lunes, 25 de junio de 2012

DMO: Experiencia agridulce

Cuento nuestra experiencia con el DMO para que a los padres que decidan comprarlo, no les pille de sorpresa como a nosotros algunas "peculiaridades" del traje.

A las dos semanas de ponerle el traje a Dani, por marzo, me di cuenta de que las marcas que le hacia en sus muslos no eran normales, él se quejaba y era raro porque Dani se ha adaptado siempre bastante bien a todo lo que le hemos puesto, a pesar de todo. Hice unas fotos a las marcas y las mandamos a la ortopedia, enseguida me llamaron, habían enviado las fotos al fabricante y les habían dicho que no eran normales.

Me da la impresión de que hemos sido conejillos de indias, y debido a esto, se dieron cuenta de que la  medida estaba mal tomada, así que tuvieron que volver a tomar medida, y repetir la parte de las mangas y las piernas. Hasta Abril no tuvimos el traje modificado para ponérselo, cuando nuestra intención era tenerlo cuanto antes, ya que sabíamos que en verano no podríamos ponerlo mucho.

Y cual ha sido nuestra sorpresa, cuando hace tres semanas aproximadamente, compruebo que en la parte de los brazos y de las piernas, de las costuras empiezan a salir como unas "carreras", algunas de ellas bastante anchas, incluso con riesgo de que si metes el dedo porque lo sujetes mal, se rompa. Vuelvo a mandar a Ortoaccesible las fotos, y las mandan al fabricante. Y el fabricante dice que eso puede pasar en algunos trajes, que cuentan con ello (pero no te lo avisan en ningún momento), pero que no influye en el efecto terapéutico del traje, así que he tenido que llevar el traje a la ortopedia, porque les han mandado un manual para que ellas arreglen las carreras.

El traje ahora con el calor, es horrible, y a pesar de que en el catalogo que viene con él, pone que no da calor ni en verano, puedo asegurar que no es verdad. La calidad de la tela, a pesar de que es elástica, viendo el deterioro en dos meses, no me parece buena, ya que teniendo en cuenta que cuesta 1.000 € esperas un poco más de calidad. Es probable que cuando queramos volverle a poner el traje, cuando empiece a hacer menos calor, ya el traje no le valga, de hecho su padre que se lo pone todos los días, ya piensa que le queda pequeño, y eso que te dicen que le valdrá para unos 7 u 8 meses. Sinceramente creo que el traje viene bien, y a Dani le corrige mucho la postura, pero para el tiempo que lo ha llevado o lo va a poder llevar, no merece la pena gastarse ese dineral para algo que no tiene la calidad que debería tener.


viernes, 22 de junio de 2012

El resultado

Esta entrada es para dar el nº ganador de la rifa de la camara Samsung, el sorteo se ha celebrado hoy 22/06, y el nº de la ONCE ha sido el 42.752, por lo que le nº premiado con la cámara sera el 52.

Quien tenga la papeleta puede ponerse en contacto conmigo en la siguiente dirección mariajosejc@hotmail.com.

Gracias

lunes, 11 de junio de 2012

"Mama, te quiero hasta el cielo"

Cuando tu hijo te dice eso, todo el cansancio que acumulas ha merecido la pena.

 Hace tiempo que no escribo, porque los cambios y avances van lentos, de hecho hace unos días notamos un retroceso en el andar de Dani, se caía más, metía más su rodilla y ponía su pie más de puntilla. Según nos explicaron, cuando crecen sus huesos, sus músculos no lo hacen al mismo tiempo y le provocan retracciones en sus piernas. Esto se corrige estirando y haciendo fisio, así que parece que después de unos días, vuelve a andar mejor.

De momento no hemos conseguido aumentar las sesiones de fisioterapia, a pesar de haberlo intentado incluso en nuestros hospital que nos corresponde por zona, La Paz. El discurso de que si lo hace en el cole, con eso es suficiente lo tienen grabado a fuego, parece como si hubieran mandado una circular para que se aprendan bien lo que decir. Es de risa, y viendo la cantidad de dinero que se gasta en otras cosas, solo dan ganas de maldecir a quienes toman estas decisiones sin ningún tipo de sensibilidad.

A pesar de todo, la gente que te rodea es la que realmente te impulsa y ayuda para poder dar a tu hijo lo que necesita. Este viernes, gracias a la Fundación Cadete, a mi hermana y alguna amigas, vamos a organizar un mercadillo solidario, todo para recaudar dinero para poder hacer frente al tratamiento Therasuit que hará Dani en noviembre. Estoy segura de que le vendrá muy bien para poder controlar y enderezar su tronco. Solo espero que a finales de este año, Dani haya dado un importante avance.