Un año pasa y uno nuevo llega..Feliz Navidad y Feliz 2013

Al hacer balance de este ultimo año, si he de destacar algo es la solidaridad con la que me he encontrado. He hecho varias iniciativas con la ayuda de familiares y amigos, para poder afrontar parte del tratamiento de Dani y gastos que están por llegar, y he de decir que a pesar de la situación por la que pasamos todos, la gente se ha volcado todo lo que ha podido y más.

Es cierto que cuando no vives una situación así, o no tienes un caso cerca, empatizar es difícil, muy difícil, pero nos ha ayudado mucha gente que ni si quiera nos conoce, y de verdad me parece increíble. Desde aquí doy las gracias a todas las personas que han colaborado, a mis amigos más directos y mi familia, que se han desvivido y se desviven por cada cosa que organizamos por Dani.

Actualmente estoy agotando todas las vías posibles para conseguir reforzar el tratamiento de logopedia de Dani, el que le dan en el cole, pero como no podía ser de otra forma, de momento me encuentro con las puertas cerradas. Seguiré intentándolo por las vías que me queden pero es una pena que se tenga que gastar energía en "luchar" por el bienestar y la salud de un hijo.

En cuanto a la evolución de Dani este año, pues yo creo que es buena, creo que hemos conseguido mayor estabilidad, menos movimiento descontrolado en su andar, y por lo menos mantener sus músculos elongados. No puedo decir que su pierna derecha este recta, como deseé las navidades pasadas, pero bueno, espero que en algún momento pueda deciros que ha mejorado.

Su calidad de vida es la misma que hace un año, Dani tiene muchas limitaciones que no ha conseguido eliminar, quizás eso es lo que todavía nos atormenta a su padre y a mí, y lo que hace que se nos encoja el corazón en muchos momentos que vivimos con él. Con Dani tenemos la contradiccion de intentar hacer una vida normal con él, ya que su cabeza de niño de 4 años así lo pide, pero por otro lado, esa vida presenta barreras con las que él se encuentra y que hacen que esa experiencia "normal" ya no lo sea tanto. Os aseguro que esto es muy difícil para nosotros, sufres mucho, y seguro que quien lo pasa me entenderá bien.

Quiero terminar esta entrada, animando a los padres que me leen y que tienen una situación similar a la mía. Que pasan días como yo, en los que todavía me pregunto el motivo de que "le haya tocado a él", ya que a pesar del paso del tiempo, creo que una cosa así no se termina de aceptar al 100%, aunque sí aprendas a vivir con ello.

Feliz Navidad

Finalizamos Therasuit

Después de un intenso mes, por fin el viernes terminamos el tratamiento intensivo de fisioterapia, Therasuit.  Estamos muy contentos con el resultado, y no es que nosotros, que le vemos a diario le hayamos notado un cambio radical, que no es así, no voy a mentir, pero sí hay detalles que nosotros percibimos en los que Dani ha mejorado.  Por ejemplo, Dani no se sentaba con las piernas estiradas, porque no podía estirarlas, y el otro día, cuando le mande que se sentara bien, tras su "mala posición en w", se sentó con las piernas completamente estiradas, ¡me resultaba hasta raro verle así", y tras fijarme bien, pude comprobar que era porque tenia sus piernas estiradas, cosa que antes no podía hacer por la retracción de sus músculos.

Además, le hemos notado más estable al permanecer quieto, incluso él se siente más seguro ya que cuando eso ocurre, anda bastante más tiempo, y hace por bajar escalones él solo.

Los fisios que le tratan, y que han hablado con nosotros, le han notado mucho cambio, mayor control de la cabeza, del tronco y más estabilidad. Sea como sea, lo que esta claro es que al fin y al cabo tanta fisioterapia concentrada en tiempo, tiene que ser efectiva, además si a eso le unes, que el traje que le ponen hace que esos ejercicios se hagan de manera correcta, enviando órdenes de movimientos correctos al cerebro, pues parece que merece la pena, o por lo menos eso es lo que nosotros opinamos.

Afortunadamente, el metodo Therasuit, se esta empezando a hacer en más sitios, en concreto en Madrid ya hay varios en los que lo hacen. Yo lo que aconsejo es que los padres se aseguren de que los fisioterapeutas de cualquier centro que lo imparten, tengan el curso de Therasuit, impartido por Isabella Koscielny (terapeuta creadora del método). Se que ha venido a Madrid en septiembre a impartir el curso, en concreto a Napsis como ya comente, donde vuelve en Marzo a impartirlo a más fisios. Mi consejo es que puesto que ahora se imparte en más sitios, nos aseguremos que quien lo hace esta certificado. Además, sé que en alguno de los centros financian el pago sin intereses, lo cual es de agradecer teniendo en cuenta lo que cuesta el tratamiento. Ya era hora de que algo que es tan beneficioso y con resultados tan positivos, fuera más accesible en cuanto a variedad de centros que lo imparten y a variedad de precios también. 

Un año más...Pablosky!

De nuevo este año la firma Pablosky colabora con la Fundación Cadete, y se ha elaborado un calendario solidario para recaudar fondos con los que ayudar a los tratamientos que muchos niños  como Dani necesitan.

Desde aquí, quiero agradecer primero a Pablosky su colaboración, y segundo a la Fundación Cadete una vez más, la labor que hacen, y sobretodo a Ines, una supermama y gran persona, que dedica todo su tiempo en conseguir que la vida de los padres de niños con discapacidad, sea un poco más fácil.

El calendario este año esta creado con  fotos en distintos medios de transporte, Dani se hizo la foto con Luis Medina, al lado de un avión que hay expuesto en el Ministerio del aire. Y a pesar de que Dani no tuvo su mejor día, la foto quedó divertida.  Aquí la tenéis.

El calendario saldrá a finales de noviembre. En cuanto sepa los puntos de venta lo podre en el blog.

¿Sabes que te quiero?

Lo lógico es pensar que esta pregunta se la habría hecho yo a Dani, pero no, me la hizo él anoche cuando le estaba dando un beso al acostarle.

 

En este momento, no podría necesitar otra ocurrencia mejor en él, justo ahora que al pobre se le ha juntado todo, una operación de amigdalas y vegetaciones, el nacimiento de su hermana, varias visitas concentradas al dentista para empastes y endodoncia incluida, y por ultimo, para rematar, un mes intenso de Therasuit que comienza en breve. Y digo necesitar, porque en muchas ocasiones me siento mal, me siento mal por tenerle sometido a tantas cosas, cosas comunes en niños de su edad, pero que sumadas a "sus cosas" particulares, me da la sensación de que es demasiado para un niño que a penas acaba de cumplir 4 años, y que sé que, aunque de mayor entienda el por qué de todo, ahora puede que supere a su pequeña cabeza.

 

Se que cuando Dani sea mayor, entenderá tanta actividad, sé que en su madurez agradecerá todo lo que hace, pero os aseguro que ahora es muy difícil ver su cara de sufrimiento cuando por ejemplo le intentamos explicar que el traje hay que ponerlo todos los días, o que debe hacer gimnasia (fisioterapia) todos los días para ponerse fuerte y que pueda andar sin caerse. Inevitablemente esto te crea un sentimiento de "responsabilidad", "culpa", "sobreproteccion", que es más fuerte dependiendo de como te pille emocionalmente. Por mi parte, siempre he intentado educar a Dani como si no tuviera ninguna dificultad, es decir si su cabeza esta bien, debo ser todo lo estricta con él que sería si no tuviera ninguna dificultad motora. Pero ahora, no sé si será el efecto hormonal del embarazo y posparto, pero me cuesta un triunfo mantener esta postura, y mantenerla me hace sufrir mucho.

 

Espero que sea algo pasajero porque sé que lo mejor para él es no protegerle demasiado, ya que tarde o temprano se enfrentará a situaciones donde no estaré yo y debe ser él el que sepa cómo actuar. Si ahora le protegemos, estaremos poniéndoselo muy difícil para cuando nosotros no estemos, y no quiero que eso sea así, pero es increíble como hacer lo que sabes que es lo mejor para él,  puede dolerte tanto........

Paula ya esta con nosotros

Aunque este blog es dedicado en exclusivo a Dani, seguro que no le importara que utilice una de las entradas para hablar de Paula, de su princesa, como él la llama.

 

Paula nació el 4 de octubre, y aunque con cesárea programada, para ese día a las 9:00, decidió que quería salir antes, exactamente en las mismas semanas y día que su hermano. Tres horas antes de la hora prevista, y después de una noche con contracciones, la dilatación de 6 cm hizo que tuvieran que avisar para bajarme a quirófano y adelantar la cesárea.  Son muchos los momentos que recuerdo desde que me bajaron hasta que regresé a la habitación, pero me quedo con uno, el momento en el que nada más sacar a Paula la oí llorar. Confieso que ese momento me tenia un poco atormentada, quizás por el recuerdo del parto de Dani, ¿y si cuando la sacaran no lloraba?, no podía quitarme de la cabeza esa posibilidad, y realmente me aterraba ese momento. Por eso, cuando el anestesista me pregunto si quería verla, y mirándola la escuché llorar, experimente una inmensa tranquilidad mientras las lágrimas me caían por la cara, allí tumbada, en la camilla del frío quirófano. Ya no importaba nada más, sabia que Paula estaba bien, esta vez todo había salido bien.

 

Lo que viene después, lo normal en una recuperación de  parto por cesárea, algo que para mi  tiene una mínima importancia comparado con la satisfacción de que mi hija haya nacido bien, sin ninguna dificultad.

 

¿Y como lo lleva Dani?, pues en general y en mi opinión bastante bien, incluso me sorprende la madurez con la que ha asumido que en nuestras vidas ahora ya esta Paula, su "cosita". No quiere despegarse de ella, continuamente quiere verla y tocarla. A pesar de eso, sí que esta un poco enmadrado e inevitablemente reclama más atención por mi parte.

 

Se acercan fechas dificiles para él, le operan de vegetaciones y amigdalas, para lo que se queda ingresado un día, y después vendrá el tratamiento intensivo de fisio (Therasuit) durante todo un mes. Espero que, como siempre, se enfrente a ello con esa fuerza que siempre le acompaña.

 

 

La nuevas botitas de andar

Ya hace un mes aproximadamente que tenemos las nuevas ferulas, las botitas de andar, así las llama Dani. Las pequeñas dice que se las dejemos para Paula, y así de contento se queda, habiendo elegido él los dibujos que llevan las  cintas de belcro, todas llenas de instrumentos musicales.

 

Tambien hemos comenzado la rutina de fisio y demás actividades semanales, todas ellas se verán interrumpidas durante el mes de noviembre, cuando Dani empiece el tratamiento intensivo de fisio.

 

Por lo demás, seguimos con el DMO, le llevamos a la ortopedia aprovechando que habian venido los fabricantes de Barcelona para que revisaran como le estaba. Nos dijeron que todavia le valdria unos meses más, así que estamos aprovechando para ponerselo hasta que ya no le valga. Quizás esto es lo que Dani ha llevado y lleva peor, todos los dias se queja de que hay que ponerselo, incluso llora desconsoladamente. Aun así, se resigna y acaba por ceder. Confieso que siempre me ha preoucpado que le hiciera daño y estuvieramos obligandole a llevar algo que para él es una tortura, ya que Dani normalmente no se queja por nada. Pero aparentemente no le hace tanta marca en las ingles, y además cuando le digo de ponerle unas almohadillas que me dieron por si le maracaba mucho, él me dice que no.

Resultados de Resonancia Cerebral: una historia para no dormir

Lo que voy a contar en esta entrada, no es una historia de ciencia ficción aunque lo pueda parecer, es algo con lo que probablemente se encuentren muchos padres en el duro camino de los diagnósticos.

En junio a Dani le hicieron una resonancia cerebral, era su segunda resonancia, la primera se la hicieron cuando tenía 6 meses, pero su cerebro estaba en plena formación por lo que no se podía determinar un diagnostico exacto de su lesión. Tras muchas dudas, y después de no habérsela hecho a los 18 meses por recomendación de la neuróloga que le ve en Quirón, donde nació, con casi 4 años decidimos hacérsela y por fin saber hasta dónde alcanzaba la lesión que le produjo la falta de oxigeno al nacer.

Por ignorancia o por torpeza, ahora no sé muy bien porque de las dos cosas, la resonancia se la hicimos en el mismo hospital donde Dani nació. Nada más darme la fecha de los resultados, mande un mail a la neuróloga diciéndoselo, ya que nos había comentado que en cuanto recibiera el mail estaría pendiente para verlas y nos llamaría para decirnos y explicarnos el informe con los resultados.

En resumen esa llamada no llego y al final, y por resumir, tuvimos que ir a consulta, en esa primera consulta el diagnóstico fue que se había visto un trastorno de migración, previo al parto, es decir que en la formación del cerebro, un grupo de neuronas no se habían ido al sitio adecuado, de la lesión tras la hipoxia nada de nada, habría que esperar a la vuelta de vacaciones y que la neuróloga hablara con los neuroradiologos.  En la segunda consulta, el trastorno por migración no es lo correcto, lo que se ve es una polimicrogiria, una malformación de la corteza que se produce también antes de nacer, justo en la formación del cerebro en el útero y no es consecuencia de lo que le paso al nacer. Y según nos dice la neuróloga, la lesión está en una zona motora, por lo que va a ser difícil determinar hasta qué punto esta lesión produce las alteraciones motoras que Dani tiene, y en que parte afecta la falta de oxigeno. Además recalca que los niños con estas malformaciones suelen tener partos muy largos ya que no “colaboran” en su salida.

 

A mi pregunta de qué lesión es entonces la consecuencia de la falta de oxigeno, ella nos dice que debe hablar con la neuroradiologa, pero que sigue  de vacaciones y no ha podido, pero que no entiende por que en el  informe no se refleja nada de la falta de oxigeno que se supone hubo al nacer. Yo le confirmo que esa falta de oxigeno se dio, que no hay que suponer nada, que yo misma tuve a mi hijo sin respirar encima mío, y que mi marido vio claramente como en el mismo paritorio entubaban al niño porque no reaccionaba a la reanimación, además eso figura en los informes.

Nos pidió los resultados de la resonancia de los 6 meses que le hicimos llegar hace casi un mes, para revisarlo y ver que salió allí. Ayer después de casi un mes, y tras escribirla un nuevo mail, me contesto que la neuroradiologa  está de vacaciones y hasta este jueves no podía hablar con ella ¿?. 

El martes tuvimos revisión con el neurólogo del equipo del Dr. Barrios, especializados en Parálisis cerebral, le llevamos el informe de la resonancia y nos dijo que lo que allí ponía, la polimicrogiria  era  perfectamente compatible y consecuencia de la falta de oxigeno al nacer, nos dio una explicación de lo que era en realidad la lesión, donde estaba y como afectaba al aparato motor.  Nos dijo que la evolución en las alteraciones motoras es lenta, pero que Dani va evolucionando bien, que no nos preocupemos. Que siempre se le notara algo al andar pero que conseguirá mayor estabilidad con la fisioterapia. Y sobre todo que el que su cabeza este perfecta es muy importante para que su evolución sea mejor todavía.

La conclusión es que ya no nos fiamos para nada de la neuróloga que ha visto a Dani en el hospital desde que nació, su aportación es cero, además desde el principio ha quitado importancia al problema de Dani, diciendo que tenía una discreta alteración motora, ¿¿¿¿¿¿¿discreta???????, Dani, a sus cuatro años, no puede subirse solo a la cama, no puede abrir una botella o desenroscar un tapón por muy grande que sea,  no puede desabrocharse el botón del pantalón, ni quitarse una camiseta sin ayuda, no puede correr, no sabe saltar, no puede subir ni bajar una escalera solo, le cuesta un triunfo llevarse un tenedor a la boca, no sabe dar pedales, el mejor de los días, se cae al suelo o se golpea contra una puerta o pared perdiendo el equilibrio 2 o 3 veces, no puede subir solo a un tobogán, no anda más de 20 metros solo, su pronunciación es bastante pobre por lo que a no ser que pases mucho tiempo con él, cuesta entender lo que dice,…y un largo etcétera de actividades diarias que podría describir y que Dani no puede hacer solo, con lo cual, de DISCRETA NADA, que hay alteraciones motoras mas graves, estoy de acuerdo, desgraciadamente las veo casi a diario, pero decir que Dani tiene una discreta alteración motora NO ES VERDAD, y no entiendo los motivos de mantener ese discurso, aunque empiezo a imaginármelo.

Metodo Therasuit en NAPSIS

Escribo esta entrada para dar información a quien le pueda interesar. Como sabéis Dani el año pasado hizo este tratamiento, y los resultados fueron muy buenos, todos los profesionales que tratan a Dani notaron una importante mejoría en su control del tronco y su estabilidad.

 

Hasta ahora, eran muy pocos los sitios donde hacían Therasuit, pero afortunadamente se van formando profesionales de otros centros para poder impartirlo. Uno de ellos es el centro Napsis, donde Dani hace fisioterapia desde que tenia 6 meses. Y ya han empezado a valorar a niños, cuyos padres están interesados en hacer el tratamiento.

Sobra decir la confianza que tenemos nosotros en las profesionales de este centro, por lo que os animo a que si estáis contemplando la posibilidad de hacerlo llaméis para que puedan valorar a vuestros hijos.

 

Napsis Tfno: 914272699

Un año más contigo…Felicidades Dani!

Cuatro años han pasado ya…., como pasa el tiempo de rápido!, ya no eres bebe, y eso que ahora ni me acuerdo de cuando lo eras, me da la impresión de que siempre has sido mayor y a no ser que vea tus fotos, ya no puedo acordarme demasiado.

Nunca pensé que alguien tan pequeño pudiera tener tanta sensibilidad, ni te imaginas lo orgullosa que estoy de ti, de lo que has conseguido con tanto esfuerzo en tan poco tiempo, de cómo eres. Admiro el carisma que tienes, brillas allí donde vas,  y espero de todo corazón que esa luz te acompañe siempre.

Quiero que sepas que en todos los momentos en los que lo pasas mal, me cambiaría por ti sin pensarlo y que  cada una de tus  lágrimas  me duelen en lo más profundo. Si pudiera pedir un deseo, desearía que cada una de esas lágrimas consiguiera la mejor recuperación para tus músculos, porque te lo mereces,…… mereces ser FELIZ.

Cada día contigo es el mejor regalo, por eso te doy las gracias por decidir, hace cuatro años, querer luchar por tu vida. El regalo de papa y mama vendrá en unas semanas, y estoy segura de que te querrá tanto como nosotros.

Gracias por SER

 

Te quiero hasta el cielo y las estrellas

Mamá

Nuevo curso...nuevos retos

Comenzamos septiembre, con una situación difícil, muy difícil, estos últimos meses he tenido que escuchar historias bastante duras por problemas de los recortes que se están haciendo en los tratamientos a niños. Esto está afectando a la evolución y desarrollo de niños, que hasta ahora disponían de una mejor calidad de vida gracias a las terapias subvencionadas que se les estaban dando.

Creo que con estas medidas, volvemos a La España de muchísimos años atrás, donde una persona con parálisis cerebral no podía avanzar mucho en su calidad de vida, y sus familias veían como con el paso del tiempo sus músculos se atrofiaban y contraían por no tener posibilidad de hacer terapia y evitarlo. Quizás puede sonar muy radical, pero os aseguro  que con el precio que cuestan los tratamientos, muchas familias no podrán asumir el gasto. Y lo que está claro es  que el movimiento en los músculos de estas personas es fundamental para conseguir que no se retraigan.

Quedan pocos días para empezar el colegio, ya hemos encargado unas nuevas férulas, Dani lleva 2 años con las mismas y ya tocaba cambiarlas, casi ha sido una decisión nuestra, como todo lo que rodea a sus tratamientos, no haré ningún comentario más.

El traje (DMO) todavía le vale, se lo hemos probado y creo que podremos usarlos unos meses más afortunadamente.

Este mes buscare la posibilidad de un refuerzo en logopedia, a través del seguro medico, creo que con lo que Dani hace de logopedia en el cole no es suficiente, su vocabulario es bueno y ha aumentado, pero el problema no está ahí, está en la pronunciación de las palabras, y eso no ha mejorado lo que debería. Cumple 4 años, y ya nos dijo en su día la neuróloga que con 4 años  un niño debería hablar perfectamente. Ahora que Dani en 4 días cumple 4 años, me preocupa que solo le entendamos los que estamos con él todo el día, porque ese problema en su comunicación, también puede repercutir en su integración social.

Y no puedo decir mucho más de su evolución, empieza ahora a retomar de nuevo sus tratamientos,  y espero que al final de año podamos ver algo más de estabilidad y control en su tronco. Durante el verano Dani ha pasado por varias rachas, alguna mala en la que supuestamente estaba creciendo y eso suponía que anduviera peor, perdiera el equilibrio y se cayera más. Luego ha habido días en los que le hemos notado más estirado y andaba mejor. En fin, como dije en el inicio del blog, esto es como estar subido en una montaña rusa de emociones de manera continua…..

Hasta la vuelta.....

Volveré a escribir en septiembre, mes en el que Dani tiene todas las revisiones, con uno de los neurólogos, con la rehabilitadora del Niño Jesús, a ver si le prescriben unas férulas nuevas, con su pediatra para la revisión de los 4 años, con el otorrino....en fin, el pobre no hay año que se libre.

La evolución de Dani es buena, aunque con pausas, justo ahora ha pasado una "mala racha", su estabilidad no era buena, y metía mucho más su rodilla, además de poner su pie derecho más de puntilla. Y aunque parece que ha mejorado su apoyo, no termino de ver una mejoría notable. Sé que esto es muy lento, pero no saber cual es el objetivo, me inquieta. No sé si Dani conseguirá un control lo suficientemente bueno de su tronco y cuello, como para que el "baile" al andar sea casi imperceptible. Y no porque se note más o menos, si no porque consiga un mayor equilibrio y no se tambalee tanto hasta muchas veces caer al suelo.

He de reconocer, que según se hace mayor me resulta más duro, porque según cumple años, aumentan las cosas que podría hacer y no hace, y aún sabiendo, que lo hará más tarde, no termino de encajarlo bien del todo. Y lo que más me preocupa es como pueda encajarlo él.

Espero ansiosa la vuelta del verano, para Dani siempre ha supuesto un avance, en su lenguaje o a nivel motor, y espero que siga siendo así. Creo que descansar un poco de todo el trabajo que hace durante el año, le viene bien, además de que se lo merece y lo necesita.

Lo dicho, hasta la vuelta.

DMO: Experiencia agridulce

Cuento nuestra experiencia con el DMO para que a los padres que decidan comprarlo, no les pille de sorpresa como a nosotros algunas "peculiaridades" del traje.

A las dos semanas de ponerle el traje a Dani, por marzo, me di cuenta de que las marcas que le hacia en sus muslos no eran normales, él se quejaba y era raro porque Dani se ha adaptado siempre bastante bien a todo lo que le hemos puesto, a pesar de todo. Hice unas fotos a las marcas y las mandamos a la ortopedia, enseguida me llamaron, habían enviado las fotos al fabricante y les habían dicho que no eran normales.

Me da la impresión de que hemos sido conejillos de indias, y debido a esto, se dieron cuenta de que la  medida estaba mal tomada, así que tuvieron que volver a tomar medida, y repetir la parte de las mangas y las piernas. Hasta Abril no tuvimos el traje modificado para ponérselo, cuando nuestra intención era tenerlo cuanto antes, ya que sabíamos que en verano no podríamos ponerlo mucho.

Y cual ha sido nuestra sorpresa, cuando hace tres semanas aproximadamente, compruebo que en la parte de los brazos y de las piernas, de las costuras empiezan a salir como unas "carreras", algunas de ellas bastante anchas, incluso con riesgo de que si metes el dedo porque lo sujetes mal, se rompa. Vuelvo a mandar a Ortoaccesible las fotos, y las mandan al fabricante. Y el fabricante dice que eso puede pasar en algunos trajes, que cuentan con ello (pero no te lo avisan en ningún momento), pero que no influye en el efecto terapéutico del traje, así que he tenido que llevar el traje a la ortopedia, porque les han mandado un manual para que ellas arreglen las carreras.

El traje ahora con el calor, es horrible, y a pesar de que en el catalogo que viene con él, pone que no da calor ni en verano, puedo asegurar que no es verdad. La calidad de la tela, a pesar de que es elástica, viendo el deterioro en dos meses, no me parece buena, ya que teniendo en cuenta que cuesta 1.000 € esperas un poco más de calidad. Es probable que cuando queramos volverle a poner el traje, cuando empiece a hacer menos calor, ya el traje no le valga, de hecho su padre que se lo pone todos los días, ya piensa que le queda pequeño, y eso que te dicen que le valdrá para unos 7 u 8 meses. Sinceramente creo que el traje viene bien, y a Dani le corrige mucho la postura, pero para el tiempo que lo ha llevado o lo va a poder llevar, no merece la pena gastarse ese dineral para algo que no tiene la calidad que debería tener.

El resultado

Esta entrada es para dar el nº ganador de la rifa de la camara Samsung, el sorteo se ha celebrado hoy 22/06, y el nº de la ONCE ha sido el 42.752, por lo que le nº premiado con la cámara sera el 52.

Quien tenga la papeleta puede ponerse en contacto conmigo en la siguiente dirección mariajosejc@hotmail.com.

Gracias

"Mama, te quiero hasta el cielo"

Cuando tu hijo te dice eso, todo el cansancio que acumulas ha merecido la pena.

 Hace tiempo que no escribo, porque los cambios y avances van lentos, de hecho hace unos días notamos un retroceso en el andar de Dani, se caía más, metía más su rodilla y ponía su pie más de puntilla. Según nos explicaron, cuando crecen sus huesos, sus músculos no lo hacen al mismo tiempo y le provocan retracciones en sus piernas. Esto se corrige estirando y haciendo fisio, así que parece que después de unos días, vuelve a andar mejor.

De momento no hemos conseguido aumentar las sesiones de fisioterapia, a pesar de haberlo intentado incluso en nuestros hospital que nos corresponde por zona, La Paz. El discurso de que si lo hace en el cole, con eso es suficiente lo tienen grabado a fuego, parece como si hubieran mandado una circular para que se aprendan bien lo que decir. Es de risa, y viendo la cantidad de dinero que se gasta en otras cosas, solo dan ganas de maldecir a quienes toman estas decisiones sin ningún tipo de sensibilidad.

A pesar de todo, la gente que te rodea es la que realmente te impulsa y ayuda para poder dar a tu hijo lo que necesita. Este viernes, gracias a la Fundación Cadete, a mi hermana y alguna amigas, vamos a organizar un mercadillo solidario, todo para recaudar dinero para poder hacer frente al tratamiento Therasuit que hará Dani en noviembre. Estoy segura de que le vendrá muy bien para poder controlar y enderezar su tronco. Solo espero que a finales de este año, Dani haya dado un importante avance.

Nueva oportunidad

Tras la tormenta llega la calma, y después de que nos hayan quitado los tratamientos subvencionados para Dani, nos han llamado para poder hacer de nuevo el tratamiento Therasuit. Es una muy buena noticia, y a pesar de que es privado con lo que eso conlleva, haremos todo lo posible para conseguir reunir el dinero que cuesta.

Ya comenté que el Therasuit es un tratamiento de fisioterapia intensiva, y que se realiza con un traje de gomas. A través del sistema de bandas elásticas, el cuerpo del niño se alinea de la manera más normal posible, esta restauración de la postura y la apropiada función de los músculos posturales, permite al paciente aprender o re-aprender patrones de movimientos correctos.

Así que nuestra misión ahora es promover ideas, que ya están en marcha para poder conseguir el dinero. Tengo que agradecer a mis amigas, Sara, Vanesa, Vero, Arantxa, Susana, Paloma, Gladis y Rosa, que me estén ayudando en esta tarea, complicada para los tiempos que corren.¡¡Mil gracias chicas!!

Y muchas gracias a aquellos que también queréis colaborar.

Os pongo el enlace a algunas de las iniciativas que han tenido:

http://chicuelamadrid.webnode.es/news/venta-especial/


http://blog.minidos.es/?p=1700

No sé si reír o llorar

Aunque ya esperaba lo que iba a pasar hoy, ya no tengo ganas ni de cabrearme, es curioso, estoy cansada de enfadarme por injusticias. Hoy en la cita con la Dra. Linares, única rehabilitadora de Dani, desde que tenia 9 meses, del Hospital Niño Jesús, nos da el alta. ¿Por qué, porque ese hospital por zona no es el que nos corresponde?, y digo yo ¿por qué eso es ahora importante, después de tres años?, ¿por qué ahora te derivan a tu hospital de zona, aun sabiendo que allí no hacen tratamiento Voitja, que sí es el que  hacen en el Niño Jesús y que llevan haciendo a Dani desde los 9 meses?. Vuelven a recurrir a que en el colegio le hacen fisioterapia, sí pero no hacen Voitja, hacen Bobath, que no tiene nada que ver.

Siempre nos han dicho que Dani respondía perfectamente al tratamiento de Voitja, de hecho nos han pedido un montón de veces que por favor asistiésemos a cursos para utilizar al niño como modelo, y que se pudiera ver como eran las respuestas "perfectas" en Voitja, porque Dani siempre las ha tenido, ¿y ahora qué?. Y nunca hemos dudado en ir y colaborar.

Pues sí, no se si reír o llorar, cuando la doctora Linares se queda impresionada de la mejoría que le supone el DMO a Dani, traje que hemos decidio ponerle su padre y yo porque por intuición hemos considerado que le podría venir bien,¡ menos mal!, parece que hemos podido acertar esta vez!, y teniendo en cuenta el esfuerzo económico, es para sentir alivio.

Para quien no este muy familiarizado con lo que debe ser una rehabilitación en un problema motor, os diré que por lógica, cuanta más fisioterapia se haga, y a más temprana edad mucho mejor será la evolución, ¿a que se entiende?.  Solo os diré que el hijo de Bertín Osborne tiene un fisioterapeuta en su casa 8 horas al día. Y ahora decirme, ¿cómo me pueden convencer de que es suficiente con un solo tratamiento, y media hora al día?

Búscate la vida

Siento utilizar el blog como una vía de queja o de reclamación, ya que no pensé, cuando lo empecé a escribir, que llegara a tener que deshogarme aquí por estas cosas. Pero necesito contarlo, y que el máximo de gente sepa de la injusticia en recortes que se estan produciendo.

Hoy en la Fundación Bobath, donde la Comunidad de Madrid nos dio una plaza subvencionada para que Dani pudiera hacer fisioterapia dos días a las semana , 45 minutos, nos han dicho que será el último mes. Estas plazas estan acordadas con centros privados, que a parte, te hacen la misma fisioterapia, pagando las sesiones (lo que Dani hacía gratuitamente, cuesta 582€/mes). El apoyo en fisioterapia te lo dan, hasta que el niño cumple 6 años. Nosotros no hemos llegado al año, ya que nos llamaron en Junio. ¿El motivo?, la Comunidad de Madrid esta presionando al centro para que reduzcan las listas de espera, ¿y que mejor forma de hacerlo que dar el alta a niños que no llevan ni un año?.

En el cole Dani hace fisioterapia, media hora al día, y cierto es que Angel su fisio es un encanto, y me consta que trabaja muy bien con Dani y se preocupa muchísimo por su evolución, pero no es sufiente. Un niño con una parálisis cerebral con afectación motora, no tienen suficiente con media hora al día, comparado con el resto de horas al día en las que sus patrones posturales no son los adecuados.

Ya es triste, que además de lo mal que lo pasas algunas veces, bien porque ves que la evolución es lenta, porque no avanza todo lo que te gustaría, tener que ir acompañado a esto, sentimientos de rabia e impotencia.

Reconciliacion con la maternidad

"Tienes que reconciliarte con la maternidad, tienes que darte la oportunidad de disfrutar de una maternidad tranquila..." estas palabras de Angela, me sonaban muy lejanas, palabras que ni por asomo veía materializadas en algún momento de mi vida.

Ahora solo deseo que esa reconciliacion sea tranquila, sin rencores ni malos recuerdos, y que efectivamente pueda disfrutar de cada uno de los momentos de los que hace tres años y medio no pude disfrutar. Bien sabe Dios que este paso no lo hemos dado por nosotros, sino que es un esfuerzo más por Dani, quizás el más grande. Ninguno de los tratamientos, ni pruebas, nos ha costado tanto como la decisión de volver a ser papás.

Ahora estoy de tres meses, asimilando la situación, sin creerlo mucho todavía, pero tranquila, porque ahora sé que Dani no estará solo, y que cuando nosotros no podamos estar al 100% como hasta ahora, él podrá tener un apoyo en su herman@. Por eso, y solo por eso tomamos esta decision.

Aunque ya se lo hemos dicho, no se lo recordamos demasiado, para él se hace muy largo y quiere que el bebé salga ya para jugar con él en su habitación.

Se que Dani será mucho más feliz teniendo un hermanito, y solo ya por eso merece la pena.

"¿Mama, por qué no puedo correr?"

Ya hace mucho tiempo sabía, y temía que tarde o temprano podía llegar el día en que Dani hiciera preguntas para las que yo no tendría respuesta. Pues bien, ya ha ocurrido, cuando ayer hablando con él, me preguntó porque él no podía correr no supe qué contestar. Además de la inmensa pena que me dio el no saber qué decirle, no pude evitar sentir rabia, una vez más, por no haber recibido ayuda para poder enfrentarme de otra manera a situaciones como esta.

En el hospital de la ss donde vamos, el psicólogo ya no te ve a partir de que el niño tiene 3 años, antes no te da pautas para poder hacer frente a situaciones que ocurrirán en un futuro, sobretodo cuando tu hijo tiene la cabeza perfectamente y tarde o temprano se hará preguntas al ver sus limitaciones.

Al centro público donde hace Bobath, hace dos meses me llamaron para decirme que me llamaría la psicóloga para quedar con nosotros y hacer una valoración a Dani. Todavía estoy esperando.......

Conclusión, ¿tenemos que pagar a un psicólogo para que nos asesore y nos ayude a saber qué decir a Dani ante esas preguntas y a trabajar con él su autoestima?. Una vez más la carencia de información se hace evidente, y en un país donde hay tantos avances en la práctica quirúrjica o estudio de algunas enfermedades, hay una carencia increíble en cosas mucho más básicas y también necesarias.

El Traje de Spiderman de mayor

Por fin tenemos el DMO de nuevo. Después de llevarlo unas dos semanas, vimos que le quedaba pequeño, al pobre le hacia unas marcas que no eran normales. Le hice fotos y las mandamos a la ortopedia, así que le tuvieron que volver a medir, ya que no lo habían hecho bien.

El caso es que han vuelto a tardar dos semanas, por lo que nos hemos plantado en abril con el traje. He de decir que me ha molestado bastante, porque la decisión la tomamos rápido para que no se nos echara el verano encima, porque aunque el catálogo del traje indique que no da calor, yo tengo mis dudas. En cualquier caso, una vez que llegue el verano será mucho más difícil ponérselo y no solo por el calor, pero si vas a la playa o a la piscina no va a llevarlo. Así que, la rápida decisión ha dado igual, y el traje no es precisamente barato como para poder aprovecharlo tan poco.

Después de dos días en los que Dani no quería ni a tiros ver el traje, parece que ya va aceptándolo mejor. Y no es que sea reacio a las ortesis, todo lo contrario, el pobre siempre se ha adaptado muy bien, pero claro, después de las heridas que le hizo el otro, era compresible que le tuviera manía.

Pero parece que el hecho de que este sea de "mayor" y no de "bebe", y que no le haga daño, le va convenciendo, y ya hoy no se ha puesto tan nervioso cuando se lo ha puesto su padre.

Espero que tanto esfuerzo por su parte sobre todo, merezca la pena, y que el traje deje su huella, en la espalda y en su rodilla.

Avanzamos lentamente ¿o no?

Hace ya un mes que no escribo, y la verdad es que ha habido algunos cambios en los tratamientos de Dani. El primero es que cambiamos el sitio donde hace equinoterapia, no por la terapeuta que le trataba, que bien sabe que nos dio muchísima pena dejarla, si no porque nos hablaron de un sitio muy cerquita de casa.

Hasta ahora, los fines de semana eran una excursión, un sin parar de viajes dobles hacia la zona sur de Madrid, por la piscina y por la equinoterapia. Así que hemos cambiado primero por la distancia, y segundo para que el fin de semana sea más relajado. Creo que nos viene mejor a todos para descansar un poco.

El nuevo sitio nos gusta, la nueva fisio que trata a Dani le hace trabajar bastante, esta 45 minutos haciendo ejercicio encima del caballo, y nos han dicho que creen que en Dani se verá evolución en 6 meses, de hecho viene una chica que nos ha pedido permiso para hacer su proyecto de carrera con el caso de Dani.

El segundo paso importante fue la decisión de ponerle el DMO, tras una prueba pudimos comprobar que Dani andaba mejor con el traje, además conseguía no meter tanto su rodilla, algo que nos sigue preocupando bastante. La impresión con el DMO, es la misma que tuve con las férulas, para mí, además de la fisioterapia que Dani hace a diario, ambas cosas son fundamentales para mantener su postura durante todo el día, y en la medida de lo posible conseguir más estabilidad y evitar malformaciones y retracciones musculares. No se si conseguiremos evitarlo 100% con esto, pero creo que son elementos necesarios que sí ayudan a evitar una parte.

La evolución de Dani, en esta etapa es quizás la más lenta con la que nos hemos encontrado, hasta conseguir andar los cambios eran más evidentes, pero ahora el mejorar su marcha, esta costando más. Es cierto que la gente que le ve con distancia en el tiempo, le ve mejor, pero los cambios son mínimos. Aun así, tengo fe en que según Dani crezca los cambios se notarán más, quizás estoy en fase optimista, y la verdad es que en otras pienso que a lo mejor hemos llegado al máximo de recuperación física, en fin.....

En cualquier caso, seguiremos luchando por conseguir que Dani siga mejorando, le queda mucho, muchísimo, porque aunque desde fuera puede parecer que no es así, hay miles de cosas que Dani no puede hacer, y de eso te das cuenta en el día a día, cuando estas con él. Soy consciente de que hay muchos niños en condiciones peores, veo casos cada semana en el hospital, o en los centros a los que Dani va a tratamiento, niños en sillas de ruedas o con retraso mental, pero no me consuela, lo siento, también veo a niños que corren en el parque, que se suben por el tobogán, que se comen sin dificultad un sandwich para merendar, que beben agua de una botella de manera ágil y salen corriendo para seguir montando en su bici, y un largo etcétera de acciones que Dani debería poder hacer y no hace, y no porque no pudiera hacerlo desde que se empezaba a formar durante el embarazo, si no porque el final se torció, y el destino o quién sabe quién, quiso que su vida fuera la que es. Pero mientras nosotros podamos, haremos todo lo posible para que su vida sea como en realidad iba a ser si ese final hubiera sido de otra manera.

Premio!!!

Quiero compartir con vosotros esta nominación, me ha llegado de una superbloguera, Mar, que sé que es una de mis más fieles seguidoras y.... sufridoras. Y como me ha dicho que debo nominar a blogs que leo habitualmente, pues ahí voy. Adelanto que hay de todo, ya que es bueno desconectar con miles de temas, todos interesantes, que te pueden entretener y sobretodo si están escritos por grandes personas.

Mis nominaciones son para:


Mar en la cocina

TGD; Mama de Claudia

Los trapinos de ines AN

LOS GUISOS DE JULIANA -recetas de cocina

Mi butaca y yo

Javi, mi niño

El Armario de Mase

MamáTerapeuta

Una terapeuta temprana

rose´s world. Como la vida misma !!!

Por ti, al fin del mundo

Si alguien nos dijera que en algún sitio se ha descubierto algo ,que soluciona/modifica/cura el problema de nuestro hijo, allí que iríamos sin pensarlo. Y sé que hablo, no solo en primera persona, porque este comentario lo he oído en muchísimas situaciones que vivo.

Durante estos intensos tres años, me he dado cuenta de que los temas de salud no entienden de clases sociales, en cada sala de hospital o centro de terapia, me he encontrado familias de cualquier clase social, pero la realidad es que cuando hablas con esas familias te das cuenta de que a todos nos une lo mismo, la desinformación, la esperanza de que nuestros hijos mejoren, la inquietud por poder encontrar algo novedoso que “funcione”. ¿El dinero?, ya se encargan otros de que diferencie a unos y otros, y de que al final pase a tener importancia casi en primer plano.

Siempre quise poder AYUDAR a los demás, por eso estudié psicología, carrera que, aunque no ejerzo, me ha servido de muchísimo para mi día a día, para enfrentarme a miles de situaciones que me he encontrado. Por eso volvería a hacerla, si pudiera vivir otra vida. A día de hoy, pienso, que una de las cosas que motivó este blog fue esas ganas de ayudar, de poder quitar una mínima parte de la ansiedad que a mí me ha provocado el no tener información. Solo con saber que lo que nosotros ya hemos descubierto y probado, ayuda a unos padres para poder valorar si aplicarlo a su hijo, me compensa el tiempo invertido.

Por todo esto, y porque este fin de semana hablé con unos padres que me recordaron mucho a nosotros, quiero hablar del colegio de Dani, un tema que preocupa mucho cuando el niño va a empezar “el cole de mayores”. El colegio de Dani se llama Jorge Guillén, es el primer colegio que hubo en la comunidad de Madrid para motóricos. ¿Qué quiere decir que es para motóricos?, pues que tiene un equipo de profesionales que trabajan para ayudar a los niños con problemas motores, fisioterapeutas, logopedas, profesores de apoyo, etc. Durante la semana tratan a estos niños según las necesidades tras una valoración. En clase de Dani son 13 niños, 3 con necesidades motóricas, trabajan con él, fisioterapia y logopedia. Además cuenta con un equipo de 7 técnicos que se dedican exclusivamente a ayudarles a ir al baño, a cambiarles a los que no controlan esfínteres, a comer, quien no puede hacerlo solo, etc.

Es verdad que no es un colegio nuevo, no tiene las mejores ni más bonitas instalaciones, pero tiene un gran equipo de profesionales que se dedican con todo el cariño a trabajar con los niños. He comentado que ser de motóricos significa que tienen un equipo de profesionales, pero esto no es así siempre, al comparar con otro colegio, que por zona nos pillaba más cerca y era mucho más nuevo, me di cuenta de que no es así en todos, y que algunos colegios tienen a los fisioterapeutas subcontratados, y solo van al colegio algunos días. En el caso del Jorge Guillén, los fisios trabajan allí, además de tener en plantilla una enfermera para cualquier necesidad que surja de administración de medicamentos.

Nosotros nos informamos antes de meter a Dani, nos entrevistamos con el director, del que solo puedo hablar bien, porque su disposición fue ejemplar desde el principio, pregunté a otra madre cuyo hijo había ido allí hasta los 6 años, y esta madre había estado muy contenta, y me comentó que gracias al cole su hijo que ni hablaba, ni andaba y ni controlaba esfínteres cuando entró, salió del cole con todo ello conseguido.

Nosotros actualmente estamos encantados con el colegio, y a pesar de que a Dani le costó la adaptación, ahora se queda contento y por lo que me cuentan todos los que están allí con él, siempre está riéndose, está feliz, y su relación con el resto es muy buena, además de ser muy colaborador y estar siempre dispuesto a hacer lo que le dicen.

Mentiría si dijera que fue una decisión fácil, muchas veces las apariencias influyen mucho en la primera impresión, pero cuando dedicas tiempo a “investigar” o informarte un poco más, te das cuenta de que la prioridad debe ser Dani, y eso es lo que cuenta, conseguir lo mejor para él.

DMO

Hoy tengo que hablar de nuestra experiencia con el traje DMO. Primero intentaré explicar qué es el traje DMO: "Las DMO son ortesis de tejido hechas a base de Lycra. Han sido diseñadas para ofrecer ortesis a medida en casos de disfunciones neurológicas y funcionales, mejorando la movilidad, la postura y evitando las contracturas estructurales".

Según nos hemos informado, el DMO sustituye al Theratogs, este ultimo es un traje que va con unos belcros que se ajustan. A Dani se lo probaron el año pasado, nos dejaron uno del hospital Niño Jesus, pero era casi verano y daba mucho calor. Era muy complicado de poner porque era como a trozos, que había que componer mediante la unión a base de belcros. El DMO, es un traje hecho a medida, puede ser traje entero, pantalones o para los brazos. Es fácil de poner y lleva los refuerzos incluidos en el traje dependiendo de la necesidad de cada niño.

El mínimo de tiempo para llevarlo son 8 horas al día, y lo que hace el traje es corregir la postura durante el tiempo en el que no se esta haciendo la fisioterapia.

Este traje lo hacen en Barcelona, y allí empieza a ser bastante utilizado, de hecho empiezan a prescribirlo en la seguridad social. En Madrid solo lo distribuyen en una ortopedia, y lo encargan para que lo hagan en Barcelona, no esta subvencionado y es muy difícil que un especialista lo prescriba. En nuestro caso ya nos dejaron claro en el Niño Jesús que no lo prescribían.

El precio es de unos 1.016€ y dura unos 7 meses, ya que el niño va creciendo y además la tela del traje empieza a perder elasticidad.

Hoy le han probado a Dani el traje, hasta ahora han sido varios fisios los que nos habían dicho que a Dani podía venirle bien, corregirle la asimetría de las caderas, y enderezarle el tronco, hasta el especialista que nos ha dicho que no lo prescribe considera que puede beneficiarle (INCREIBLE). Y efectivamente el cambio es impresionante de llevarlo a no llevarlo. Dani va mucho más recto, no tiene movimientos incontrolados al andar, las caderas van simétricas, y la rodilla derecha no se mete tanto para dentro.

Y después de leer esta entrada, mantengo la impotencia que siento siempre que me encuentro la barrera económica ante algo que puede mejorar la calidad de vida de mi hijo, me imagino que este sentimiento lo tendría cualquiera en mi lugar. Pienso si en todo lo que se invierte el dinero, merece tanto la pena como estas cosas.......

Metodo Therasuit

Llevábamos mucho tiempo esperando a que Dani pudiera hacer este tratamiento. Recuerdo todavía cuando lo descubrí por el comentario de una compañera y la búsqueda en internet. También recuerdo, que cuando solicite información y me dijeron que antes de los 3 años no era posible hacerlo, me lleve un chasco increíble. ¡Cómo pasa el tiempo!, lo veía tan lejano......

Hoy quiero contar en el blog de la manera más objetiva posible, nuestra experiencia con este tratamiento. Quiero dejar claro que hay que tener en cuenta, que un mismo tratamiento a un niño puede influirle más positivamente que a otro. Y que una vez más, nadie te va asegurar 100% la efectividad de un método, y al final son los padres, dentro de las posibilidades de cada uno el que toma la decisión.

Como digo, nosotros ya hace un par de años decidimos ahorrar para que Dani, cuando tuviera la edad, pudiera hacer este tratamiento, ¿el motivo?, pues supongo que la intuición de que le iba a venir bien hacerlo, intuición por la que nos hemos movido y nos movemos en muchas decisiones que tomamos en relación a los tratamientos de Dani.

Bien, pues el método Tharasuit consiste en un tratamiento de fisioterapia intensivo, de 3 horas al día, con una traje de gomas que "colocan" el cuerpo en la postura correcta, y con esta postura se realizan los ejercicios de fisioterapia. Los ejercicios que realiza cada niño van en función de la necesidad que tenga cada uno. Por ejemplo en el caso de Dani, había que trabajar el fortalecer la columna, y mejorar la marcha. Yo nunca estuve en ninguna sesión, pero su padre sí, y sus palabras literales al preguntarle fueron "es como un entrenamiento militar". Con esto lo que quiero decir es que es duro, Dani lloraba muchas veces, si no al principio, ya al final porque estaba cansado, eso sí, aun llorando obedecía al fisio y hacia lo que le decía, él es así de obediente y luchador...

El que lloren, es normal, es un gran esfuerzo, y durante mucho tiempo, y debe ser agotador. Dani dormía siesta de 3 horas, pero lejos de estar agotado el resto del día, tenia energía para pasar el resto del día jugando, bailando o "esquiando" con su padre con la wii. Estas cosas son las que te sorprenden, ya que os aseguro que la imagen que yo me había creado en mi cabeza de cómo estaría cada día, dista mucho de cómo estaba él.

También he de decir, que a la vez que Dani, había una niña, tenia un año más, sus padres se habían desplazado desde su ciudad exclusivamente para el tratamiento, pero la niña, además de no parar de llorar, no colaboraba nada. El día que oí a la fisio, después de una semana, que la niña seguía igual, que no se podía avanzar con esa actitud, se me encogió el corazón. Pude imaginarme perfectamente la angustia que debían sentir esos padres, la impotencia y frustración después de haber puesto sus esperanzas y esfuerzo en el tratamiento, que supuestamente mejoraría la movilidad de su hija, la misma que se oponía a colaborar.

Resultados

Dani ha tenido resultados muy positivos, todos, tanto fisios, como amigos y familiares, han notado que Dani ha estirado su columna, la ha fortalecido, va más erguido y su cabeza no va ya laeda.

Nuestra percepción es, que es capaz, al andar de despacio, mantener mejor el equilibrio. Antes Dani andaba muy rápido porque así era más fácil no caerse, aunque resulte extraño. En cuanto él lo hacia despacio, perdía equilibrio y se caía, pero ahora es capaz de andar más despacio y con las piernas más cerradas.

Y en cuanto a lo que hemos notado nosotros, es que ha cogido mucha más confianza al moverse, ha empezado a hacer cosas que antes no hacia como bajarse de la cama por la noche y aparecer por el salón. Y a pesar de regañarle, una y otra vez, hasta conseguir que se duerma, nos hace mucha ilusión. También se mueve mucho más en la bañera, y se pone de pie, de rodillas, moviendose a su antojo por la misma.

Conclusión: mereció la pena, no solo el esfuerzo realizado por nosotros o el yayo, con el que nos hemos tenido que organizar la logística, si no por el GRAN esfuerzo realizado por Dani, que sin dudarlo ha sido infinitamente mayor.