jueves, 20 de septiembre de 2012

Resultados de Resonancia Cerebral: una historia para no dormir


Lo que voy a contar en esta entrada, no es una historia de ciencia ficción aunque lo pueda parecer, es algo con lo que probablemente se encuentren muchos padres en el duro camino de los diagnósticos.

En junio a Dani le hicieron una resonancia cerebral, era su segunda resonancia, la primera se la hicieron cuando tenía 6 meses, pero su cerebro estaba en plena formación por lo que no se podía determinar un diagnostico exacto de su lesión. Tras muchas dudas, y después de no habérsela hecho a los 18 meses por recomendación de la neuróloga que le ve en Quirón, donde nació, con casi 4 años decidimos hacérsela y por fin saber hasta dónde alcanzaba la lesión que le produjo la falta de oxigeno al nacer.

Por ignorancia o por torpeza, ahora no sé muy bien porque de las dos cosas, la resonancia se la hicimos en el mismo hospital donde Dani nació. Nada más darme la fecha de los resultados, mande un mail a la neuróloga diciéndoselo, ya que nos había comentado que en cuanto recibiera el mail estaría pendiente para verlas y nos llamaría para decirnos y explicarnos el informe con los resultados.

En resumen esa llamada no llego y al final, y por resumir, tuvimos que ir a consulta, en esa primera consulta el diagnóstico fue que se había visto un trastorno de migración, previo al parto, es decir que en la formación del cerebro, un grupo de neuronas no se habían ido al sitio adecuado, de la lesión tras la hipoxia nada de nada, habría que esperar a la vuelta de vacaciones y que la neuróloga hablara con los neuroradiologos.  En la segunda consulta, el trastorno por migración no es lo correcto, lo que se ve es una polimicrogiria, una malformación de la corteza que se produce también antes de nacer, justo en la formación del cerebro en el útero y no es consecuencia de lo que le paso al nacer. Y según nos dice la neuróloga, la lesión está en una zona motora, por lo que va a ser difícil determinar hasta qué punto esta lesión produce las alteraciones motoras que Dani tiene, y en que parte afecta la falta de oxigeno. Además recalca que los niños con estas malformaciones suelen tener partos muy largos ya que no “colaboran” en su salida.
 

A mi pregunta de qué lesión es entonces la consecuencia de la falta de oxigeno, ella nos dice que debe hablar con la neuroradiologa, pero que sigue  de vacaciones y no ha podido, pero que no entiende por que en el  informe no se refleja nada de la falta de oxigeno que se supone hubo al nacer. Yo le confirmo que esa falta de oxigeno se dio, que no hay que suponer nada, que yo misma tuve a mi hijo sin respirar encima mío, y que mi marido vio claramente como en el mismo paritorio entubaban al niño porque no reaccionaba a la reanimación, además eso figura en los informes.

Nos pidió los resultados de la resonancia de los 6 meses que le hicimos llegar hace casi un mes, para revisarlo y ver que salió allí. Ayer después de casi un mes, y tras escribirla un nuevo mail, me contesto que la neuroradiologa  está de vacaciones y hasta este jueves no podía hablar con ella ¿?. 

El martes tuvimos revisión con el neurólogo del equipo del Dr. Barrios, especializados en Parálisis cerebral, le llevamos el informe de la resonancia y nos dijo que lo que allí ponía, la polimicrogiria  era  perfectamente compatible y consecuencia de la falta de oxigeno al nacer, nos dio una explicación de lo que era en realidad la lesión, donde estaba y como afectaba al aparato motor.  Nos dijo que la evolución en las alteraciones motoras es lenta, pero que Dani va evolucionando bien, que no nos preocupemos. Que siempre se le notara algo al andar pero que conseguirá mayor estabilidad con la fisioterapia. Y sobre todo que el que su cabeza este perfecta es muy importante para que su evolución sea mejor todavía.

La conclusión es que ya no nos fiamos para nada de la neuróloga que ha visto a Dani en el hospital desde que nació, su aportación es cero, además desde el principio ha quitado importancia al problema de Dani, diciendo que tenía una discreta alteración motora, ¿¿¿¿¿¿¿discreta???????, Dani, a sus cuatro años, no puede subirse solo a la cama, no puede abrir una botella o desenroscar un tapón por muy grande que sea,  no puede desabrocharse el botón del pantalón, ni quitarse una camiseta sin ayuda, no puede correr, no sabe saltar, no puede subir ni bajar una escalera solo, le cuesta un triunfo llevarse un tenedor a la boca, no sabe dar pedales, el mejor de los días, se cae al suelo o se golpea contra una puerta o pared perdiendo el equilibrio 2 o 3 veces, no puede subir solo a un tobogán, no anda más de 20 metros solo, su pronunciación es bastante pobre por lo que a no ser que pases mucho tiempo con él, cuesta entender lo que dice,…y un largo etcétera de actividades diarias que podría describir y que Dani no puede hacer solo, con lo cual, de DISCRETA NADA, que hay alteraciones motoras mas graves, estoy de acuerdo, desgraciadamente las veo casi a diario, pero decir que Dani tiene una discreta alteración motora NO ES VERDAD, y no entiendo los motivos de mantener ese discurso, aunque empiezo a imaginármelo.

miércoles, 19 de septiembre de 2012

Metodo Therasuit en NAPSIS

Escribo esta entrada para dar información a quien le pueda interesar. Como sabéis Dani el año pasado hizo este tratamiento, y los resultados fueron muy buenos, todos los profesionales que tratan a Dani notaron una importante mejoría en su control del tronco y su estabilidad.
 
Hasta ahora, eran muy pocos los sitios donde hacían Therasuit, pero afortunadamente se van formando profesionales de otros centros para poder impartirlo. Uno de ellos es el centro Napsis, donde Dani hace fisioterapia desde que tenia 6 meses. Y ya han empezado a valorar a niños, cuyos padres están interesados en hacer el tratamiento.

Sobra decir la confianza que tenemos nosotros en las profesionales de este centro, por lo que os animo a que si estáis contemplando la posibilidad de hacerlo llaméis para que puedan valorar a vuestros hijos.
 
Napsis Tfno: 914272699

jueves, 6 de septiembre de 2012

Un año más contigo…Felicidades Dani!


Cuatro años han pasado ya…., como pasa el tiempo de rápido!, ya no eres bebe, y eso que ahora ni me acuerdo de cuando lo eras, me da la impresión de que siempre has sido mayor y a no ser que vea tus fotos, ya no puedo acordarme demasiado.

Nunca pensé que alguien tan pequeño pudiera tener tanta sensibilidad, ni te imaginas lo orgullosa que estoy de ti, de lo que has conseguido con tanto esfuerzo en tan poco tiempo, de cómo eres. Admiro el carisma que tienes, brillas allí donde vas,  y espero de todo corazón que esa luz te acompañe siempre.

Quiero que sepas que en todos los momentos en los que lo pasas mal, me cambiaría por ti sin pensarlo y que  cada una de tus  lágrimas  me duelen en lo más profundo. Si pudiera pedir un deseo, desearía que cada una de esas lágrimas consiguiera la mejor recuperación para tus músculos, porque te lo mereces,…… mereces ser FELIZ.

Cada día contigo es el mejor regalo, por eso te doy las gracias por decidir, hace cuatro años, querer luchar por tu vida. El regalo de papa y mama vendrá en unas semanas, y estoy segura de que te querrá tanto como nosotros.

Gracias por SER

 

Te quiero hasta el cielo y las estrellas


Mamá

domingo, 2 de septiembre de 2012

Nuevo curso...nuevos retos


Comenzamos septiembre, con una situación difícil, muy difícil, estos últimos meses he tenido que escuchar historias bastante duras por problemas de los recortes que se están haciendo en los tratamientos a niños. Esto está afectando a la evolución y desarrollo de niños, que hasta ahora disponían de una mejor calidad de vida gracias a las terapias subvencionadas que se les estaban dando.

Creo que con estas medidas, volvemos a La España de muchísimos años atrás, donde una persona con parálisis cerebral no podía avanzar mucho en su calidad de vida, y sus familias veían como con el paso del tiempo sus músculos se atrofiaban y contraían por no tener posibilidad de hacer terapia y evitarlo. Quizás puede sonar muy radical, pero os aseguro  que con el precio que cuestan los tratamientos, muchas familias no podrán asumir el gasto. Y lo que está claro es  que el movimiento en los músculos de estas personas es fundamental para conseguir que no se retraigan.

Quedan pocos días para empezar el colegio, ya hemos encargado unas nuevas férulas, Dani lleva 2 años con las mismas y ya tocaba cambiarlas, casi ha sido una decisión nuestra, como todo lo que rodea a sus tratamientos, no haré ningún comentario más.

El traje (DMO) todavía le vale, se lo hemos probado y creo que podremos usarlos unos meses más afortunadamente.

Este mes buscare la posibilidad de un refuerzo en logopedia, a través del seguro medico, creo que con lo que Dani hace de logopedia en el cole no es suficiente, su vocabulario es bueno y ha aumentado, pero el problema no está ahí, está en la pronunciación de las palabras, y eso no ha mejorado lo que debería. Cumple 4 años, y ya nos dijo en su día la neuróloga que con 4 años  un niño debería hablar perfectamente. Ahora que Dani en 4 días cumple 4 años, me preocupa que solo le entendamos los que estamos con él todo el día, porque ese problema en su comunicación, también puede repercutir en su integración social.

Y no puedo decir mucho más de su evolución, empieza ahora a retomar de nuevo sus tratamientos,  y espero que al final de año podamos ver algo más de estabilidad y control en su tronco. Durante el verano Dani ha pasado por varias rachas, alguna mala en la que supuestamente estaba creciendo y eso suponía que anduviera peor, perdiera el equilibrio y se cayera más. Luego ha habido días en los que le hemos notado más estirado y andaba mejor. En fin, como dije en el inicio del blog, esto es como estar subido en una montaña rusa de emociones de manera continua…..