CALENDARIO PABLOSKY 2012

Os pongo la foto que finalmente se eligió de Dani y "El Litri" para el calendario, y además os dejo los puntos de venta. Como sabeis la recaudación de las ventas es para una buena causa.

PRECIOS:

Grande: 10 €

Pequeño: 5€

Puntos de Venta en MADRID:

c/ Castelló, 50 (MASITALICA!), c/ Fernando VI, 23 (MAMA FRAMBOISE),c/ Jorge Juan, 5 (ASPESI), c/ Alsasua, 4 -Aravaca-(Centro CONMIGO)Paseo de la Chopera, 78 -Alcobendas-(GIMNASIO CURVAS)

Para información y reservas contactar con isantias@fundacioncadete.org

Envios a toda España

Llega la navidad.....

................los buenos deseos, el ambiente más luminoso, más entrañable, más triste, más emotivo, más alegre, más mágico, y un largo etcétera de adjetivos que podría describir lo que es la Navidad.

Para mi, cada año es más mágica, más alegre, y aunque de siempre me ha gustado, hasta ahora la balanza de los adjetivos más negativos pesaba un poco más sobre los otros, pero quizás este año la balanza pesa más para el lado de la alegría, la magia que envuelve esta época del año y la esperanza en el que entra. Evidentemente sobra deciros que Dani tiene mucho que ver, quizás todo. Verle cantar y bailar villancicos, casi a diario, a pesar del duro esfuerzo que hace por superarse un poco cada día, hace que la tristeza que me puede provocar el recuerdo de quien no esta a mi lado, se quede en un rinconcito apartado de mi corazón.

La evolución de Dani es lenta, quizás estamos en un punto en el que los avances se apreciaran menos que lo que se notaban hasta ahora. Pero si echo la vista atrás, el año pasado por estas fechas Dani se estaba lanzando a andar solo, todavía no lo había conseguido sin su andador, y ahora ya lo hace, además se cae menos y espero que el año que viene os pueda decir que su pierna derecha ya esta recta del todo.

Por lo demás, os puedo decir que Dani es ESPECIAL, y lo pongo en mayúscula porque así lo siento, cada día lo demuestra. Es mi hijo, y la verdad es que todo lo que yo diga esta sesgado, pero me encantaría grabarle cada momento para que pudierais compartir conmigo todos sus comentarios, sus expresiones.....tiene una sensibilidad increíble, y a veces pienso que toda la dureza de las situaciones que vive le están dando madurez, y espero que eso le sirva para enfrentarse a las situaciones más duras que le quedan por pasar.

FELIZ NAVIDAD Y MIS MEJORES DESEOS PARA EL 2012!!!

GRACIAS

La parte inferior del blog la dedique para agradecer a todos aquellos que estaban a mi lado el que estuvieran ahí cada día. Creo que esas personas merecen una entrada en este blog y por eso hoy dedico estas líneas para dar las gracias a:

A Charlie, por ser un padre ejemplar, por dedicar cada minuto de su tiempo libre a que su hijo sea feliz.

A mi hermana, por dedicar parte de su tiempo a hacer más fácil lo difícil y preocuparse de su sobrino como de su propio hijo.

A mis padres, por estar ahí cada segundo que se les necesita, sin condiciones, sin pegas y esforzarse cada día en ayudar a Dani.

A mis amigas, Raquel Muñoz, Raquel Manzano, María, Sonia, Rosa de La llave y Mayte, por ser el hombro en el que desahogarme en los momentos más duros, y también por compartir conmigo los buenos.

A mis tías/os Rosa, Jose Luis, Conchi, Antonio, Mari y Antonio, y a mis primas, Verónica, Beatriz, Mari Mar, Alicia y María, por preocuparos siempre por la evolución de Dani, por emocionaros con sus avances y estar siempre pendientes.

A mi cuñado Pedro por transmitirme que se siente orgulloso de su sobrino y conmoverse con mis palabras.

A mi abuela Luisa, por mostrar con Dani la faceta más cariñosa, realmente me alegro de que Dani pueda compartir sus logros con ella.

A César y Rebeca, por seguirme, por querer tanto a Dani y compartir con él todos los momentos importantes.

A mis suegros por su dedicación a Dani y su disposición a ayudarnos siempre.

A Marta, Ana, Mónica, Sandra y Angel fisioterapeutas de Dani, por vuestra profesionalidad, pero sobretodo por vuestra vocación, que va más allá del puro trabajo de fisioterapeutas. Realmente ha sido una suerte encontraros.

A Isabella, Pilar y Mª José, las profesoras y PT de las guarderías a las que Dani ha ido, creo que vuestro cariño y la dedicación que habéis tenido hacia Dani, ha sido fundamental para que haya conseguido lo que ha conseguido hasta ahora.

A Fátima, terapeuta ocupacional, por su entrega y su trato a Dani. Sé que si Dani tuviera la posibilidad de que le tratara más, seguro que el avance sería mayor.

A Angela, por hacer una realidad en mi caso la conciliación laboral y familiar, y ayudarme a seguir disfrutando de mi trabajo a pesar de todo.

A la Fundación Cadete, por su ayuda desinteresada, su apoyo y el trabajo que hacen por ayudar a quien lo necesita.

A las amigas de mi hermana, las del rinconcito y las del trabajo, por vuestra empatía y apoyo, algunas sin conocerme de nada.

A las personas que a través del blog os habéis puesto en contacto conmigo, incluso habéis querido conocerme, por querer a Dani sin conocerle a penas y porque gracias a vosotros tiene sentido esto que escribo.

A los amigos/as que sin tener tanto contacto personal os acercáis a través de este blog a mí y me transmitís vuestro cariño.

Y gracias a todos los que indirectamente, preguntando a otras personas más cercanas a nosotros, seguís la evolución de Dani, y os alegráis con lo que consigue.

A todos GRACIAS

Pequeñito se hace mayor

Todavía recuerdo como nos referíamos su padre y yo a él con esta palabra "pequeñito", y eso es lo que era para nosotros, un ser pequeñito que dependía 100% de nosotros. Ahora esa palabra empieza a no ajustarse a él, le ves como ha crecido, como te habla e intenta comunicarse con su entorno como si fuera mayor, ....ya no es "nuestro pequeñito".


Dani por fin anda solo, a penas se cae, aunque anda con su rodilla derecha en rotación interna, sus caderas siguen asimétricas, y el tono muscular de su espalda hace que no ande estirado, por lo que esa rodilla se mete hacia adentro. Pero por fin anda.....ojala pudiera decir que ahora estoy mucho más tranquila que hace un año, y lo lógico sería pensar que sí ¿verdad?, pues no es así.... y a lo mejor si os cuento una experiencia concreta lo entenderéis.

Dani tiene 3 años, como cualquier niño de su edad lo que más le gusta es estar en el parque, y ahora en invierno los sitios de bolas. El otro día me decidí a dejarle media hora en un recinto infantil, en el que debes vigilarle desde el otro lado de una valla, y donde hay diferentes juguetes y elementos de entretenimiento. Dani había querido entrar muchas veces, pero siempre le habíamos despistado con otra cosa. El otro día entró, y os diré que no lo pase bien, era duro ver cómo con un leve empujón de un niño, por no dejarle un mando que tenia, él se tambaleaba casi perdiendo el equilibrio. O como me decía desde lejos que no podía subirse a una figura de colchoneta. Lo peor, no era no poder ayudarle porque estaba fuera, si no pensar con cuantas situaciones se encontrara así en su día a día y que yo no podré ver. Se que debe ser así, y que él solo debe enfrentarse a muchas situaciones dificiles, pero como os decía, el que Dani haya conseguido andar no hace que este más tranquila.

Aun así, creo que Dani poco a poco conseguirá tener más fuerza en su espalda, más equilibrio. Tenemos esperanza en que le ayuden los nuevos tratamientos, el de Therasuit y estamos informándonos sobre el aparato Lokomat (ya hablé de esto en otra entrada). Creemos que todo lo que tenga que ver con trabajar con su cuerpo ahora determinará lo que Dani pueda hacer en un futuro.

Sé que este blog, además de amigos y familiares lo leen familias con niños con alguna dificultad como Dani, incluso a algunas de ellas he tenido la suerte de conocerlas. Me siento bien al compartir lo que vivimos y sentimos, porque sé que eso ayuda a "normalizar" lo mismo que sienten todos los que se encuentran en una situación similar.

Vamos pasando etapas

En este último mes, ha habido revisiones médicas, gracias a Dios todas favorables y positivas, Dani se empieza a acostumbrar al colegio, y ya no llora todos los días, solo algunos.

Además le hicieron una polisomnografia, un estudio del sueño para descartar apneas, que le provoquen el que se despierte tanto por las noches. Estos últimos resultados, no han sido tan positivos, y aunque no hemos podido ir todavía al neurólogo con el informe, lo que podemos entender es que hay apneas, que el indicador esta por encima de lo normal, levemente o moderado, y que algunas de ellas efectivamente le despiertan por la noche. Para ser sincera no estoy preocupada, después de todo ya estamos curtidos, y no creo que sea para preocuparse. Seguro que se irá corrigiendo y por lo que pone en el informe, las apneas no le afectan a la saturación de oxigeno.

Otro acontecimiento importante ha sido el intento de reserva de plaza para el tratamiento de Therasuit, en la Fundación Nipace. Este tratamiento se puede hacer a partir de los tres años, y desde que Dani tenía aproximadamente uno, estábamos esperando a que llegara el momento. Después de estar dos horas y media llamando, el día que abrían su teléfono para la reserva de plaza, por orden de llamada, conseguimos que nos lo cogieran, pero ya no había plazas, todas estaban cubiertas y estamos en lista de espera en todos los meses. El tratamiento es intensivo en un mes, y en cada mes se hace a tres niños.

Hemos encontrado otros sitios en internet, donde hacen el tratamiento y hemos reservado plaza provisionalmente en un centro en Alcalá de Henares, pero todavía no hay nada definitivo.......

Fundacion Cadete

Ya hable de la Fundacion Cadete hace varias entradas del Blog, ahora vuelvo a nombrarla para mecionar la labor que hacen.

La Fundación Cadete surge de una experiencia familiar, su fundadora es una madre como yo, con un niño con parálisis cerebral, y que como yo, un día se dio cuenta de que siendo de clase media, las ayudas son difíciles de conseguir para que tu hijo pueda avanzar en su tratamiento.


Las familias más desfavorecidas economicamente, son más agraciadas con ayudas públicas, pero si perteneces a la clase media, la cual no esta exenta, como ninguna, de que te pueda ocuurir el que tu hijo tenga una parálisis que requiera tratamiento, pues lo tienes más dificl.


La Fundación Cadete intenta, mediante ayudas privadas, becar a niños de familias que no pueden hacer frente a los costosos tratamientos, necesarios para que sus hijos puedan mejorar. Para ello además, organizan eventos para recaudar dinero para esto. Por ejemplo el próximo 12 de noviembre organizan un concurso de paellas en Torrelodones, o en diciembre harán un mercadillo de Navidad. Y más eventos programados que pueden consultarse en su página web.


Me gustaría desde aquí pedir que quien pueda colaborar, con la cantidad que sea, lo haga, porque por poco que sea, cuando son muchos los que aportan, lo que se consigue es muchísimo.

Dejo un enlace al formulario para quien quiera lo rellene y lo envie a la dirección de la Fundacion que viene en el mismo formulario. Además os dejo la imagen de Dani que creo que saldrá en el calendario, he tenido que quitar a Miguel, porque al no se público todavía, no me permiten enseñar la foto.




http://www.fundacioncadete.org/imagenes/Formulario_Socios_Fundacion_Cadete.xls

Quiropráctico, ¿esperanza o estafa?

Nuestra experiencia con la quiropráctica ha sido tan fugaz, que ni pensaba dedicar una entrada, pero la verdad es que pensando en todas las personas que entran en el blog, buscando opinión sobre los tratamientos que Dani hace, o que descubrimos, he pensado que quizás resulte de utilidad.

Todo empezó cuando el papá de Dani buscaba una solución para sus dolores de espalda y cuello, ha probado tantas cosas que buscaba algo distinto que pudiera quitar de raíz los fuertes dolores que tiene. Y así es como dio, a través de internet con un quiropráctico, Marcelo. Se informó sobre la quiropractica e incluso fue a una charla qe te dan antes de darte cita, para que sepas en qué consiste exactamente la técnica de la quiropráctica (recogido textualmente de su pagina web):
"La quiropráctica aunque todavía no muy conocida en España, mundialmente se reconoce como ¨la rama de las ciencias de la salud que estudia los problemas del sistema músculo-esquelético, especialmente los de la columna vertebral, y sus efectos sobre el sistema nervioso y la salud en general¨ (Organizacion Mundial de la Salud, Ginebra 2005)"

El caso es que como comento, fue a una charla previa a la cita para el tratamiento. La charla le convenció, muy resumido el cuidado quiropráctico consiste en una serie de ajustes vertebrales específicos aplicados sobre la columna vertebral. Esto permite que si hay nervios presionados dejen de estarlo y así no afecten negativamente a ningún órgano del cuerpo. Cuando terminó la charla, el papa de Dani le habló de él, y su respuesta fue "traele ya", así de contundente.


Os diré que después de contármelo, lo que te planteas es ¿habremos descubierto algo que haga que Dani recupere más rápidamente?, ¿ayudará esto a que Dani pueda andar mejor, tenga más equilibrio?, experimenté una emoción esperanzadora difícil de explicar.

Ahora contaré tal y como fue nuestro primer contacto con la sesión quiropráctica, con esto no quiero decir que no haya personas que tengan o deban tener otra opinión distinta a la mía, y que puede estar equivocada.

A mi marido ya le habían hecho un estudio sobre cómo estaba su cuerpo, en la segunda visita donde le ajustarían, tenia que ir con Dani. Allí nos plantamos, una sala predominantemente en color blanco, llena de gente sentada frente a una pantalla donde emitían capítulos sin voz de la Pantera Rosa. En la misma sala, el mostrador de la recepción, de frente a ese público que en silencio observaba la pantalla. Era el día del cumpleaños de mi marido, casualmente también era el cumpleaños de Marcelo, el quiropráctico. Las chicas de la recepción, salieron a ver a Dani, nos dijeron que se alegraban de conocerle y que pasaríamos enseguida. Parecía como si nos conocieran de antes y hubiera pasado mucho tiempo sin vernos.


Y así fue, nos mandaron pasar, entramos a otra sala grande con varias camillas, me presentaron a Marcelo, el cual transmite bastante paz y tranquilidad, saludó a Dani, que iba en brazos de su padre. Sin apenas hablar más, le dijo a mi marido que pusiera su mano sobre la pierna de una chica que estaba tumbada boca abajo en una de las camillas, él mientras miraba la posición de los pies de la chica, después tocaba el cuello de Dani, que seguía en brazos de su padre, y cuando hizo esto dos veces, con un aparato que es como un martillo pequeño, con el que hace los ajustes, le dio a Dani en el cuello (sin dolor, es muy rápido, a penas te enteras), y ya está, ya había terminado con Dani.


Yo me sali con Dani a la sala de espera, porque ahora le tocaba a su padre, con el que estuvieron más tiempo ya que le tenían que dar el informe del resultado del primer estudio, además de ajustarle. Estuvo como media hora y cuando salio, en el mostrador le tenían que explicar el tratamiento y el precio sobre todo.

En resumen, el tratamiento que le pusieron, 67 sesiones, distribuidas a lo largo de varios meses, además debía llevar a Dani, cuyo precio se reducía a 12€/sesión por tratar al padre, total unos 2.800€ más las sesiones de Dani.

No os engaño si os digo que, aunque nuestra impresión inicial fue de ser una cámara oculta, un sitio con ambiente sectario, con relaciones "extrañas" entre la gente que allí había, al principio dudamos si hacerlo o no, ¿y si funcionaba?, no teníamos ninguna opción más, a lo mejor teníamos que hacer el esfuerzo....

Pero al buscar opiniones en internet, comprobamos que no eramos los únicos que nos habíamos llevado esa impresión, y que había más opiniones en contra que a favor, incluso comprobamos que el tratamiento que habían puesto a mi marido, era el mismo que habían puesto a otras personas que escribían. Definitivamente no lo tuvimos claro como para arriesgarnos a invertir tanto dinero.

Salto a la fama

Cuando Inés, de la Fundacion Cadete, me pidió colaboración para que Dani participara en un calendario con famosos, no dude en decirle que sí. La Fundacion nos ayuda con una pequeña, pero agradecidisima cantidad, para el tratamiento privado de Dani. Realmente es increíble como personas como Ines, y el resto de personas que trabajan en la Fundacion se involucran al máximo para conseguir que niños como Dani continúen con sus tratamientos. Nosotros se lo agradeceremos eternamente.

Bien, pues hoy le han hecho las fotos con "El Litri", yo no he podido estar pero su padre me ha contado que la sesión ha ido genial. Dani ha encandilado a todos, las fotos las han hecho en las Ventas y el peque ha estado encantado, riéndose todo el tiempo, al parecer ha congeniado fenomenal con Miguel. Ayer para que no le pillara de sorpresa, le estuve enseñando fotos de "El Litri" y de la plaza de toros, así que hoy seguro que le resultaba familiar.

El calendario hace publicidad de una marca de zapatos infantil, Pablosky, que es la que más aporta a la Fundacion para que puedan ayudar a los niños. Y me imagino que se comercializará a finales de año. La Fundacion adquiere 4.000 unidades para su venta, y la recaudación es para las becas de los niños.

Cuando me envíen las fotos las colgaré en el blog para que las veáis.

Feliz cumpleaños mi angel

Hoy, tres años ya........ya es mayor, como él mismo dice. Hace uno, Dani empezaba a dar sus primeros pasos con ayuda de un andador que le regalamos por su cumpleaños, y un años más tarde lo hace solo. Lo ha conseguido, él, con su esfuerzo diario, con su tenacidad al final lo consiguió.  No puedo decir que tuviera la certeza de que lo conseguiría, no por su falta de voluntad, que la tiene, si no porque al final el no saber exactamente hasta donde alcanza su lesión, me hacia tener dudas de si podría o no.

Tres años más tarde, y al volver la vista atrás, te das cuenta de la capacidad humana  de enfrentarse a las situaciones más duras, y no solo salir adelante, sino salir enriquecido. Podría escribir un listado de cosas positivas que he aprendido, o he interiorizado durante estos años,  pero lo más importante, es que me he dado cuenta de que todo tiene su parte buena, y es muy importante saber encontrarla, porque solo así podrás enfrentarte a las cosas  que la vida te tiene preparada.

Hoy ha sido un día especial, he pasado todo el día con Dani, disfrutando cada momento con él. Estaba contentisimo, lo sé no solo porque me lo dijera :"¿tas conteta mama?, Yo toy conteto", si no porque se le veía en la cara. Y verle así compensa todo el tiempo de médicos, de papeleos, de revisiones, y tratamientos. Dani es un niño que hoy por hoy es feliz, y eso ahora mismo es lo que más me importa.

El futuro se verá, lo veremos y lo pasaremos juntos.

 ¡¡Feliz cumpleaños pequeñito!!!

Vuelta de vacaciones

La vuelta de vacaciones resulta algo estresante, no solo porque no vuelves a la rutina de golpe, también porque en septiembre, hay pendientes un monton de citas médicas para revision y temas escolares que cerrar antes del comienzo del curso. Además, se añade el comienzo escalonado de las terapias de Dani.

Al final, todo este pequeño "desorden" creo que le esta afectando, y le tiene un poco descentrado, así que espero que se normalice cuando empiece el colegio.

En cuanto a la evolucion de Dani este mes, no hay nada destacable, si a caso que su lenguaje ha aumentado considerablente, notamos que tiene más vocabulario y hace frases más complicadas, aunque su pronunciacion no ha mejorado mucho, y hay palabras que le cuesta muchisimo decir.

En cuanto a caminar, mi percepción es que cada vez lo hace durante más tiempo, desde luego es su voluntad hacerlo, siempre quiere estar en el suelo. Y la calidad de sus pasos dependen del día, hay dias que notamos que esta más erguido, y camina mejor, metiendo menos la rodilla derecha, y otros que pierde más el equilibrio y se cae muchas veces al suelo. Quizás la mejoria es demasiado progresiva y nosotros no la percibimos tan clara, al estar todo el día con él. También pienso que puede que los "grandes" avances han sido más evidentes hasta ahora, de reptar pasó a gatear y de ahí, a camianr. Pero que ahora todo se hará más largo. Dani tiene que conseguir lo más dificil, y es mantener el equilibrio, eso hará que su postura se corrija y que no deforme sus piernas al andar. Nadie se ha atrevido a decirme cuanto tiempo puede pasar hasta que lo cosniga, tampoco si lo conseguirá al 100%, no tengo la certeza de si Dani dejará algún día de caminar tambaleandose, o por lo menos que apenas se note.

Y puedo asegurar, que a veces pienso que eso es lo de menos, mientras pueda moverse, que es lo que tanto desee cuando todavia no estaba segura de que lo haría, pero el miedo al daño que le puedan hacer, a las situaciones sociales a las que se debe enfrentar, es lo que más me preocupa.

Dani empieza a ser mayor, y a ser consciente de que hay cosas que él no puede hacer o lo hace mucho más lento que los demás. A lo mejor nosotros lo dramatizamos mucho más que él, quizás él lo tenga tan interiorizado que no necesite asumir nada, o sí......no lo sé, pero me encantaría que alguien me lo pudiera decir.

Hemos encontrado en internet un nuevo método de tratamiento, se aplica a partir de los 4 años, se llama Lokomat pediatric, se trata de un aparato de ortesis de marcha accionada que automatiza la terapia de locomocion intensiva, para niños con paralisis cerebral. Por lo que he leido consiste en automatizar el movimiento de caminar durante una hora todos los días, de manera que al hacerlo de manera repetida, el cerebro aprende el correcto movimiento al andar, producido en este caso por el aparato. Os pego una foto que ayudará a entender mejor en qué puede consistir la terapida. Hay que tener en cuenta que una lesion cerebral esta en la cabeza, no en las piernas o los brazos, éstos no se mueven con normalidad porque el cerebro no da las ordenes correctas al estar dañado. Con esto, se pretende desde fuera enseñar al cerebro, de manera que si se repite una y otra vez, éste será capaz de asumir esos movimientos y dar las ordenes para que se ejecuten de esa manera, la manera correcta.

El lokomat se empieza a utilizar en alguos centros en España, que sepamos lo han traido a la Fundacion Nipace de Guadalajara, en la Fundacion Broja Sanchez, en Castellon, y probablemente a mas centros pero no he podido ver más. Al parecer se consiguen muchisimos exitos con esta terapia.

El caso es que cuando descubres algo que es de lo último que se esta utilizando con exito para el tratameinto de la paralisis, la esperanza con la que vives a diario se hace mayor....

En verano las cosas cambian de color...

No se si cambian de color, o se ven de otro color...... Ya comenzado el verano, sí que el sentimiento es mucho más positivo, más esperanzador, los avances de Dani se ven con más esperanza de continuidad en el tiempo.

Ha habido una temporada que Dani echaba su brazo mucho para atrás, le desequilibraba y le hacia caer al suelo, tenia mucha rigidez. Han sido unas semanas, y ahora esta mejor, su brazo esta más relajado. El va evolucionado en su lenguaje, aunque sigo pensando que habrá que trabajarlo a la vuelta de verano. Cada vez mantiene más el equilibrio y se cae menos.

Ha aprendido a levantarse él solo cuando se cae, y ha sido todo un logro!.

Hay una cosa que sí nos preocupa, y que espero que con el tiempo se vaya corrigiendo, y es su rodilla derecha, tiene rotación interna, y se debe a que al no ir completamente estirado al andar, su cadera no esta simétrica, la parte derecha se va hacía adelante y su rodilla se rota hacia dentro. Lo que más me preocupa es que no quede otra solución en un futuro que la operación. Pero bueno no adelantaré acontecimientos.

Por lo demás, empieza ya la fase dura de las respuestas al entorno. Me explico, hasta ahora los niños eran muy pequeños no se daban cuenta de la limitación de Dani, o de que tenia algo "diferente", y ahora en alguna ocasión algún niño me ha preguntado, ¿por que lleva eso? ¿Por que anda tan despacio?, y si os digo la verdad no recuerdo ni como he contestado a esas preguntas, no lo tenia preparado, pero sí me preocupa cuando se las hagan a Dani. Creo que él es todavía el menos consciente, o no, pero a mi me lo parece. Sinceramente, no sé muy bien como ir enfocando la posibilidad de que le pregunten.

Aun así, es curioso como muchos de los miedos que se tienen al principio se van pasando, y te acostumbras a vivir en la diferencia, inevitable con las miradas de los demás, pero sorprendentemente vives, y consigues hacerlo feliz, que al final es lo que realmente te tiene que importar. Porque aprendes a darte cuenta, de que más allá de lo que vives con el problema motor de Dani, hay miles de cosas que vives con tu hijo que superan todas las expectativas que tenias.

Espero la vuelta del verano con inquietud y emoción, porque al volver de cada verano, en los dos años de Dani, siempre ha habido un salto positivo en su evolución, el primer año aprendió a gatear y el año pasado se lanzo a dar los primeros pasos.

Feliz verano!

Retomando tratamientos

En febrero del 2010, cuando empecé a escribir el blog, en la entrada de "Las cosas no ocurren por casualidad", hablaba de un tratamiento que hacían en Guadalajara y Barcelona, un método importado de America. Por aquel entonces, me informe de en qué consistía, pero Dani era demasiado pequeño para aplicárselo.

El método se llama Therasuit, y consiste en un trabajo de fisioterapia intensivo (3 horas diarias) durante un mes. Para los ejercicios utilizan un "traje" que ayuda a conseguir las posturas adecuadas del cuerpo y su movilidad. Su eficacia esta demostrada en el 94% de los casos que tratan. Bien, pues retomamos ahora, que Dani esta cerca de cumplir los tres años, este tratamiento. Ya he mandado los datos para que me avisen de cuando empiece el periodo de reserva. Para este año ya no hay plazas, así que tendremos que ver la posibilidad de hacerlo para el año que viene. Es un tratamiento muy costoso, supone unos 2.700 € aproximadamente, pero tenemos tiempo para ahorrar.

Actualmente, desde el Niño Jesus, nos han prestado un traje que actúa y ayuda a Dani a tener una postura más adecuada, mientras no esta haciendo fisio. El problema es que como es un traje de goma, ahora hace demasiado calor para ponérselo todo el día. De momento, solo se lo ponen las fisios cuando esta en sesión, pero la idea es que si le va bien, en septiempre se lo pondríamos todo el día. El que Dani lleva ahora es el modelo antiguo, se llama Theratog, pero es complicado de poner. Ahora hay un modelo nuevo que se llama DMO (hable en una entrada anterior de él). El precio del DMO es de 900€ aproximadamente, lo malo es que no esta subencionado por la SS.

Lo importante es no dejar de luchar......

y gracias a eso, hemos conseguido que nos mantengan una sesion de fisioterapia a la semana y la de estimulacion en el Niño Jesus. En realidad, ha sido gracias a la intervención de la fisio que trata a Dani en el hospital, y gracias a su insistencia, al final la Dra. Linares ha accedido. Triste es que haya que estar así, pero es lo que hay.....

La semana que viene tenemos cita con otra doctora para probarle el Theratogs, un traje que las fisios creen que puede favorecer la postura de Dani.

Además hemos retomado con Dani el ejercicio en piscina. Ahora tiene una fisio que trabaja con él 45 min, un día a la semana. La verdad es que va encantado, nada que ver a cuando se metia en la piscina con nosotros. Lo que van a trabajar con él durante algun tiempo será el equilibrio, muy necesario para que pueda realizar bien la mayoria de los movimientos.

Impotencia y rabia

No hay nada que más rabia te pueda dar que pensar que por la incompetencia de alguien, tu hijo, lo que más quieres en este mundo, pueda estar retrasando su mejoría. Sobra describir lo que se te pasa por la cabeza en momentos así. He tardado en escribir esta entrada porque no sabia como contar la nueva situación contra le que tenemos que luchar, porque, como yo digo, no es suficiente con lo que la vida te pone como prueba, además, los mayores obstaculos te los ponen por el camino.

Voy a tratar de resumir para no extenderme mucho la situación de tratamientos de Dani en la sanidad publica. Dani por la seguridad social, hacia Voitja en el hospital Niño Jesús, dos veces por semana. Cada seis meses la Dra. Linares, rehabilitadora y Jefa de la sección de Fisioterapia del hospital, ve a Dani unos 15 minutos en consulta, ve como anda, como juega, y ahí termina todo. Desgraciadamente es la persona que tiene la autoridad para prescribir cualquier tratamiento que Dani necesite, además de las férulas, etc. Digo desgraciadamente porque el retraso de acudir a la terapeuta que hace estimulación a Dani, o al psicólogo que nos ha visto dos veces, se debe a que esta doctora no estuvo pendiente de las necesidades de Dani, y no se dio cuenta antes de que debía habernos derivado a estos profesionales.

Hace una semana, la fisio de Dani, a la cual tenemos que agradecer infinitamente su dedicación durante todo este tiempo, nos dijo que la Dra. Linares, quería probar unas cintas en las piernas de Dani, se llaman twister, para ver si la rodilla de Dani se recuperaba de la rotación interna. Esto antes de probar con el DMO, que ya comente en otra entrada, ya que allí en el hospital tienen uno de prueba, que quizás a Dani le valga. Bien, para esto nos adelantan la cita de junio al lunes pasado. Y cual es la sorpresa cuando esta señora además de desconocer lo que es el twister, nos dice que como Dani ya no quiere hacer Voitja, y además nosotros por nuestra cuenta le hacemos Bobath en otro sitio, nos quita las sesiones, no solo las de fisio, si no las de estimulación, las cuales empezamos con retraso!. Esto, hasta la revisión de Octubre, a ver si para entonces Dani colabora.

Sobra decir, que la fisio de Dani es la primera sorprendida de esta decisión, y que gracias a su intervención, nos permite ir cada 15 días a ambas cosas.

Conclusión: esta señora esta en el Hospital para descargar de trabajo a los profesionales que alli trabajan, independientemente de que el niño siga necesitando tratamiento.

Quitando los primeros ejercicios de Voitja, no ha vuelto a pautar los ejercicios necesarios en cada momento, esto lo ha hecho una fisio que daba los cursos de Voitja a los qus asistiamos voluntariamente, para que pudieran realizarlos con Dani y los alumnos aprendieran Voitja.

Las fisios que tratan a Dani, tanto la de Voitja como la de Bobath, están coordinadas, de acuerdo en que ahora es muy importante cualquier cosa que se pueda hacer con Dani, ya que necesita el empujón para que pueda andar solo, y corregir la forma en la que lo hace. Para ello están de acuerdo en utilizar las cintas o el traje, ya que consideran que le puede venir muy bien.

La impotencia viene por la imposibilidad de pedir cambio de rehabilitadora, siendo esta señora la jefa de la sección de fisioterapia del Hospital, e impotencia de pensar que si en algún momento no podemos asumir el coste del tratamiento privado, lo único que trabajarian con Dani con fisioterapia, es cada 15 días, cuando estamos hartos de oír por parte de los fisios y los neurólogos, que la fisioterapia ahora es fundamental, y que hay que seguir con ella.

Hasta octubre quedan 5 meses, mucho tiempo como para perderlo........

Un Kit Kat para el Voitja

Ha llegado el momento en el que tenemos que "aparcar" el Voitja, aparcarlo hasta que Dani quiera colaborar con su fisio. Ahora es imposible hacérselo, tiene tantísima fuerza y opone tanta resistencia, que no es posible hacerlo sin riesgo de hacerle daño. Así que hay que buscar otras opciones. En un principio, he de reconocer que nos preocupamos bastante, el hecho de reducir uno de los tratamientos, es un poco inquietante, y más ahora, que aunque inestable, Dani comienza a andar solo.

Lejos de conformarnos, y siendo conscientes de que ahora Dani esta en un momento crucial para su desarrollo motor, hemos decidido apuntar a Dani a unas clases particulares con un fisioterapeuta en piscina. Ya el ultimo mes, no llevamos a Dani a la piscina, la verdad es que no estábamos muy convencidos por haber tomado esa decisión, pero lo hicimos porque Dani se pasaba la media hora en el agua lloriqueando, diciendome que ya, que quería salirse. Lo que hemos observado es que cuando estamos nosotros presente en las distintas actividades, él se porta peor, así que creemos que en la piscina estará mejor y le será más útil, estar con un fisio él solo. Me imagino que al principio le costará seguro, pero tenemos confianza en que le va a venir muy bien.

Aunque se dejará el Voitja por un tiempo, en el Hospital seguirán trabajando con Dani, ahora van a probar unas cintas en las piernas, que se llaman twister, y que puede que ayude a corregir la rotación que tiene Dani, sobretodo en su pierna derecha. Esto quieren probarlo antes del traje que comenté en la anterior entrada, ya que esto si que podríamos probarlo ahora, aunque haga calor.

DMO (Dynamic Movement Orthoses)

Esta entrada es para dar a conocer algo que nos ha descubierto una de las fisios de Dani esta semana pasada. Para qué se entienda bien, se trata de una especie de traje de goma, puede ser entero, mallas, de brazo......para corregir posturas provocadas por anomalías en el tono muscular.

Por lo poco que conozco, el paciente debe llevarlo siempre que no haga fisioterapia, con la finalidad de que el propio traje corrija posturas.

No esta subvencionado por la seguridad social, y su precio ronda los 800 euros.

No puedo avanzar mucho más, ya que lo poco que he leído es de un folleto que nos han dejado, y lo que he leído en internet.

Ni si quiera hemos hablado del tema de manera seria con las fisios, ya que estamos esperando a que ellas hablen primero, y después nos asesoren sobre el beneficio que podría tener para Dani. De tenerlo, nos tendríamos que plantear su uso a partir de septiembre, ya que en verano produce mucho calor.

Dejo un enlace de internet donde se puede leer sobre este nuevo método, además de adjuntar una foto donde se ve el resultado después de tres años de usar las mallas. www.bostonbrace.com/.../Dynamic_Movement_Orthoses.asp

Revision con el neurólogo

Hoy ha habido revisión con uno de los neurólogos que ve a Dani, el único de los profesionales que se "atrevió" a hacer una predicción de la edad a la que Dani andaría. Le ha visto muy bien de tono muscular, de la movilidad de sus pies, y ha comentado que le ve muy espabilado. Nos ha dicho que cuando Dani sea mayor controlará mucho más con su cabeza, cada uno de sus movimientos.

La verdad es que nos tranquiliza la visita a este neurólogo, esta especializado en Parálisis Cerebral. Es un doctor mayor, y el hecho de que haya visto tantísimos casos en toda su vida profesional, y el que vea a Dani tan bien, y hable con una seguridad aplastante sobre su futuro, es de agradecer.

Se llama Dr. Oliette, es del equipo del Dr. Barrios, y tienen bastante fama por su especialidad en Parálisis Cerebral.

Nos ha dicho que vamos por el camino correcto y que no es necesario que hagamos más, con la fisioterapia se están creando nuevos circuitos de aprendizaje que sustituyen a los originales y que fueron dañados.

He de decir que estas afirmaciones me tranquilizan, me alegran mucho, y que superan cualquier emoción negativa que me haya podido producir cualquier vivencia del día. Todavía sigue siendo duro ver las limitaciones de Dani, sobretodo cuando le ves con otros niños de su edad o más pequeños, en situaciones de juego, pero cuando un médico te habla de los avances y de que el desarrollo es muy positivo, veo esas limitaciones cada vez más cerca de desaparecer.

Es muy difícil tratar de explicarle que los ejercicios que le hacemos en casa, y que le siguen haciendo llorar tantísimo, es por su bien. Le cuento que es para que pueda andar y correr con sus primos... cuando le digo esto, se me queda mirando, todavía con los ojos llenos de lágrimas, con cara pensantiva, aunque sin entenderme del todo, o eso creo.....

Seguimos creciendo.....

La vida continua, la agenda de Dani aumenta sus compromisos, pero los avances son positivos, muy lentos, pero positivos. A Dani le están valorando el lenguaje, él se comunica, repite e intenta pronunciar todas las palabras, pero es cierto que no siempre se le entiende. La logopeda que le ha visto nos ha comentado que no hay nada de que preocuparse, y que hasta los tres años podríamos esperar. Dani, según la logopeda, tiene alguna distonía en la lengua, pero la controla muy bien y la vuelve a poner en sus sitio, de manera que no supondrá ningún problema para adquirir un lenguaje normal.

El lunes le ve otra logopeda, la del hospital Niño Jesús, a ver si opina lo mismo.

En cuanto a andar, Dani se suelta más, cada vez, más veces va él solo, e incluso ha sido capaz de ir desde la cocina a su habitación sin caerse. Esta siendo muy largo, y no veo el momento en el que sea capaz de ir solo sin caerse.

En la guardería le han hecho una valoración, de la cual nos hablarán la semana que viene, el mismo día que vayamos a solicitar la plaza del colegio, al equipo de atención Temprana.

Ya han empezado a ponerle en el water, y poco a poco va cogiendo el hábito. En casa intentamos mantenerlo por la tarde, pero sin agobios, el hecho de que su colegio este preparado para niños que a los tres años no controlan esfínteres, me tranquiliza muchísimo. Aun así, confió en que este verano, o antes, ya lo hayamos conseguido.

Nueva terapia y con retraso

Siempre hemos echado de menos algún profesional que desde el principio nos hubiera guiado por el largo camino del tratamiento de Dani, que nos hubiera expuesto las posibilidades (incluidas terapias alternativas) y que nos hubiera explicado el beneficio de cada una de ellas. Esto que aparentemente es tan sencillo de explicar, y parece lógico, es muy difícil de encontrar.

Muchos de los que leen el blog me han dicho, "no podéis hacer más", "ya estáis haciendo todo lo que podéis por Dani", pues la realidad es que no. Hace un par de semanas, en la revisión semestral del Hospital Niños Jesús, la rehabilitadora nos derivó al psicólogo para que a su vez nos derivara a la terapeuta ocupacional.

Un terapeuta ocupacional "utiliza la actividad con propósito, y el entorno para ayudar a la persona a adquirir el conocimiento, las destrezas y actitudes necesarias para desarrollar las tareas cotidianas requeridas, y conseguir el máximo de autonomía e integración".

En el caso de Dani, la terapeuta Ocupacional, le ayudará con su motricidad fina, Dani tiene dificultad para agarrar las cosas con las manos, no tiene buena coordinación, ni si quiera hace la pinza con la mano izquierda.

¿Como creéis que se nos quedó la cara a mi marido y a mi cuando el psicólogo por un lado, y la terapeuta ocupacional por otro, no preguntaron que por que no estaban tratando a ese niño ya desde hace más tiempo?. En ese momento lo que sientes es una rabia interior, que lo único que puedes es articular un "¿por que no sabíamos que debían tratarle y además, nadie nos lo habia dicho antes?".
¿Ningún profesional de los que han visto a Dani pudo sugerir poner foco desde más pequeño en sus manos?. Me consta que en Bobath siempre han trabajado con él los movimientos de sus manos, pero no es algo que lo tuvieramos en una sesión en exclusiva, como ocurre ahora.

Ahora también, el psicólogo va a hablar con la logopeda del hospital para que valore a Dani y decida si ya hay que empezar a trabajar con él el lenguaje.


Todo esto, que es nuevo, se ha puesto en marcha porque "tocaba" revisión, y ese día la rehabilitadora decidió que nos podía derivar al psicólogo. ¿Sabéis mi impresión?, después de habernos preguntado que por que no habíamos ido antes, que ese día tuvimos suerte, pero pudimos no haberla tenido.

Nuevo enemigo: anteversion femoral

Ya había comentado que aunque los avances de Dani, a nivel general son buenos, hay cosas en detalle, que quien conoce el problema o nosotros que somos unos expertos en detectar cualquier anomalía en su postura, hay que cuidar mucho. Una de estas cosas es la anteversion femoral, que es una alteración en el eje rotacional del cuerpo y representa una de las causas mas frecuentes de marcha intra rotada en el niño.
Es decir andar con las rodillas metidas hacia dentro, con rotación del fémur.


Esto, según nos dicen, en Dani lo puede provocar la hipertonia de sus músculos isquiotibiales, son los que están detrás del muslo, y al estar tensos, hace que la rodilla se meta hacia dentro al andar.

Llevamos una semana notando que Dani anda peor, y que su rodilla derecha esta más metida. Su fisio nos dice que hay que estirarle mucho los músculos para evitar que se acorten y que le provoque una anteversion femoral, y no dejar que se siente en posición de "w". He de reconocer que me angustia un poco no poder estar más tiempo con él para poder evitar esta postura, ya que aunque su profesora de guardería sabe que no debe dejarle, entiendo que en el día a día con tanto niño será difícil evitar que Dani se siente así, ya que en casa lo hace, pero si estamos nosotros o los abuelos, estamos más pendientes para decirle que debe sentarse bien.

La difícil tarea de decidir

Esta semana tuvimos entrevista con el equipo de atención temprana, la reunión fue todo positivo respecto a la evolución de Dani, la PT, la orientadora social y la profesora de Dani, están de acuerdo en que la evolución de Dani ha sido significativamente positiva en estos meses. Les ha sorprendido que haya evolucionado en varias áreas de forma paralela.

Nos confirmaron que cognitivamente esta en su edad, quizás es un poco impulsivo e intenta demostrar que él sabe las cosas, incluso antes de que le pregunten. Según nos decía Mª José, tiene que frenarle porque no deja que los otros niños contesten, él tiene que ser el primero.

Dani esta perfectamente integrado con sus compañeros, se relaciona y se defiende cuando tiene que hacerlo. Nos decían que los demás han aprendido a esperar, a ser pacientes con él, y a entender que Dani tarda un poco más en hacer las cosas.

Sobre el lenguaje, nos comentaron que había evolucionado mucho, y que actualmente no se aprecia nada preocupante o que difiera mucho de lo que se puede ver en un niño de su edad.

Nos dijeron algo que ya sabíamos nosotros, y es que Dani tiene muy buen carácter y que es muy cariñoso.

El siguiente paso es buscar colegio para septiembre, y como no podía ser de otra manera nos encontramos con una decisión difícil, dos colegios, uno cerca de casa, el otro cerca de casa de los abuelos, cada uno con una antiguedad, con métodos de estudio muy diferentes, los dos para motóricos, pero quizás con distintos recursos y experiencia en niños con necesidades motóricas.

Ya he hablado con el director de uno de ellos, ahora tengo que buscar un hueco para, antes de la fecha de matriculación, llamar al otro y nos cuenten. Solo tenemos referencias de uno de ellos, y aunque son buenas, el colegio más nuevo esta masificado, y quizás no tienen los recursos necesarios para el apoyo de Dani.

La realidad es lo que ya sabíamos, esto no terminará cuando Dani consiga andar solo, Dani tendrá que aprender a escribir, comer solo en un comedor donde eso los niños lo tienen controlado, desnudarse solo cuando vaya a clase de gimnasia, abrocharse las zapatillas, coger la tiza para escribir en la pizarra, y un largo etcetera, que cuando no hay ningún problema, esta oculto en la rutina, pero cuando sí lo hay, es todo un mundo.

Carrera de fondo

Hemos hecho y descubierto tantas cosas en tan poco tiempo, que no se por donde empezar a contar y que todo tenga algún sentido.

Por un lado, estamos pendientes de una reunión la semana que viene con el equipo de atención Temprana, para que nos den la valoración de Dani. Además, nos contarán cuales serán los próximo pasos para buscar colegio. El equipo de atención temprana se desplaza dos veces por semana, y trabajan con Dani en el aula, en el mismo entorno donde él esta con sus compañeros. Ellas son las que nos van a dar un informe de Dani y gestionarán la matricula para el colegio en septiembre. Sobre el colegio, hemos visto solo uno, no hay muchas opciones, teniendo en cuenta que estamos buscando un colegio con refuerzo para motóricos. Es decir, un colegio al que van niños sin ningún problema, pero que disponen de equipo de fisioterapeutas, logopedas, etc, para atender a niños como Dani. Cerca de casa solo hay uno, y es en el que intentaremos que Dani entre.

Por otro lado, y con motivo de la retirada de una ayuda económica que teníamos para uno de los tratamientos de Dani, nos pusimos a buscar más ayudas, dimos con una Fundación con la que tuvimos una entrevista la semana pasada. En la entrevista estaba una trabajadora social de un equipo de atención Temprana del cual había surgido la fundación. Nos comentaron que por tener la minusvalía, Dani tiene derecho a un tratamiento gratuito hasta que tenga 6 años, y que lo mejor era buscar un centro integral, donde puedan tratarle en logopedia, fisioterapia y terapia ocupacional. Hoy mismo hemos tenido entrevista con un centro integral concertado con la comunidad de Madrid para dar tratamiento gratuito, pero por supuesto no hay plazas libres, así que entramos en lista de espera. Si queremos, podemos hacerle tratamiento allí, pero pagando el tratamiento. Las sesiones son de 40 minutos y el precio es de 66 € por sesión, creo que no voy a hacer ningún comentario al respecto.

Ahora tenemos que volver, para que le valoren y nos den presupuesto en base al tratamiento que crean que es el adecuado, y despué,s decidir si llevarle mientras esperamos la plaza gratuita. La lista de espera no se sigue por orden de llegada, si no por necesidad de tratamiento.

Esta misma semana tuvimos revisión en el Niño Jesús, con la rehabilitadora, la impresión por su parte fue muy buena, y casualmente nos habló de hacerle una evaluación cognitiva para empezar con terapia ocupacional allí, de forma gratuita, una vez a la semana.

Para quien no conozca la terapia ocupacional, lo que pretenden es trabajar con Dani, la habilidad motora de sus manos, lo que se llama motricidad fina. Es algo que vamos con retraso ya que en el colegio Dani tendrá que comer solo, escribir, etc, y tiene bastante carencia al respecto por la movilidad de sus manos, aunque me consta que en la fisioterapia que le hacen durante la semana, trabajan tambien el movimiento de sus manos, pero quizás ahora no es suficiente.

Sé que los próximos meses serán algo complicados, en cuanto a decisiones importantes, nuevas terapias, nuevos periodos de adaptación por parte de Dani, pero tenemos que pasar por ello, ya lo sabíamos, esto va para largo....

En junio tenemos de nuevo revisiones con neurólogos y fisios, me imagino que habrá más novedades en cuanto a pruebas y tratamientos.

Comienza el 2011!!!!!

Un nuevo año, un nuevo reto, nuevas situaciones, nuevas emociones, todo nuevo......o no. Quizás esa sensación de empezar de cero solo este en nuestras cabezas, porque la realidad es que la vida sigue del 31 de diciembre de 2010 exactamente igual el 1 de enero del 2011.....

La evolución de Dani sigue hacia adelante, no todo lo rápido que nos gustaría, pero lo importante es que aunque poco a poco, va avanzando. Todavía no ha decidido lanzarse él solo a caminar, aunque es cierto que cada vez se suelta más en trayectos sin ayuda. No sé cuando se verá seguro para ir solo, pero espero que no falte mucho.

Su evolución cognitiva sí que nos sorprende cada día, me imagino que como a cualquier padre, el descubrir lo que va aprendiendo y lo que es capaz de hacer nuevo es alucinante, probablemente esto es lo que generalmente da sentido a la famosa frase de "tener un hijo es muy duro, pero compensa".

Dani repite todo, sabe muchas palabras, aunque es cierto que no las pronuncia claramente. También es verdad que muchos niños de su edad no tienen buena pronunciación, pero sé que en el caso de Dani influye el tono muscular de su boca y garganta para que no sea así.

Por lo demás nuestra rutina sigue igual que desde hace meses, fisioterapia, natación y equinoterapia, sin parar ni un día de la semana. Una agenda bastante intensa y apretada, pero que seguramente en un futuro merezca la pena haber tenido.