aplicársela a sus hijos, otros directamente abandonan o necesitan apoyo psicológico. Yo he de reconocer que si por mí hubiera sido, no hubiera seguido con ello. Pero Charlie confió mucho en la técnica desde el principio, y ahora le agradezco que me convenciera de que a Dani le vendría muy bien.

Tenía claro que no le dolía lo que le hacíamos, pero una de mis mayores preocupaciones, quizás por ser psicóloga, es que le pudiera afectar emocionalmente a Dani en un futuro. Al preguntar sobre esto en el hospital, me contaron que había habido un estudio en Alemania con un grupo de pacientes a los que se les había hecho Vojta desde pequeños. Las conclusiones extraídas fueron que estas personas, mantienen una excelente relación con la persona que le han aplicado la técnica, y que son personas con una gran capacidad de esfuerzo para enfrentarse a distintas situaciones de su vida. Esto fue un empujón positivo para convencerme de que quizás merecía la pena el sufrimiento que me provocaba (y sigue provocando) ver a Dani llorar tanto, y que a lo mejor era egoísta abandonar, solo por que yo sufría al verle así, siendo bueno para él.


Actualmente Dani va dos días en semana al Hospital, a que Marta le haga Vojta, además en casa se lo hace papa, con ayuda parcial de mama, dos veces más todos los días, una por la mañana y otra por la tarde, antes del baño. Así que Dani llora desconsoladamente dos veces todos los días, pero como ya dije, al minuto de terminar te esta sonriendo, y mirándole a la cara ves que no guarda ningún rencor.

Los avances que hemos notado en Dani han sido importantes, creo que la combinación del Vojta y el Bobath (del que hablaré más adelante) es perfecta, y que ambas técnicas han conseguido que Dani evolucione mucho en poco tiempo.

Un jarro de agua fría y de bruces con la realidad

La situación era la siguiente, habíamos empezado a llevar a Dani a un centro privado de Fisioterapia que había encontrado, casualmente cerca de casa, y estábamos pendientes de una prueba que nos dijese el motivo por el que Dani todavía no se sentaba, y al coger las cosas iba como “en bloque”, con rigidez en sus brazos.

Hasta el momento nadie nos avisó de que esto tuviera que ver con lo que le había ocurrido en el parto, para nosotros no tenía mucho sentido que ahora después de 6 meses, después de que le dieran el alta a los 11 días de nacer porque los resultados eran buenos, ahora, pudiera ir algo mal.

Ana fue la primera fisio de Dani, actualmente le aplica el método bobath de fisioterapia, y ella siempre fue muy sincera al contarnos las cosas, tan sincera, que no sabe que por un lado nos hizo pasar el segundo peor día de nuestras vidas, y por otro, que gracias a ella, abrimos los ojos, nos dimos cuenta de que aquel episodio que vivimos el 6 de septiembre había tenido consecuencias, y que teníamos que poner todas nuestras energías en ayudar a Dani.



Ante esta situación de “ignorancia”, Ana, basándose en su experiencia y profesionalidad, nos explicó que los niños con problemas de tono muscular, necesitan fisioterapia de por vida, que la evolución de cada niño es diferente y que no se puede predecir cual será en el caso de Dani. Nos comentó que tal y como le veía ella sí creía que Dani consiguiera andar, pero que había que trabajar mucho con él, para mejorar no solo el control del tronco, si no la calidad postural, para evitar malformaciones en un futuro. Estas palabras, que ahora agradezco infinito haber recibido, fueron como puñaladas directas al corazón. Yo nunca había contemplado la posibilidad de que Dani no consiguiera andar, o que pudiera existir la posibilidad de que el día de mañana tuviera alguna malformación. Aquella tarde, después de echar a Dani en su cuna para que durmiera la siesta, lloré sin parar, intentando asumir lo que nos estaba “tocando vivir”.

No recuerdo en qué momento deje de llorar, sí recuerdo que al día siguiente “nos pusimos las pilas”, teníamos que ver qué podíamos hacer para ayudar a Dani, no podíamos lamentarnos, el tiempo pasa deprisa y ya nos habían dicho que lo importante era trabajar de pequeños, ya que las neuronas son capaces de asumir funciones de otras que han muerto en el cerebro, por lo que todo lo que se pueda hacer que sea cuanto antes.

Tras hablar con mi amiga Alejandra y que nos orientara, pedimos cita para una evaluación en el centro de Atención Temprana de nuestro distrito, necesario para la escolaridad de Dani en una guardería en la que se diera apoyo especial (para el curso que viene porque ya no estábamos a tiempo). Además, solicitamos el certificado de minusvalía, con el que te dan ayuda económica. Y pedimos cita en tres neurólogos más, para poder tener más de una opinión.
Apuntamos a Dani a natación (va con papa dos días a la semana) y además empecé a buscar en internet explicaciones a lo que realmente había ocurrido en el parto, o por lo menos entender un poco mejor el informe neonatal que nos dieron en el hospital.

Charlie descubrió en Internet la existencia de otro método de fisioterapia distinto al que le estaban aplicando a Dani, se trata del método Vojta, una técnica de origen Checo cuya base está en desencadenar dos mecanismos automáticos de locomoción, la reptación y el volteo reflejo. Dos modelos o patrones globales que están programados en el Sistema Nervioso Central de las personas. El terapeuta presiona determinados puntos del cuerpo (zonas de estimulación) que hacen que el cerebro reaccione dando una respuesta motora global, en todo el cuerpo, que tiene un carácter de locomoción. Es decir, algunas extremidades realizan un movimiento de paso, mientras que otras lo hacen de apoyo, produciendo un impulso hacia arriba y adelante. El terapeuta pone resistencia a las extremidades que tienden a moverse, manteniendo esta postura durante 1 o 2 minutos. De este modo, al realizar repetidamente los ejercicios, el sistema nervioso central recibe muchas veces la información fisiológica que va dejando una “huella”, fundamental para convertir el movimiento reflejo en espontáneo, voluntario y cortical. (Dedicaré otra entrada a este Método más adelante).

Consultamos con los neurólogos la opción de compaginar ambos métodos, y en todos los casos nos dijeron que podría ser bueno, algún profesional fue más escéptico ante la idea de que Dani soportara el nuevo método.
Debido a “las prisas” que nos entraron, completamente justificadas ya que si las dificultades que tenia Dani eran debido a lo que le pasó al nacer, ¡¡llevábamos 6 meses de retraso!!, teníamos las citas con tres neurólogos, y que gracias a Susana y a Luisa pudimos adelantar, si no hubiéramos tenido que sumar dos meses más.
Las visitas a los neurólogos no nos dieron más pistas de las que ya teníamos, todos estaban de acuerdo en el diagnóstico de retraso motor. Dani en cuanto a su evolución social y cognitiva esta como cualquier niño de su edad, por lo menos de momento. Como ya decía hay cosas que no podemos saber hasta que no tengan que aparecer.
Y tras estas visitas, añadimos un día de fisioterapia Vojta en el hospital Niño Jesus de Madrid.

Un largo camino por andar

A los 6 meses, me di cuenta de que algo no marchaba bien. Dani no cogía las cosas como el resto de los niños, no se mantenía sentado todavía, y aunque mi amiga Rosa, que tiene un niño un mes mayor, me dijo que no me obsesionara que cada niño tenía su ritmo, en mi interior algo me decía que no era eso.

Pedimos adelantar la cita con la neuróloga, y empezamos a llevar a Dani a un centro de fisioterapia infantil, donde empezaron a trabajar con él el método de fisioterapia Bobath que “se trata de una técnica que inhibe el tono y los patrones de movimiento anormales, facilitando el movimiento normal y estimulando en casos de hipotonía o inactividad muscular”. La neuróloga, además de confirmar la necesidad de estimulación para Dani, nos mandó una resonancia cerebral, donde era probable poder detectar si existía algo más.

Otra prueba más, otro momento duro al ver a Dani en un quirófano llorando, y como se iba apagando según aspiraba la anestesia por la mascarilla que le pusieron. Mientras salía de allí recuerdo que al volver la vista hacia la camilla, vi como estaba dormidito y se le había salido un brazo de la camilla y salía de la sabanita que le habían puesto.
Los resultados no arrojaron nada claro, su cerebro era demasiado inmaduro como para saber si había una lesión, así que habrá que repetir la prueba a los 18 meses, a los que ya la mielenización del cerebro ha terminado, y si hay lesión se verá claramente.

La información que tenemos, es que cuando falta el oxigeno lo primero que afecta en el cerebro es la parte motora, y según aumenta el tiempo que se esta sin oxigeno va a afectando a más áreas, hasta producir una parálisis cerebral grave.

Dani estuvo entre un minuto o dos sin oxigeno, y después de las pruebas y la valoración clínica que se le hace, su diagnostico es de Trastorno motor crónico de consecuencias moderadas. Es decir, parece que Dani solo esta afectado a nivel motor, aunque es pronto para saber si solo es lo motor, ya que el resto de cosas habrá que verlas según tengan que aparecer, como por ejemplo el lenguaje.

Al final la medicina, no puede predecir, ni asegurar qué es lo que puede estar afectado o no, y la incertidumbre es lo peor. Por un lado quieres disfrutar de tu niño cada día, porque el tiempo se pasa volando y esta etapa no volverá, pero por otro pienso que ojalá Dani tuviera ya la edad en la que ande, aunque me haya perdido lo anterior.

Los comienzos siempre son duros....lo que viene después a veces también

Después de 4 días en el hospital, me dieron el alta, pero solo a mí, Dani tenía que seguir ingresado. Los resultados de las pruebas médicas, eran positivos, y según eso parecía que se quedaría todo en un mal sueño, algo pasajero, y que en cuanto Dani volviese a casa con nosotros, todo volvería a la "normalidad".

Entrar en casa a la vuelta del hospital sin él fue duro, ver su habitación preparada, su ropa, sus cosas sin estrenar, el moisés que seguiría vacío durante unos días más...... otro momento que en mi cabeza había soñado de otra manera y que en la realidad fue muy diferente.

Transcurrieron 11 días, de estancia en un hotel para estar más cerca de él, de visitas cada tres horas para darle el pecho, de vacíos cada vez que cruzaba la puerta de la UVI de neonatos, deseando que las 3 horas siguientes fueran 3 minutos para volver a verle.

Como comenté antes, los 4 primeros meses, fueron muy duros, Dani estaba muy irritable, aunque en las revisiones médicas todo "aparentemente" estaba normal y era consecuencia de lo que le había pasado al nacer. ¿Explicación a qué ocurrió y por qué? ninguna. Solo tenía,como explciación del ginecólogo, al que le pregunte en la revisión de los 40 días, que lo que había pasado era por que Dani había tenido una mala adaptación al medio.

Recuerdo que la irritabilidad de Dani, sobre todo en el moisés, en la maxicosi, nos llevo a llevarle a un Centro Psicológico,de Atención temprana, donde nos dieron pautas conductuales para evitar "las rabietas". Ahora, con el tiempo, me doy cuenta de que es probable que su patrón extensor de la espalda tuviera mucho que ver.

¿Cómo es Dani?

Los que conocen a Dani, lo primero que dirán será que es un precioso niño de ojos azules. Y es así, Dani es como un muñequito, sus ojos azul cielo hacen que llame la atención allá donde va. El comentario más repetido es "¡que guapo, vaya ojos!".

Pero a parte de cómo es fisicamente Dani, me gustaría contaros que Dani es un niño feliz, que ríe continuamente, que su limitación motora no le hace perder en ningun momento la sonrisa de su cara. Le encanta jugar, se ríe a carcajadas desde que tenia 3 meses (el mismo día que los cumplía, echó su primera carcajada en el cambiador, nunca lo olvidaré). Además Dani es muy cariñoso, nada más despertarse te sonríe y te abraza acurrucandose en tus brazos.

Dani pasó los 4 primeros meses de vida muy irritado, lloraba mucho, dormía mal, y realmente fue muy duro. Pero a partir de ahí cambió todo, "se volvió bueno". Y ahora mismo, aunque tiene su carácter, es un niño con el que puedes ir a cualquier sitio, se porta genial siempre. Se queja cuando está cansado, pero de momento no nos ha montado ningún "pollo" como para tener que salir corriendo de algún sitio.

Lo que más admiro de Dani es que a pesar, de lo duro que es su día a día con la fisioterapia, es capaz de dedicarte una sonrisa al minuto de haber estado llorando con los ejercicios. Y esto hace que sea mucho más fácil ayudarle con su retraso, porque la fisioterapia es muy dura cuando se la hacemos nosotros en casa, y si él no fuera así, no creo que hubieramos podido aguantarlo.

7 de febrero 2010

Ayer Dani hizo 17 meses, increible como pasa el tiempo......tengo tantas cosas que decir y expresar que me cuesta saber por donde empezar. Así que iré poco a poco, segun vayan surgiendo las ideas.

Hace 17 meses vivímos el mejor y peor día de nuestras vidas. No pensé que esto fuera posible, pero así fue, tal y como lo cuento. Por un lado nacía Daniel, nuestro hijo tan esperado y deseado, y por otro nacía sin oxigeno. El expulsivo de 3 horas le agotó, y cuando consiguió salir, ya no tenía fuerzas. Aun así Dani quiso vivir, y tras la entubación, y según le llevaban corriendo en incubadora a la UVI, dio un manotazo al tubo, se lo quitó y empezó a respirar solito. Ya demostró ser un luchador.

La imagen que siempre había tenido en mi cabeza del momento del parto no fue ni mucho menos la que vivi aquel día. Siempre pensé que cuando Dani naciera, me lo pondrian encima y nos mirariamos a la cara, y yo lloraría de emoción por tenerle ya conmigo. La realidad es que me lo pusieron encima, pero de espaldas, yo no le ví la cara, y no le oía llorar, su cuerpito no se movía, y solo recuerdo que se me resbalaba y que me lo quitaron corriendo porque vieron que algo no iba bien. Me subieron a la habitación y la cara de los familiares que allí habia, se volvio seria al ver que me subian solo a mi, que Dani no estaba.

A partir de ahí empezó nuestras vivencias de médicos, hospitales, pruebas, ect, de lo que en ese momento no éramos concientes. Y que iré contando para que sirva de experiencia y ayuda a otros padres que puedan estar en la misma situación y que esten de perdidos como lo estabamos nosotros.