viernes, 28 de enero de 2011

Carrera de fondo

Hemos hecho y descubierto tantas cosas en tan poco tiempo, que no se por donde empezar a contar y que todo tenga algún sentido.

Por un lado, estamos pendientes de una reunión la semana que viene con el equipo de atención Temprana, para que nos den la valoración de Dani. Además, nos contarán cuales serán los próximo pasos para buscar colegio. El equipo de atención temprana se desplaza dos veces por semana, y trabajan con Dani en el aula, en el mismo entorno donde él esta con sus compañeros. Ellas son las que nos van a dar un informe de Dani y gestionarán la matricula para el colegio en septiembre. Sobre el colegio, hemos visto solo uno, no hay muchas opciones, teniendo en cuenta que estamos buscando un colegio con refuerzo para motóricos. Es decir, un colegio al que van niños sin ningún problema, pero que disponen de equipo de fisioterapeutas, logopedas, etc, para atender a niños como Dani. Cerca de casa solo hay uno, y es en el que intentaremos que Dani entre.


Por otro lado, y con motivo de la retirada de una ayuda económica que teníamos para uno de los tratamientos de Dani, nos pusimos a buscar más ayudas, dimos con una Fundación con la que tuvimos una entrevista la semana pasada. En la entrevista estaba una trabajadora social de un equipo de atención Temprana del cual había surgido la fundación. Nos comentaron que por tener la minusvalía, Dani tiene derecho a un tratamiento gratuito hasta que tenga 6 años, y que lo mejor era buscar un centro integral, donde puedan tratarle en logopedia, fisioterapia y terapia ocupacional. Hoy mismo hemos tenido entrevista con un centro integral concertado con la comunidad de Madrid para dar tratamiento gratuito, pero por supuesto no hay plazas libres, así que entramos en lista de espera. Si queremos, podemos hacerle tratamiento allí, pero pagando el tratamiento. Las sesiones son de 40 minutos y el precio es de 66 € por sesión, creo que no voy a hacer ningún comentario al respecto.

Ahora tenemos que volver, para que le valoren y nos den presupuesto en base al tratamiento que crean que es el adecuado, y despué,s decidir si llevarle mientras esperamos la plaza gratuita. La lista de espera no se sigue por orden de llegada, si no por necesidad de tratamiento.

Esta misma semana tuvimos revisión en el Niño Jesús, con la rehabilitadora, la impresión por su parte fue muy buena, y casualmente nos habló de hacerle una evaluación cognitiva para empezar con terapia ocupacional allí, de forma gratuita, una vez a la semana.


Para quien no conozca la terapia ocupacional, lo que pretenden es trabajar con Dani, la habilidad motora de sus manos, lo que se llama motricidad fina. Es algo que vamos con retraso ya que en el colegio Dani tendrá que comer solo, escribir, etc, y tiene bastante carencia al respecto por la movilidad de sus manos, aunque me consta que en la fisioterapia que le hacen durante la semana, trabajan tambien el movimiento de sus manos, pero quizás ahora no es suficiente.


Sé que los próximos meses serán algo complicados, en cuanto a decisiones importantes, nuevas terapias, nuevos periodos de adaptación por parte de Dani, pero tenemos que pasar por ello, ya lo sabíamos, esto va para largo....


En junio tenemos de nuevo revisiones con neurólogos y fisios, me imagino que habrá más novedades en cuanto a pruebas y tratamientos.

viernes, 14 de enero de 2011

Comienza el 2011!!!!!

Un nuevo año, un nuevo reto, nuevas situaciones, nuevas emociones, todo nuevo......o no. Quizás esa sensación de empezar de cero solo este en nuestras cabezas, porque la realidad es que la vida sigue del 31 de diciembre de 2010 exactamente igual el 1 de enero del 2011.....

La evolución de Dani sigue hacia adelante, no todo lo rápido que nos gustaría, pero lo importante es que aunque poco a poco, va avanzando. Todavía no ha decidido lanzarse él solo a caminar, aunque es cierto que cada vez se suelta más en trayectos sin ayuda. No sé cuando se verá seguro para ir solo, pero espero que no falte mucho.

Su evolución cognitiva sí que nos sorprende cada día, me imagino que como a cualquier padre, el descubrir lo que va aprendiendo y lo que es capaz de hacer nuevo es alucinante, probablemente esto es lo que generalmente da sentido a la famosa frase de "tener un hijo es muy duro, pero compensa".

Dani repite todo, sabe muchas palabras, aunque es cierto que no las pronuncia claramente. También es verdad que muchos niños de su edad no tienen buena pronunciación, pero sé que en el caso de Dani influye el tono muscular de su boca y garganta para que no sea así.

Por lo demás nuestra rutina sigue igual que desde hace meses, fisioterapia, natación y equinoterapia, sin parar ni un día de la semana. Una agenda bastante intensa y apretada, pero que seguramente en un futuro merezca la pena haber tenido.