jueves, 20 de diciembre de 2012

Un año pasa y uno nuevo llega..Feliz Navidad y Feliz 2013

Al hacer balance de este ultimo año, si he de destacar algo es la solidaridad con la que me he encontrado. He hecho varias iniciativas con la ayuda de familiares y amigos, para poder afrontar parte del tratamiento de Dani y gastos que están por llegar, y he de decir que a pesar de la situación por la que pasamos todos, la gente se ha volcado todo lo que ha podido y más.

Es cierto que cuando no vives una situación así, o no tienes un caso cerca, empatizar es difícil, muy difícil, pero nos ha ayudado mucha gente que ni si quiera nos conoce, y de verdad me parece increíble. Desde aquí doy las gracias a todas las personas que han colaborado, a mis amigos más directos y mi familia, que se han desvivido y se desviven por cada cosa que organizamos por Dani.

Actualmente estoy agotando todas las vías posibles para conseguir reforzar el tratamiento de logopedia de Dani, el que le dan en el cole, pero como no podía ser de otra forma, de momento me encuentro con las puertas cerradas. Seguiré intentándolo por las vías que me queden pero es una pena que se tenga que gastar energía en "luchar" por el bienestar y la salud de un hijo.

En cuanto a la evolución de Dani este año, pues yo creo que es buena, creo que hemos conseguido mayor estabilidad, menos movimiento descontrolado en su andar, y por lo menos mantener sus músculos elongados. No puedo decir que su pierna derecha este recta, como deseé las navidades pasadas, pero bueno, espero que en algún momento pueda deciros que ha mejorado.
Su calidad de vida es la misma que hace un año, Dani tiene muchas limitaciones que no ha conseguido eliminar, quizás eso es lo que todavía nos atormenta a su padre y a mí, y lo que hace que se nos encoja el corazón en muchos momentos que vivimos con él. Con Dani tenemos la contradiccion de intentar hacer una vida normal con él, ya que su cabeza de niño de 4 años así lo pide, pero por otro lado, esa vida presenta barreras con las que él se encuentra y que hacen que esa experiencia "normal" ya no lo sea tanto. Os aseguro que esto es muy difícil para nosotros, sufres mucho, y seguro que quien lo pasa me entenderá bien.

Quiero terminar esta entrada, animando a los padres que me leen y que tienen una situación similar a la mía. Que pasan días como yo, en los que todavía me pregunto el motivo de que "le haya tocado a él", ya que a pesar del paso del tiempo, creo que una cosa así no se termina de aceptar al 100%, aunque sí aprendas a vivir con ello.

Feliz Navidad


lunes, 3 de diciembre de 2012

Finalizamos Therasuit

Después de un intenso mes, por fin el viernes terminamos el tratamiento intensivo de fisioterapia, Therasuit.  Estamos muy contentos con el resultado, y no es que nosotros, que le vemos a diario le hayamos notado un cambio radical, que no es así, no voy a mentir, pero sí hay detalles que nosotros percibimos en los que Dani ha mejorado.  Por ejemplo, Dani no se sentaba con las piernas estiradas, porque no podía estirarlas, y el otro día, cuando le mande que se sentara bien, tras su "mala posición en w", se sentó con las piernas completamente estiradas, ¡me resultaba hasta raro verle así", y tras fijarme bien, pude comprobar que era porque tenia sus piernas estiradas, cosa que antes no podía hacer por la retracción de sus músculos.

Además, le hemos notado más estable al permanecer quieto, incluso él se siente más seguro ya que cuando eso ocurre, anda bastante más tiempo, y hace por bajar escalones él solo.

Los fisios que le tratan, y que han hablado con nosotros, le han notado mucho cambio, mayor control de la cabeza, del tronco y más estabilidad. Sea como sea, lo que esta claro es que al fin y al cabo tanta fisioterapia concentrada en tiempo, tiene que ser efectiva, además si a eso le unes, que el traje que le ponen hace que esos ejercicios se hagan de manera correcta, enviando órdenes de movimientos correctos al cerebro, pues parece que merece la pena, o por lo menos eso es lo que nosotros opinamos.

Afortunadamente, el metodo Therasuit, se esta empezando a hacer en más sitios, en concreto en Madrid ya hay varios en los que lo hacen. Yo lo que aconsejo es que los padres se aseguren de que los fisioterapeutas de cualquier centro que lo imparten, tengan el curso de Therasuit, impartido por Isabella Koscielny (terapeuta creadora del método). Se que ha venido a Madrid en septiembre a impartir el curso, en concreto a Napsis como ya comente, donde vuelve en Marzo a impartirlo a más fisios. Mi consejo es que puesto que ahora se imparte en más sitios, nos aseguremos que quien lo hace esta certificado. Además, sé que en alguno de los centros financian el pago sin intereses, lo cual es de agradecer teniendo en cuenta lo que cuesta el tratamiento. Ya era hora de que algo que es tan beneficioso y con resultados tan positivos, fuera más accesible en cuanto a variedad de centros que lo imparten y a variedad de precios también.