miércoles, 25 de enero de 2012

DMO

Hoy tengo que hablar de nuestra experiencia con el traje DMO. Primero intentaré explicar qué es el traje DMO: "Las DMO son ortesis de tejido hechas a base de Lycra. Han sido diseñadas para ofrecer ortesis a medida en casos de disfunciones neurológicas y funcionales, mejorando la movilidad, la postura y evitando las contracturas estructurales".

Según nos hemos informado, el DMO sustituye al Theratogs, este ultimo es un traje que va con unos belcros que se ajustan. A Dani se lo probaron el año pasado, nos dejaron uno del hospital Niño Jesus, pero era casi verano y daba mucho calor. Era muy complicado de poner porque era como a trozos, que había que componer mediante la unión a base de belcros. El DMO, es un traje hecho a medida, puede ser traje entero, pantalones o para los brazos. Es fácil de poner y lleva los refuerzos incluidos en el traje dependiendo de la necesidad de cada niño.

El mínimo de tiempo para llevarlo son 8 horas al día, y lo que hace el traje es corregir la postura durante el tiempo en el que no se esta haciendo la fisioterapia.

Este traje lo hacen en Barcelona, y allí empieza a ser bastante utilizado, de hecho empiezan a prescribirlo en la seguridad social. En Madrid solo lo distribuyen en una ortopedia, y lo encargan para que lo hagan en Barcelona, no esta subvencionado y es muy difícil que un especialista lo prescriba. En nuestro caso ya nos dejaron claro en el Niño Jesús que no lo prescribían.

El precio es de unos 1.016€ y dura unos 7 meses, ya que el niño va creciendo y además la tela del traje empieza a perder elasticidad.

Hoy le han probado a Dani el traje, hasta ahora han sido varios fisios los que nos habían dicho que a Dani podía venirle bien, corregirle la asimetría de las caderas, y enderezarle el tronco, hasta el especialista que nos ha dicho que no lo prescribe considera que puede beneficiarle (INCREIBLE). Y efectivamente el cambio es impresionante de llevarlo a no llevarlo. Dani va mucho más recto, no tiene movimientos incontrolados al andar, las caderas van simétricas, y la rodilla derecha no se mete tanto para dentro.

Y después de leer esta entrada, mantengo la impotencia que siento siempre que me encuentro la barrera económica ante algo que puede mejorar la calidad de vida de mi hijo, me imagino que este sentimiento lo tendría cualquiera en mi lugar. Pienso si en todo lo que se invierte el dinero, merece tanto la pena como estas cosas.......

miércoles, 11 de enero de 2012

Metodo Therasuit

Llevábamos mucho tiempo esperando a que Dani pudiera hacer este tratamiento. Recuerdo todavía cuando lo descubrí por el comentario de una compañera y la búsqueda en internet. También recuerdo, que cuando solicite información y me dijeron que antes de los 3 años no era posible hacerlo, me lleve un chasco increíble. ¡Cómo pasa el tiempo!, lo veía tan lejano......

Hoy quiero contar en el blog de la manera más objetiva posible, nuestra experiencia con este tratamiento. Quiero dejar claro que hay que tener en cuenta, que un mismo tratamiento a un niño puede influirle más positivamente que a otro. Y que una vez más, nadie te va asegurar 100% la efectividad de un método, y al final son los padres, dentro de las posibilidades de cada uno el que toma la decisión.


Como digo, nosotros ya hace un par de años decidimos ahorrar para que Dani, cuando tuviera la edad, pudiera hacer este tratamiento, ¿el motivo?, pues supongo que la intuición de que le iba a venir bien hacerlo, intuición por la que nos hemos movido y nos movemos en muchas decisiones que tomamos en relación a los tratamientos de Dani.

Bien, pues el método Tharasuit consiste en un tratamiento de fisioterapia intensivo, de 3 horas al día, con una traje de gomas que "colocan" el cuerpo en la postura correcta, y con esta postura se realizan los ejercicios de fisioterapia. Los ejercicios que realiza cada niño van en función de la necesidad que tenga cada uno. Por ejemplo en el caso de Dani, había que trabajar el fortalecer la columna, y mejorar la marcha. Yo nunca estuve en ninguna sesión, pero su padre sí, y sus palabras literales al preguntarle fueron "es como un entrenamiento militar". Con esto lo que quiero decir es que es duro, Dani lloraba muchas veces, si no al principio, ya al final porque estaba cansado, eso sí, aun llorando obedecía al fisio y hacia lo que le decía, él es así de obediente y luchador...

El que lloren, es normal, es un gran esfuerzo, y durante mucho tiempo, y debe ser agotador. Dani dormía siesta de 3 horas, pero lejos de estar agotado el resto del día, tenia energía para pasar el resto del día jugando, bailando o "esquiando" con su padre con la wii. Estas cosas son las que te sorprenden, ya que os aseguro que la imagen que yo me había creado en mi cabeza de cómo estaría cada día, dista mucho de cómo estaba él.

También he de decir, que a la vez que Dani, había una niña, tenia un año más, sus padres se habían desplazado desde su ciudad exclusivamente para el tratamiento, pero la niña, además de no parar de llorar, no colaboraba nada. El día que oí a la fisio, después de una semana, que la niña seguía igual, que no se podía avanzar con esa actitud, se me encogió el corazón. Pude imaginarme perfectamente la angustia que debían sentir esos padres, la impotencia y frustración después de haber puesto sus esperanzas y esfuerzo en el tratamiento, que supuestamente mejoraría la movilidad de su hija, la misma que se oponía a colaborar.

Resultados

Dani ha tenido resultados muy positivos, todos, tanto fisios, como amigos y familiares, han notado que Dani ha estirado su columna, la ha fortalecido, va más erguido y su cabeza no va ya laeda.

Nuestra percepción es, que es capaz, al andar de despacio, mantener mejor el equilibrio. Antes Dani andaba muy rápido porque así era más fácil no caerse, aunque resulte extraño. En cuanto él lo hacia despacio, perdía equilibrio y se caía, pero ahora es capaz de andar más despacio y con las piernas más cerradas.
Y en cuanto a lo que hemos notado nosotros, es que ha cogido mucha más confianza al moverse, ha empezado a hacer cosas que antes no hacia como bajarse de la cama por la noche y aparecer por el salón. Y a pesar de regañarle, una y otra vez, hasta conseguir que se duerma, nos hace mucha ilusión. También se mueve mucho más en la bañera, y se pone de pie, de rodillas, moviendose a su antojo por la misma.


Conclusión: mereció la pena, no solo el esfuerzo realizado por nosotros o el yayo, con el que nos hemos tenido que organizar la logística, si no por el GRAN esfuerzo realizado por Dani, que sin dudarlo ha sido infinitamente mayor.