Hace ya un mes que no escribo, y la verdad es que ha habido algunos cambios en los tratamientos de Dani. El primero es que cambiamos el sitio donde hace equinoterapia, no por la terapeuta que le trataba, que bien sabe que nos dio muchísima pena dejarla, si no porque nos hablaron de un sitio muy cerquita de casa.
Hasta ahora, los fines de semana eran una excursión, un sin parar de viajes dobles hacia la zona sur de Madrid, por la piscina y por la equinoterapia. Así que hemos cambiado primero por la distancia, y segundo para que el fin de semana sea más relajado. Creo que nos viene mejor a todos para descansar un poco.
El nuevo sitio nos gusta, la nueva fisio que trata a Dani le hace trabajar bastante, esta 45 minutos haciendo ejercicio encima del caballo, y nos han dicho que creen que en Dani se verá evolución en 6 meses, de hecho viene una chica que nos ha pedido permiso para hacer su proyecto de carrera con el caso de Dani.
El segundo paso importante fue la decisión de ponerle el DMO, tras una prueba pudimos comprobar que Dani andaba mejor con el traje, además conseguía no meter tanto su rodilla, algo que nos sigue preocupando bastante. La impresión con el DMO, es la misma que tuve con las férulas, para mí, además de la fisioterapia que Dani hace a diario, ambas cosas son fundamentales para mantener su postura durante todo el día, y en la medida de lo posible conseguir más estabilidad y evitar malformaciones y retracciones musculares. No se si conseguiremos evitarlo 100% con esto, pero creo que son elementos necesarios que sí ayudan a evitar una parte.
La evolución de Dani, en esta etapa es quizás la más lenta con la que nos hemos encontrado, hasta conseguir andar los cambios eran más evidentes, pero ahora el mejorar su marcha, esta costando más. Es cierto que la gente que le ve con distancia en el tiempo, le ve mejor, pero los cambios son mínimos. Aun así, tengo fe en que según Dani crezca los cambios se notarán más, quizás estoy en fase optimista, y la verdad es que en otras pienso que a lo mejor hemos llegado al máximo de recuperación física, en fin.....
En cualquier caso, seguiremos luchando por conseguir que Dani siga mejorando, le queda mucho, muchísimo, porque aunque desde fuera puede parecer que no es así, hay miles de cosas que Dani no puede hacer, y de eso te das cuenta en el día a día, cuando estas con él. Soy consciente de que hay muchos niños en condiciones peores, veo casos cada semana en el hospital, o en los centros a los que Dani va a tratamiento, niños en sillas de ruedas o con retraso mental, pero no me consuela, lo siento, también veo a niños que corren en el parque, que se suben por el tobogán, que se comen sin dificultad un sandwich para merendar, que beben agua de una botella de manera ágil y salen corriendo para seguir montando en su bici, y un largo etcétera de acciones que Dani debería poder hacer y no hace, y no porque no pudiera hacerlo desde que se empezaba a formar durante el embarazo, si no porque el final se torció, y el destino o quién sabe quién, quiso que su vida fuera la que es. Pero mientras nosotros podamos, haremos todo lo posible para que su vida sea como en realidad iba a ser si ese final hubiera sido de otra manera.
Se os ha echado de menos. Me alegro de esos pequeños-grandes progresos de tu campeón. Un beso.
ResponderEliminarTenemos ganas de verle.Como hace tanto que no le vemos nosotras seguro que vemos progreso :-) Pero que no le diga a Ines que monta a caballo que se morirá de envidia je je Un beso para los tres
ResponderEliminarLOS TRAPINOS DE .INÉS
Hola Mª Jose,
ResponderEliminarLlevo un tiempo leyéndote “en la sombra”, viendo reflejado mi cotidiano en tus palabras.
Mi hija Inès tiene una tetraparesia por una hipoxia durante el parto y, aunque más pequeña que Dani (ahora tiene 2 años y 9 meses) vamos pasando etapas como tú lo hiciste en su momento (su primer gateo, sus primeros pasos hace un mes, sus dificultades en la vida diaria y su gran lucha por superarse).
Por eso, leer tu blog me ayuda a no sentirme sola.
Ánimo con el DMO que, aunque necesita que lo incluyáis en vuestra rutina diaria (Ouf! una cosa más) le va a ayudar mucho y, como los DAFOS, ferulas, etc.. ellos se acostumbran antes y lo aceptan casi mejor que nosotros.
Solo comentarte que, estos casi 3 años de lucha me han enseñado 2 cosas: no merece la pena mirar atrás y llenarse de rabia por lo que pudo haber sido y no es. Esa actitud solo consigue llenarte de rabia, impotencia e indignación. Tampoco puedes mirar más alla de algunos meses, puesto que la sensación de vértigo y temor por no saber hasta donde llegarán en su recuperación es tal que puede llegar a asfixiar.
Confía en Dani, en su carácter y su fuerza. Solo siendo vosotros felices conseguiréis transmitirle los valores que necesitará a lo largo de su vida.
Ánimo.
Silvia
Gracias Silvia, estoy totalmente de acuerdo contigo. El diagnostico de Dani es el mismo que el de Ines, espero que su progresion este siendo igual de buena. Si por ir por delante, necesitas que te de más detalle de las terapias o tratamientos que ha hecho y hace Dani, no dudes en escribirme un mail.
ResponderEliminarUn beso
Muchas gracias Maria josé,
ResponderEliminarTe agradezco y acepto encantada tu ayuda.
Imagino que les ocurrirá a otras muchas personas, pero es cierto que existe una sensación de desinformación y el impulso de buscar vías alternativas “por nuestra cuenta”. Nosotros incluso hemos llevado a Inès a ver a un especialista en Francia (su papá es francés) para saber si existía algún tratamiento adicional que se estuviese aplicando fuera de España o de la seguridad social española. Nos tranquilizo saber que los protocolos en estos casos están muy generalizados y que, en el caso de Francia, se utilizan los mismos métodos (fisio. DAFOS, fedulas. Etc.) que aquí. Un abrazo.