Se acerca el fin del 2013

...y la llegada de un año más. Si los años se me pasaban rápido, este ultimo ha sido un suspiro, increíble lo rápido que se me ha pasado.

La evolución de Dani no ha sido espectacular, quizás porque sus cambios son tan sutiles que a penas los notamos, aunque sí existen. En lo que han coincidido varios fisios es que Dani es más funcional, casi hace todo, ha ganado en autonomía, es más independiente, y en lo que se trabaja ahora es en mejorar esa autonomía, en que sus movimientos sean de mejor calidad.

Como ya he comentado, tenemos la intranquilidad de no haber notado un cambio más visible en él, y por eso en enero haremos el curso de ABR para empezar los ejercicios. No sé si funcionará o no, pero no nos queremos quedar con la duda de si hubiera funcionado o no. Así que, a por ello.

También empezamos musicoterapia, encontramos al tercer niño necesario, así que estoy deseando que Dani pueda empezar, sé que le encantará porque le apasiona la música y tiene un oído espectacular.

Por lo demás Dani sigue evolucionando a nivel cognitivo como cualquier niño de su edad, este año ya se nota que en el cole aprende muchas más cosas, aunque reconozco que me inquieta el pensar cómo se enfrentará a lo que debe aprender en el próximo curso, que ya será primaria. Y no es que crea que no sea capaz, claro que lo es, pero probablemente necesita otro ritmo distinto a otro niño que escriba y lea perfectamente.

Ahora esta en una etapa de reflexión sobre que pasará cuando nos muramos, menos mal que me han dicho que es normal a su edad, porque la verdad es que las preguntas sobre la muerte en niños tan pequeños no hay cómo responderlas. Tiene una mezcla de tristeza porque dice que no se quiere morir porque no me vera más, y  dudas de logística sobre si debemos llevar maleta o si en el cielo habrá juguetes o se tiene que llevar los suyos. En fin... se le pasará

Y hemos seguido con las reuniones de padres, y aunque al final a casi todas vamos los mismos papas, que ya nos conocemos, para mi ha sido muy positivo, primero porque he seguido conociendo cosas nuevas y segundo porque el pasar esos ratitos en compañía de padres encantadores, que luchan todo lo que pueden por mejorar la vida de sus hijos, es muy gratificante a nivel emocional.

Pero debo añadir, que de vez en cuando hay que "desconectar" del mundo terapias, y aunque parezca que escribiendo un blog sobre esto, debe ser lo único en mi vida, no es así, y no debe ser así. Es necesario, cuidar la pareja, dedicar tiempo a tus otros hijos si los tienes, y muy importante dedicarte tiempo a ti también, solo así podrás estar al 100% y enfrentarte con mayor entereza a los momentos de bajón, a las bajadas en la montaña rusa. No sé si me explico, pero también por nuestros hijos, debemos estar bien interiormente porque eso repercutirá en su cuidado.

Y solo me queda en esta entrada, desearos unas felices navidades y un feliz año 2014. Todo lo bueno que nos pase, prometo contarlo.....

Como una niña con zapatos nuevos

Así es como  me siento porque después de muchos años, por fin, Dani podrá ir con zapatos aun llevando las férulas. Puede parecer raro, incluso tonto, pero el tema de las férulas es una quebradero de cabeza, siempre lo ha sido a la hora de buscar zapatos en los que cupiesen. Los zapatos que venden para las férulas, en las ortopedias, cuestan 95€, y la verdad, nunca me ha parecido oportuno gastarme ese dineral en unos zapatos, teniendo en cuenta que lo normal es tener por lo menos dos pares.

 

Así que, por este motivo Dani siempre ha tenido zapatillas, de esas que llevan dos tiras de velcro (aunque no todas valían), afortunadamente en Merkal de vez en cuando las hemos encontrado de distintos materiales, con suerte para tener unas en  invierno y otras para verano. Siempre me ha dado mucha envidia ver como otras mamas les compraban zapatos a sus hijos, botas de agua, deportivas, y nosotros no hemos salido de las zapatillas de dos tiras. Suerte que Dani es un niño que nunca se queja por estas cosas, le hace ilusión que le compre cualquier cosa, y tiene asumido que es lo que puede llevar con las botitas de andar.

 

Así que este fin de semana, por fin hemos encontrado unos zapatos que le sirven para salir o para ir al colegio, y además nos encantan!, y por fin dejaremos de llevar al cole los zapatos de niña por ser más abiertos....

 

Son de Merkal, y se abren muchísimo, tenemos que comprar dos números más de los que él usa, como con las zapatillas, pero a penas se nota. Así que lo siguiente será comprarlos en otro color.

 

 

Musicoterapia

Cuando por fin había encontrado  algo que a Dani le hiciera mucha ilusión hacer, y que aunque le sirva como "terapia" indirectamente, vaya ilusionado porque realmente la música le apasiona, resulta que el mismo día que empezábamos las clases de musicoterapia, nos dicen que el grupo debe ser mínimo de tres niños, y solo hay dos. Así que desde aquí, mando un mensaje por si algún  niño  de entre 5 y 6 años quisiera hacer musicoterapia en la escuela:

E M M Carmelo Alonso Bernaola
Telf.: 91 728 08 35
embernaola@madrid.es
Avda. Soto Palacios, 7 - 28034 Madrid
(Fuencarral pueblo)

Miércoles de 18:30 a 19:30 (41,50€ al mes_ grupo de 3 niños)


Espero que lo encontremos pronto.

Dani no siempre avanza

No sabemos si es porque esta creciendo o simplemente porque necesita algo más, ya que lo que hace en este momento le mantiene para no estar peor. Esto es lo que ha hecho que empecemos a buscar.  

Y entre muchas terapias nos hemos encontrado "de nuevo" con ABR. Y digo de nuevo, porque descubrí esta terapia cuando Dani tenia creo que 3 años, pero en aquel momento, aunque me llamo la atención, no lo contemplamos como opción.

Bien pues, justo en el momento en el que estamos en la parte baja de la montaña rusa de emociones, y viendo como Dani a penas inmóvil pierde el equilibrio y se cae varias veces, justo ahora que decidimos buscar algo más, aparece por ¿casualidad? ABR en nuestras vidas. Y como quien me conocéis, sabéis que pienso que las cosas siempre pasan por algo, nos embarcamos en hacer el curso de ABR en enero e incluir los ejercicios en nuestra rutina diaria.

Muchos pensaran que es una locura, que no es necesario porque Dani hace mil cosas, pero os aseguro que aunque nosotros veamos la evolución positiva de Dani, detectamos perfectamente cuando los avances son tan mínimos que resulta inquietante. Inquietante porque vamos contra el reloj de la edad, de su desarrollo, y cuanto más se consiga ahora mejor.

No puedo explicaros bien la teoría de ABR, para eso es mejor asistir a las charlas de ABR que dan en octubre, enero y mayo, cuando vienen también a dar los cursos a España. Solo puedo deciros que me pareció un método lógico, con sentido, y esto, unido a los cambios en niños que hacían ABR y que nos mostraron en fotografías, nos convenció para intentarlo.

ABR es un método que trabaja sobre la fascia, la fascia es un tejido conectivo muy resistente que se extiende por todo el cuerpo como una red tridimensional. Este método se basa en ejercicios de presión que intervienen en la fascia y como consecuencia en la estructura de cuerpo. Como resultados se mejora la capacidad respiratoria, cosa bastante afectada en estos niños, ya que el hecho de no tener a penas movilidad, o la que tendrían sin ningún problema, hace que su capacidad torácica sea menor. También se consigue mejorar la estructura del tronco, y una vez conseguido eso, se mejora el movimiento del resto de miembros.

En los ejercicios, el niño es pasivo, salvo en dos de ellos, de hecho he hablado con algún padre cuya hija esta leyendo, viendo la tele o jugando a la Tablet.

El curso se lo dan a los padres y dura dos días, el primer día valoran al niño, y en función de sus necesidades hacen el programa de ejercicios que adecuan a los horarios de la familia. El segundo día es practicar los ejercicios pautados.

No sé si a Dani le funcionará, pero además de que creo que es momento de hacer algo más, no quiero quedarme con la duda y pensar el día de mañana si hubiera mejorado algo con ABR.

Deseo de corazón poder contar, dentro de unos meses, que realmente hemos visto un gran cambio en él.

http://abrhispano.blogspot.com.es/p/video-de-abr.html

Cinco años de lucha

Han pasado más de quince días desde que celebramos el cumpleaños de Dani, y aunque el tiempo se me ha echado encima, no quería dejar de escribir por este motivo, ya que quizás es el cumpleaños en el que más consciente ha sido, ya que además el hecho de cumplir ya 5 años le hacia sentir muy mayor. Para él es como si hubiera un antes y un después, el 5 le permite "hacer" cosas que antes no hacia porque era muy " pequeño".

 

Y después de estos cinco años, estamos en un punto de emociones vividas ya con anterioridad, no hay nada nuevo.....o bueno, quizás sí, soy más consciente de que estamos al principio del camino, que queda todavía un largo y duro camino, y soy más consciente de que Dani, aunque autónomo, le costara más hacer las cosas que para la gran mayoría no requieren a penas esfuerzo, como abrocharse un botón.

 

Para mi también hay un antes y un después al llegar  a los 5, y en esta etapa empiezan a surgir "otras" cosas que me ocupan la cabeza en referencia a Dani. Intento buscar información, esta vez a través de papas que  llevan andado más camino que yo, y la verdad es que es lo que más útil me resulta, porque al final, las experiencias de otros padres y todo aquello que pueda utilizar en hacer la vida "más fácil" a Dani, será lo mejor que pueda hacer por él.

 

Es muy difícil, y os diría que casi imposible, o por lo menos yo no he podido todavía, encontrar un caso igual al de Dani, a pesar de que conozco muchos casos de PCI, en cada niño es distinto y afecta de una manera distinta, por eso ningún tratamiento es efectivo exactamente igual, y quizás eso es lo frustrante, el no saber si lo que le va bien a otro niño, le irá igual de bien a tu hijo. Pero da igual, no conozco a ningún padre que no se arriesgue, porque aunque algo se consiga, por poco que sea, SIEMPRE merecerá la pena.

 

Ahora, como os digo, voy en busca de cosas prácticas, y las iré contando según las ponga en práctica y las viva con mi ángel.

 

 

 

Reuniones de padres en NAPSIS

Aunque he comentado en alguna entrada esto, quería hacer una exclusiva en la que quedase claro por qué y para qué se hacen estas reuniones.

Estas reuniones, se comenzaron con el objetivo de compartir tratamientos, información sobre distintas cosas y sobretodo experiencias muy similares. Las reuniones de este año han sido muy interesantes, entre otras cosas hemos  hablado de los siguientes tratamientos:

- Método Doman

- Therasuit

- Voitja

- Bobath

- Equinoterapia

- Fisioterapia en el agua

- DMO

- Terapia sacrocraneal

- Terapia con Delfines

- Tratamiento de cámara hiperbárica

Algunas de estas terapias hemos pensado que se desarrollen en próximas reuniones, como la terapia con Delfines que  ha hecho la hija de unos de los papas que asisten a las reuniones, o la terapia sacrocraneal. La idea es invitar a profesionales que nos cuenten un poco más sobre alguna de estas terapias. Y alguna propuestas mas como:

- Repetir la charla de la psicóloga si hay padres interesados y que no pudieron asistir a la otra.

- Charla sobre Therasuit, en qué consiste el método.

- Reunión sobre experiencias e ideas de lugares de ocio para ir con los niños.

- Reunión informativa sobre cómo buscar guardería y colegios. Algunas madres tienen la experiencia de este año que han tenido que ir a conocer varios colegios, y puede ser interesante para otros padres que les toque para el próximo año.

A estas reuniones pueden venir todos los papas que quieran, aunque no lleven a sus niños a Napsis. Este centro nos deja la sala para poder hacer las reuniones, lo cual es de agradecer muchísimo, ya que si no, no sería posible. Así que los papas que vivan en Madrid, y estén interesados pueden escribirme y les incluiré en la lista de distribución de los mails de reuniones para que sepan cuando será la próxima.

Mensaje Esperanzador

"Solo quería mandaros muchos ánimos a tod@s, comentaros que yo tengo un 53% de tetraparexía por parálisis cerebral deciros que, con muchísimo trabajo y esfuerzo, hoy puedo llegar a ser lo que soy, trabajo en el ministerio de Justicia, vivo totalmente independizada, conduzco,...., hago totalmente mi vida normal. A si que mucho ánimo y a trabajar muchos con vuestros hijos que todo es posible!!!!"

 

 

Ni os podéis imaginar lo que se siente cuando lees un mensaje así, parece como si te adelantaran el futuro, como si vieras en una bola de cristal que tu hijo el día de mañana puede llevar una vida normal, y hacer las cosas que todos podemos hacer, tener un trabajo, conducir, vivir solo. El hecho de que alguien con la misma problemática que tiene Dani (Tetraparexia) lo haya conseguido es muy esperanzador.

 

Y como dice el mensaje lo que tenemos claro es que es necesario mucho esfuerzo por lo que no bajaremos la guardia, y menos durante este año que es fundamental en el avance de Dani.

 

Me gustaría hacer un repaso a los tratamientos que Dani hace o ha hecho, siempre dando una opinión personal en base a los efectos que hayan podido tener en él, y teniendo claro que no todos los tratamientos "funcionan" igual en todos los niños, ya que hay muchos factores que influyen.

 

Voitja

 

A Dani le ha ido muy bien, y aunque ya comente que fue muy duro mantener este tratamiento, me alegro infinito de haberlo hecho. A Dani le ha ayudado mucho a estirar y fortalecer los músculos, evitar el equino, y junto con Bobath en mi opinión le ayudaron a gatear y a andar.

 

Bobath

 

Bobath creo que se complementa a la perfección con el Voitja, en contra de lo que muchos profesionales piensan, en el caso de Dani creo que ambas terapias han conseguido que Dani con afectación de sus cuatro miembros haya gateado y andado relativamente pronto. Creo que ambas terapias a día de hoy consiguen que sus músculos no se acorten y que sus posturas se corrijan.

 

Hipoterapia

 

El caballo es un complemento más al resto de terapias, a Dani le ha venido bien porque es una terapia que le gusta mucho, se divierte, aprende mucho porque Nuria le enseña muchas cosas mientras trabaja encima del caballo.  Además lo que hemos notado sobretodo es que a nivel emocional es muy positivo. Siempre recordamos que tras el caballo Dani volvía a casa en el coche sin parar de hablar!

 

Fisioterapia en piscina

 

Creo que el trabajo en piscina le ha venido muy bien para que Dani se defienda en el agua él solo. El hecho de poder estar él solo en el agua, aunque con manguitos, le ha permitido tener cierta seguridad e independencia muy importante para su autoestima.

 

Therasuit

 

El tratamiento de Therasuit creo que ha sido el tratamiento estrella, el que ha ayudado a Dani a avanzar más deprisa en su desarrollo. Ha influido en su control de tronco, en su control de cabeza, en su forma de andar....pero en mi opinión no es algo que produzca un cambio sin retorno, es decir que los efectos deben mantenerse y para ello es necesario repetir el tratamiento mínimo dos veces al año, y mantenerlo con otras terapias similares.

 

Y de momento estas son de las que puedo hablar, ahora Dani una vez al mes es visto por una  osteópata que le aplica terapia sacrocraneal, pero además de desconocer del tema, acaba prácticamente de empezar. Prometo hablar más extensamente de esta terapia cuando pueda hacerlo.

Mensaje para los papas que conocen a Dani

Vuelta de vacaciones, como cada año volvemos con la agenda llena, a penas sin cambios, seguimos con tratamiento de Bobath,  Voitja,  caballo, logopedia y este año prescindimos de la piscina, aunque no lo descartamos de manera definitiva.

Este año, hay dos cosas importantes que probablemente me quiten el sueño muchas noches, una es que Dani, antes de empezar primaria, vaya consiguiendo cada vez más autonomía y sea más independiente en las cosas que hace, y no me refiero a cosas complicadas, si no a poder quitarse el abrigo cuando llegue a clase por las mañanas como hacen sus compañeros, comerse unas natillas, subir o bajar las escaleras con más seguridad.....

Y lo segundo, es que tenga la oportunidad de divertirse con otros niños, que se sienta integrado con otros niños y que consiga algo tan sencillo como sentirse uno más. Se que esto ultimo es lo más difícil, pero de verdad que el que tu hijo venga un día, como ocurrió este verano y te diga "papa, ningún niño quiere jugar conmigo", es muy muy duro.

Por eso en esta entrada quiero pedir un favor a todos los padres que conocen a Dani, me gustaría que explicarais a vuestros hijos el problema de Dani, sé que es difícil de explicar a estas edades, pero yo os daré la explicación, podéis decirles que cuando Dani nació, era tan grande que le costo mucho salir de dentro de su mama, y que cuando ya consiguieron sacarle, estaba tan cansando del esfuerzo que había hecho que se quedo sin aire y no podía respirar. Esto hizo daño a su cuerpo, y por eso a él le cuestan algunas cosas más que a otro niños, las hace más lentas o las aprenderá más tarde. Que es importante que cuando se juegue con él se vaya más despacio, y que hay cosas que todavía no puede hacer, por ejemplo correr o jugar al futbol. La gran mayoría de los niños ven a Dani pero no saben que le pasa, y como lo ven "diferente" lo ignoran, y creo que la labor de los padres explicándoles qué le ocurre puede acercarles más a él. O por lo menos eso me gustaría.

Muchas gracias

A ti que algún día leerás esto…...

………….quiero que sepas que todo lo que hemos hecho, lo hemos hecho  con la intención de que sea lo mejor para ti. Te confieso que no siempre con la plena convicción, pero deseando de corazón que así fuese.  Espero que cuando leas estas líneas, ya hayas afrontado todas esas situaciones que han podido ser dolorosas, y que ahora recuerdes levente….. o quizás hayas olvidado. Probablemente ahora tengas la madurez para ver tus limitaciones de otra forma, de una forma que no te produzca ansiedad ni frustración. Deseo de corazón que se hayan terminado los momentos de bloqueo, de sentimientos amargos, y que hayas conseguido potenciar todo aquello que tienes dentro y que vale mucho más que una simple carrera o un simple salto.  Seguro que ahora las cosas las ves de otra manera…..

Si ahora eres feliz, todo lo pasado habrá merecido la pena, tu esfuerzo, tus lágrimas, las de papa y las mías, y entonces ahora sí me dará igual que no hayas podido subir solo a un tobogán, o no haber participado en los juegos que se hacen en los cumpleaños, que no hayas podido jugar al fútbol en el recreo del cole o haber jugado al pilla pilla con los demás niños.

Te confieso que aunque deseo muchas veces que ya seas mayor y que todo esto pase, me da mucha pena “perder” al niño, ¡eres tan especial!, te aseguro que nunca antes sentí tanto cariño alrededor de alguien como el que hay hacia ti. Es probable que todo sea efecto de lo que tu proyectas, porque solo tu con 4 años eres capaz de acercarte a una señora mayor que está sentada en un banco y preguntarle que qué hace tan sola, porque solo tu eres capaz de en los momentos “mas bajos de animo” de preguntarme si sé que me quieres mucho, por que solo tu eres capaz de disimular tu frustración y poner la mejor de las sonrisas para que yo no sufra tanto.

 

A ti que algún día leerás esto, quiero decirte que contigo he aprendido a valorar las pequeñas cosas, a sentir el dolor físico en el corazón y tener el firme convencimiento de que hubiera dado mi vida porque las cosas hubieran salido de otra forma el 6 de septiembre del 2008. 

A ti que algún día leerás esto, quiero que sepas que te quiero más que a mi vida, y que estaré contigo hoy, mañana y siempre.

 

 

La actuación de fin de curso:....De todo este tiempo hermoso

Por fin paso.... y digo por fin porque no sé quien estaba más nerviosa si Dani porque tenia que decir dos frases en la actuación, o yo. Pues os puedo asegurar que una vez más mi hijo me ha sorprendido. Hace unos días me decía sus frases, pero había una que no conseguía entenderle, él lejos de desesperarse demasiado me decía un poco frustrado que no sabía decirla bien.

 

Le intente tranquilizar y le dije que la ensayaríamos, que papa preguntaría cual era la frase y la ensayaríamos para que saliera perfecto.  Gracias a su fisio del cole y a su profe, hemos podido ensayar las dos frases, la que decía él solo: "de todo este tiempo hermoso", y la que decía con el resto de compañeros: "en que nació nuestra amistad". Aun así, no le he visto nervioso, ya os puedo asegurar que yo estaba mucho más nerviosa que él, reviviendo mis recuerdos en las actuaciones del cole cuando tenia que hablar en publico!

 

Dani estaba tranquilo, tan tranquilo que hoy no ha mencionado nada de que no supiera decir bien la frase. Y llegó el momento, y la dijo, eso sí en la segunda se quedo un poco bloqueado, pero como era la que decían todos no se ha notado.

 

Ahora toca descansar, ¡feliz verano!

¿Qué más puedo hacer por ti?

Hay días en los que pienso si habrá algún lugar en el mundo donde los estudios sobre PC infantil estén más avanzados que en España, sé que sí, pero no sé si lo suficiente como para poder garantizarme que Dani mejoraría.

Sé que es difícil transmitir esto, pero la sensación a veces es de impotencia al pensar ¿y si hubiera algo o alguien en otro país que realmente haga algo que pudiera mejorar la movilidad de Dani, y yo no lo sé? ¿Y si el que Dani pudiera andar mejor o moverse mejor depende solo de unos kilómetros de distancia?.

Hace unos días, a través de una persona que se puso en contacto conmigo a través del blog, nos vimos inmersos en cuestión de dos días en información sobre un tratamiento con oxigeno hiperbárico que se hace en Ecuador y que según me comentaba esta chica, estaba funcionando. Ella me contaba que van personas de todos los países, y que actualmente su sobrina estaba recibiéndolo. El tratamiento no solo es con cámara hiperbárica (ahora explico en detalle), si no con otra llamada cámara Alpha, y con alguna cosa más. Quien realiza este tratamiento es el Dr. Tamayo Martin, en Ecuador, más concretamente en Guayaquil. Las cosas conseguidas en algunos niños con lesiones cerebrales nos dejaron con la boca abierta, tanto, que no dudamos en aprovechar que la hermana de Andrea esta allí haciendo el tratamiento a su hija, para mandar al doctor el caso de Dani.

Con el mail de respuesta de la clínica en la que nos decían que habían valorado el caso de Dani y que si podíamos ir a realizar el mapeo cerebral previo al tratamiento el 1 de julio, tuvimos que reflexionar y ser realistas. No tenemos información suficiente sobre este Doctor y su tratamiento, y el presupuesto de lo que sería ir a Ecuador, durante un mes que dura el tratamiento supera los 8.000€. Conclusión, es una opción que hay que valorar y que esta ahí para tenerla en cuenta en algún momento.

En España hay poca información sobre la medicina hiperbárica, y lo que hay esta más enfocado a tema de deporte. Por resumir lo que he encontrado en internet, la oxigenación hiperbárica es un método de tratamiento médico, en el cual se somete a todo el cuerpo a presiones atmosféricas por encima de la presión atmosférica, respirando concentraciones elevadas de oxigeno (casi el 100%).

Los principales efectos de la Oxigenación hiperbárica son:

• El oxigeno se disuelve en la sangre en mayor cantidad, el plasma transporta 20 veces más oxigeno que en condiciones normales.
• El oxigeno se difunde más allá de las arterias y capilares, alcanzando tejidos y células que en condiciones normales no alcanzarían (El oxigeno llega cuatro veces más lejos de los vasos sanguíneos, que en condiciones normales)
• La sangre venosa ó sucia (por no tener oxigeno normalmente), continua oxigenada por al aumento en la cantidad de oxigeno, lo que coadyuva a que llegue oxigeno a más tejidos. 

Aun así no he profundizado mucho en el tema y seguiré investigando para saber un poco más sobre esto, por lo que más adelante retomare el tema en el blog si he adelantado algo.

Tengo que agradecer a Andrea, Sergio y Hilda toda la información que me dieron sobre el tratamiento del Dr. Tamayo y sobre la estancia allí, de verdad que os agradezco muchísimo vuestra ayuda. Espero que sigamos en contacto.

¿Y los padres qué?

El otro día recibí un mail de una chica que me preguntaba si yo consideraba que era importante el que los padres recibieran apoyo psicológico en una situación como la nuestra. Mi respuesta fue un rotundo SI, y no solo porque sea psicóloga, si no porque sé por lo que hay que pasar, lo he vivido y lo vivo cada día, y sé lo difícil que es muchas veces adaptarte tu solo a esta situación.

 

Una de las primeras cosas que heche de menos cuando nos dimos cuenta de que algo pasaba y que esto iba para largo, fue que alguien nos contara qué pasaría por nuestras cabezas en los próximo meses y años, que nos "adelantara" los posibles sentimientos que nos invadirían, y que tratara de normalizar esa confusión que muchas veces se ha alojado en nuestras cabezas. Esto, que es fundamental, nunca lo hemos tenido. Claro que lo tienes, si lo buscas y lo pagas, como todo. Pero al igual que algunos tratamientos para los niños afectados, se contemplan dentro de la seguridad social, también podrían tener en cuenta a los padres. Al fin y al cabo el que los padres estén fuertes, repercutirá de manera positiva en los niños.

 

La situación que vives, y cómo te enfrentas a ello, depende de muchos factores, principalmente de la gravedad del diagnostico, pero también de cómo seas de fuerte emocionalmente, de cómo reaccione tu entorno y de la fortaleza que haya en la pareja. Lo que es común a todos los casos son las distintas fases por las que pasas, una primera fase de negación o incredulidad, en la que sueles pensar que lo que tu hijo tiene no será tan grave y que bastará unas sesiones de terapia o tratamiento y tarde o temprano todo volverá a la normalidad. Cuando te vas dando cuenta de que no es así, experimentas sentimientos de rabia, enfado por haber sido el "elegido" a pasar por esta situación tan dolorosa, a la vez es normal sentir culpabilidad, e intentar buscar una justificacion en algo que no se haya hecho bien por nuestra parte. La aceptacion de lo que ocurre viene después, pero no es definitiva, es cierto que cada vez pasa más  tiempo entre los sentimientos de dolor y de preguntarte ¿por que a mi hijo? y eso quiere decir que somos  más capaces de vivir con ello y para ello, pero no significa que se acepte o asuma del todo. Cada situación y nueva etapa de la vida,  hace que te tengas que volver a esforzar por asumir lo que tu hijo tiene y puede o no puede hacer.......

 

Por eso el nudo en la garganta siempre esta ahí, y dependiendo de como se encuentre uno a nivel emocional en ese momento, pues será más fácil o no que la lágrima salga si sale el tema, pero para quien sea testigo de verdad que no se sienta incomodo, muchas veces el desahogo y hablar de ello es una necesidad, y hace muchisimo bien a los padres, que lo necesitamos sacar de vez en cuando.

Prestación económica por cuidado de menores afectados por enfermedad grave

Cuando se tiene un niño con alguna enfermedad, que tiene una prolongación en el tiempo, la dedicación a él es bastante superior a la de un hijo que no tiene ninguna enfermedad. Quien este en este último caso, se imaginará lo que debe ser porque ya un hijo requiere muchísimo tiempo, ¿verdad?. Aunque no es mi caso, he conocido a muchas madres que han tenido que dejar de trabajar para poder llevar a sus hijos a todos los médicos y a todos los sitios donde deben hacer tratamiento. Porque si ya es difícil conciliar la vida laboral y familiar, con estas múltiples visitas y sin ayuda, ya es “misión imposible”. Esto no sería un problema si no necesitaras trabajar para poder pagar todos esos tratamientos. 

Hace poco me entere de que hay una ley que habla sobre la REDUCCION DE JORNADA POR HIJO CON ENFERMEDAD GRAVE. El decreto ley se crea para la aplicación y desarrollo, en el sistema de la Seguridad Social, de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave.

 Dicha prestación, con naturaleza de subsidio, tiene por objeto compensar la pérdida de ingresos que sufren las personas interesadas al tener que reducir su jornada, con la consiguiente disminución de salarios, ocasionada por la necesidad de cuidar de manera directa, continua y permanente de los hijos o menores a su cargo. El subsidio, por tanto, viene predeterminado por la reducción efectiva de la jornada laboral y por las circunstancias en que ésta se lleva a cabo por las personas trabajadoras.

En resumen,  el mínimo que hay que reducirse es el 50% de la jornada hasta el 100%, de esta forma la empresa te paga la parte de horas que trabajas y  la  seguridad social te paga el resto del salario. Esta información me parece muy interesante para aquellos padres que no tengan más remedio que reducirse la jornada porque no puedan permitirse dejar de trabajar. 

Cómo en la entrada del patrimonio potregido, si alguien necesita más información, sobre qué enfermedades se incluyen en el listado, etc. que me escriba directamente al mail.

Qué reponder a un niño con PC cuando te pregunta ¿por qué yo no......?

Confieso que a pocas clases de mi carrera fui tan ilusionada, con ganas de aprender, de que me contestaran a todas las dudas que se me han creado en estos cuatro años. Y por fin llego, ahora puedo decir, que me siento un poco más preparada para enfrentarme a las dudas de Dani y a las de los demás. Y como escribir este blog es para ayudar a otros padres a que puedan sentirse como yo, os cuento los puntos más importantes que vimos el sábado en la charla de la psicóloga de Napsis.

Antes de empezar, y para quien no tenga un conocimiento muy profundo de lo que es la Parálisis cerebral, he de decir que, aunque la palabra en sí suena fuerte, y por lo menos yo, antes de tener a Dani, me imaginaba a una persona completamente inmóvil y con retraso mental cuando la oía, puede abarcar un gran abanico de casos distintos. Incluso hay personas con parálisis cerebral a las que no se les nota absolutamente nada, porque la alteración producida es muy leve. Por lo tanto, una parálisis puede ir desde alguien con cierta dificultad motora o torpeza al andar, a alguien que se encuentra en una silla de ruedas, ambos casos pueden ir acompañados o no de retraso cognitivo.

Los hijos de los que estábamos en la charla, tenían todos afectación motora exclusivamente, unos más leves que otros, pero todos más o menos con dificultad en la movilidad.

 

 

Empezó la charla diferenciando la percepción de la "enfermedad" por parte de los hermanos, dependiendo de si estos son los mayores o son los pequeños. No es lo mismo que el hermano con PC sea el mayor, ya que de esta forma, sus hermanos "se encontraran" con la situación ya, lo vivirán como su normalidad desde el principio, a si el hermano con PC es el pequeño, entonces el hermano mayor puede tener una mezcla de sentimientos entre protección e indiferencia en algunos casos. Esto es normal, y la labor de los padres es diferenciarle bien su responsabilidad con el hermano de la responsabilidad que tienen ellos como  padres. No puede girar todo al rededor del hermano con PC, él también necesita su tiempo y espacio. Lo importante es intentar dedicar su tiempo a cada uno por separado, e integrar a los dos juntos  en juegos y actividades.

 

La dificultad que suele aparecer cuando el niño con PC es el hermano mayor, es cuando el pequeño empieza a hacer cosas que él todavía no puede hacer, por ejemplo andar. Ya es duro que le quiten el protagonismo, en estos niños más acusado por la excesiva atención que requieren desde pequeños, y de repente llega "otro niño" a compartir su espacio, a sus padres y al resto de personas que hasta ahora solo le querían a él.

 

Para todos los niños cuando son pequeños, las personas que les rodean, solo se relacionan con ellos, no ven más allá de la relación que tienen con él, por lo que es impactante que de repente su mama, tenga que tratar y cuidar a otro niño. Para hacernos una idea, la psicóloga nos puso un ejemplo. Un niño se siente como si un día llegamos a casa y nuestra pareja ha llevado a casa a otra persona y nos dice "mira esta es fulanita, a partir de ahora va a vivir con nosotros, pero no te preocupes que aunque la quiero, yo a ti te voy a seguir queriendo, y tu también debes quererla", aunque lo veamos como una situación exagerada, teniendo en cuenta que los niños no saben diferenciar todavía las distintas formas de amar, nos podemos hacer una idea de como se sienten.

 

 

Las preguntas de ¿por que yo no.......? pueden aparecer en distintos momentos, de hecho es algo que saldrá a lo largo de varios años.  Pero puede ser que uno de los momentos sea cuando vea  a su hermano que hace cosas que él no puede hacer. ¿Que hacer?, pues decirles que cada persona tarda un tiempo en hacer las cosas, unos lo hacen antes y otros tardan más,  y que él esta tardando más en poder hacer algunas cosas, pero que para eso estamos trabajando, para eso hace casi todos los días fisio, para conseguirlo. A mi pregunta de si Dani indagaba más y me preguntaba que por qué él iba más lento, me dijo que le contara la verdad, adaptada claro está a su edad, que le dijera que cuando nació estuvo unos minutos sin poder respirar y eso ha hecho que tarde un poco más en poder hacer algunas cosas. Es muy importante que les hagamos ver que al igual que hay niños que aprenden las cosas antes que ellos, nosotros como adultos también tenemos a personas que hacen las cosas antes o mejor que nosotros, que independientemente de que haya o no un motivo, siempre hay unos que van por delante y otros que van por detrás.

 

Esta respuesta deberá ser la misma si es el hermano el que la hace, es muy importante no crear falsas expectativas y si el niño o hermano pregunta si podrá hacerlo algún día, habrá que decirle que "no sabemos", "que estamos trabajando para que así sea". Si nuestra  respuesta es que sí, y luego no puede ser, el niño se sentirá frustrado y culpable por no conseguir lo que nosotros esperábamos de él. Y ya sabemos quien lo vivimos, que es imposible saber seguro lo que nuestros hijos serán capaces de conseguir hacer en un futuro.

 

Nos pareció muy importante el hecho de tener que vincular los avances con los méritos y el esfuerzo que hace a diario con sus tratamientos. Creo que de esa forma él ira entendiendo un poco mejor el esfuerzo que hace y qué consecuencias puede tener.

 

El que empiecen a preguntar a partir de los 5 o 6 años, no significa que ellos no se den cuenta antes, lo que ocurre es que no son capaces de verbalizar cómo se sienten en una situación en la que se ven diferentes. Y según escribo esto, me doy cuenta de que hoy mismo Dani me ha transmitido cómo se siente en el recreo. Hoy mismo se ha quejado de que mañana hubiera colegio, decía que no quería ir. Cuando le he preguntado, me ha dicho que no quería salir al patio, e indagando más, me decía que sus amigos corren y él se aburre, y que por eso no quiere salir. Entiendo que él se siente mal por no poder hacer lo mismo. No sé si he podido medio convencerle de que hay juegos divertidos a los que puede jugar sin necesidad de correr.

 

Lo que es importante es que todo el entorno del niño tenga la misma actitud ante él, con un mensaje coherente y positivo. Los niños con parálisis no pueden percibir compasión, no son niños "pobrecitos", son niños que tardaran más en conseguir lo que otros hacen mucho antes, pero son niños muy felices y posiblemente con otras cualidades que otros niños sin dificultades no tengan.  Como mensaje para los padres me quedé con que debemos apoyar y recordarles siempre lo que "sí pueden hacer" porque los demás desgraciadamente ya se encargan de decirles" lo que no pueden hacer".

 

Y para terminar la entrada, pongo el titulo de un libro que nos recomendó la psicóloga para que se lo leamos a Dani. "¿Qué le pasa a este niño? Año 2005 Editorial: ERRES. Autor: Angels Ponce y Miguel Gallardo

La importancia de la deteccion precoz

Hay muchas ocasiones en las que los padres se preocupan porque sus hijos a determinados meses no se voltean, no gatean, no cogen las cosas, etc. Normalmente si van al pediatra le dicen la famosa frase de "cada niño tiene su ritmo", y es cierto, pero también es cierto que por ejemplo en niños prematuros el cuadro que puede presentarse es similar al de la parálisis cerebral infantil, es decir retraso motor, por lo que hace falta estimulación, fisioterapia, logopedia, etc.

 

 

Esto, que yo he podido leer buscando información en internet, no se informa debidamente a los padres, y muchos lo desconocen, y al final cuando se presentan con su niño en el pediatra, a lo mejor el niño tiene ya dos años cuando le recomiendan que haga fisioterapia o estimulacion. Y el problema es que cuanto antes se empiece a tratar a un niño que lo necesite mucho mejor, los seis primeros meses son importantísimos. Y digo todo esto porque, en nuestro caso, tras los 12 días que Dani estuvo ingresado, con un cuadro clarisimo de hipoxia al nacer, nos dieron el alta y nos fuimos a casa sin ningún tipo de información, ni orientación de qué observar en los meses siguientes.

 

¿De verdad ningún médico sabía que Dani podría tener dificultades en el futuro?, ¿habiendo estado sin oxigeno entre uno y dos minutos? ¿habiendo tenido las dificultades que tuvo en sus primeros días de vida?, lo siento pero no me lo creo. Por eso, y porque me he encontrado casos de niños muy prematuros, que posteriormente han sido diagnosticados con hemiparexias, aconsejo a los padres que observen a sus hijos si en el parto tuvieron alguna dificultad, o si fue prematuro, no tiene por qué tener ningún problema futuro, pero que si observan algún retraso en el desarrollo, no se confien 100% en la frase de "cada niño tiene su ritmo", ya que si el niño ha tenido algún problema en el parto cuando antes se empiece a tratar mejor. Nosotros tuvimos que descubrirlo solos, a pesar de la evidencia de que algo podía ocurrir (esto lo sé ahora claro), y lo que me pesa es que perdimos 6 meses de poder haber empezado con la estimulacion y fisioterapia.

EL PATRIMONIO PROTEGIDO

En una de las reuniones de padres, que hicimos en Napsis, se hablo del patrimonio protegido, y como me parece que puede ser interesante, y además como todo el tema de ayudas, desconocido, meto en esta entrada la informacion por si hay padres que puedan acceder a ello.

¿Que es el patrimonio protegido?

El Patrimonio Protegido es una masa patrimonial formada por bienes y derechos aportados gratuitamente cuya finalidad es la satisfacción de las necesidades vitales del discapacitado, para ello está sometido a un régimen especial de administración y supervisión. El Patrimonio Protegido es independiente del patrimonio personal de la persona discapacitada[1] y carece de personalidad jurídica. Esta masa patrimonial se considera protegida por dos motivos:

-          Porque tiene una serie de beneficios fiscales.

-          Porque su administración está supervisada por el Ministerio Fiscal.

 

El Patrimonio Protegido, por tanto, es un mecanismo de protección patrimonial de las personas discapacitadas, que permite a sus familiares asignar una serie de bienes a la satisfacción de las necesidades vitales del discapacitado, sin tener que esperar a transmitir dichos bienes a través de las disposiciones testamentarias (en cuyo caso, habría que esperar al fallecimiento de dichos familiares), o a través de donaciones al patrimonio personal (que carece de las ventajas fiscales que disfrutan las aportaciones al Patrimonio Protegido).

TITULARES O BENEFICIARIOS  DEL PATRIMONIO PROTEGIDO

Según el Art. 2 de la Ley 41/2003, de 18 de noviembre, de Protección Patrimonial de las personas con discapacidad y de modificación del Código Civil, de la Ley de Enjuiciamiento Civil y de la Normativa Tributaria con esta finalidad,  puede ser titular:

-          Las personas afectadas por una minusvalía psíquica igual o superior al 33 por ciento.

-          Las personas afectadas por una minusvalía física o sensorial igual o superior al 65 por ciento.

El grado de minusvalía se acreditará mediante certificado expedido conforme a lo establecido reglamentariamente o por resolución judicial firme.

 

EN RESUMEN

 

El Patrimonio Protegido es una masa patrimonial, independiente del resto del patrimonio, cuya finalidad es la satisfacción de las necesidades vitales del discapacitado.

Existen importantes beneficios fiscales, tanto para los aportantes como para el propio discapacitado en el Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas, en el Impuesto sobre Sociedades y en el Impuesto sobre Sucesiones y Donaciones (en este impuesto, la regulación dependerá de cada Comunidad Autónoma). En concreto, las aportaciones a los Patrimonios especialmente Protegidos de los parientes hasta el tercer grado podrán reducirse de la base imponible del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas. Nuestra Comunidad Autónoma ha establecido una exención de hasta 60.000 euros en el Impuesto sobre Donaciones.

Los bienes y derechos integrantes de esta masa patrimonial (que deberán destinarse a la satisfacción de las necesidades vitales del discapacitado, o al mantenimiento de la productividad del Patrimonio Protegido) no se tienen en cuenta a la hora de calcular la capacidad económica para las prestaciones de la Ley de Dependencia.

Para constituir un Patrimonio Protegido, como regla general, hay que acudir a un notario para otorgar la escritura correspondiente; y su extinción se puede producir por  la muerte o declaración de fallecimiento de su beneficiario, por dejar éste de tener la condición de persona con discapacidad, o por acuerdo judicial.

Si alguien estuviera interesado en ampliar esta informacion, que se ponga en contacto conmigo en la direccion mariajosejc@hotmail.com.

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[1] Puede estar administrado por una persona diferente al administrador del resto del patrimonio y puede no tenerse en cuenta a la hora de calcular determinados beneficios asistenciales, como pueden ser las prestaciones por la ley de Dependencia.

El parque de bolas

Nunca pense que un parque de bolas fuese a provocar un conflicto entre mi cabeza y mi corazón, hasta el punto de casi provocarme ansiedad. Os cuento esta experiencia porque aunque en un princpio pueda parecer "angustiosa", creo que ha sido positiva y puede servir a otros padres que vayan a pasar por lo mismo.

 

Con 4 años, ya es difícil que no te inviten a cumpleaños donde se encuentran los famosos parques de bolas. Y a Dani le han invitado hace unos días a uno. Casualmente le llevamos al mismo sitio un par de días antes, y pudo familiarizarse con el sitio.

 

Una gran estructura de tres plantas, en la primera llena de bolas, en la segunda la entrada a un tobogan y en la tercera un recorrido, que se estrechaba en algunas zonas, y a la cual se accede subiendo por unos peldaños un poco más altos que los de una escalera normal. Y dentro un grupo de niños correteando, subiendo y bajando, aparentemente sin control.

 

Dani entro  en la zona de bolas, a avanzar entre las bolas, arrastrandose como podía, haciendo un esfuerzo infinito por llegar donde quería. Y yo observándole desde fuera, empujándole inconscientemente con todos mis músculos tensados. Cuando los niños del cumple que había ese día se fueron a merendar, Dani se quedó solo alli, y me dijo que iba a subir al tobogan, me relajé relativamente porque no había más niños, y él a su ritmo subía los peldaños ayudandose de los brazos y agarrandose a la red tiraba de su cuerpo hacia arriba. Se tiró una y otra vez por el tobogan, su cara era de completa felicidad. Se incorporó al parque un niño, de unos 6 años, se llamaba Luis, y observaba como Dani subia de nuevo. Luis me preguntó que qué le pasaba, y me bloqueé, no supe contestarle, solo pude decir, "no le pasa nada". Evidentemente los niños no son tontos y él se daba cuenta de que Dani no subía como el resto de niños, así que me dijo "yo le ayudo a subir". Estuvo con él toda la tarde, incluso le ayudo, no sé cómo a subir a la última planta. Cuando yo lo vi, os podeis imaginar, sudaba y todo, era una mezcla de angustia por no poder ayudarle si le tiraban y de tranquilidad porque Luis estaba con él. La mayor preocupación era cómo bajaria, pero Luis se encargo de ayudarle a bajar. Y yo respiré....cuando llego abajo, le dije a Dani  que diera las gracias a Luis por haberle ayudado, a lo que Luis me contestó "no te preocupes, no te preocupes...", y yo solo pude pensar que ojalá hubiera más Luises en todos los sitios en los que Dani se vaya a encontrar con dificultades.

 

Bien, pues la historia termina el día del cumpleaños al que Dani fue de invitado, subió él solo a la parte de arriba, y tan emocionado estaba, que consiguió bajar el solo cuando fue a merendar, dicendome eso sí que cuando terminara, volvería a subir arriba del todo. Los niños corrian, subian bajaban, pero él esperaba a que hubiera espacio libre y se tomaba su tiempo para subir, agarrarse e incluso tirarse por el tobogan.

 

Yo no os voy a negar que lo paso mal, lo paso muy mal cuando los niños le empujan, o alguno le mete prisa para pasar, pero por primera vez me sentí mejor que otras veces por varios motivos, porque él tuvo la valentía de subir solo, hasta arriba del todo, fue capaz de aprender a bajar y lo hizo hasta tres veces, porque no le intimidaron los niños que corrian a su lado, y sobretodo porque se lo paso "guay" como él mismo me dijo cuando nos fuimos, y solo por eso, mereció la pena mi "sufrimiento".

 

Y el conflicto del que hablaba al princpio, es porque mi corazón le hubiera protegido hasta el punto de no llevarle al parque de bolas, pero mi cabeza piensa que habrá en un futuro muchos parques de bolas en los que Dani tendrá que entrar, y yo, como en este, no podré estar para ayudarle ni a subir ni a bajar, lo tendrá que hacer él solo porque incluso es probable, que tampoco Luis este para ayudarle.....

¿Especial = Diferente?

Hace tiempo que no escribo, las nuevas responsabilidades de tener un hijo más que se suman a las que ya tenía, me han mantenido un poco ocupada. Con ello contaba y seguro que al final habrá merecido la pena el esfuerzo.

No puedo contar mucha novedad en cuanto a la evolucion de Dani, ya hemos estrenado el nuevo traje y justo ahora Dani esta asumiendo que de nuevo hay que ponerlo de forma diaria.

Como novedad, contar que hemos empezado a hacer reuniones de padres en el Centro Napsis, donde Dani va a fisioterapia. Gracias a sus fisios, que nos dejan una sala, convocamos una reunion de padres mensual. ¿El objetivo? poder compartir experiencias, conocer gente que pasa por lo mismo que tu, y que no necesita hacer un gran esfuerzo por entenderte porque ellos viven diariamente lo mismo que tu. Las reuniones han tenido muy buena acogida, y yo me alegro mucho, de que esta idea que tenia rondando la cabeza ya algun tiempo, haya sido util.

 

Aunque ya lo he dicho, en mi opinion no hay nadie que te aporte toda la informacion necesaria cuando tienes un hijo con otras necesidades, nadie te dice qué camino seguir, y tienes que ser tu quien decida por donde tirar y qué puede ser lo mejor para el problema que tiene tu hijo.

En la próxima reunión que se esta organizando, vendrá la psicologa del centro para dar una charla, el tema será "Cómo explicar a un niño con PC qué es especial y a sus hermanos". Este tema siempre me ha interesado, y ahora que Dani va siendo mayor necesito saber cómo darle respuestas y enseñarle a enfrentarse a las preguntas que le puedan hacer a él.

Logopedia y DMO

Estos son los próximos objetivos a más corto plazo que tenemos para comenzar el año.

Ya había dejado patente mi preocupación con  respecto a que Dani no pronuncia bien. No es una obsesión porque pueda ser entendido bien por todos, de verdad que no, lo que me preocupa es como ésto puede afectar en su relación con los demás niños. Yo misma he presenciado, como después de no entenderle algún niño se ha dado la vuelta y se ha ido.

Es cierto que cada vez se le entiende mejor, pero hay que trabajar con el.  Y la pega es que para tratar a Dani es conveniente buscar una logopeda con formación neurológica, ya que con Dani hay que trabajar las distonias para que mejore su pronunciación. Debido a esto hay que buscar una logopeda en centro privado especializada en tratar niños con parálisis cerebral. En ello estamos.......

Y también estamos a la espera de que a Dani le tomen medidas y  se decida qué tipo de refuerzos llevará el nuevo traje, sin duda será la peor noticia para él, ya que llevar el traje es su '' Cruz''.

Pasados dos meses y medio del tratamiento intensivo, observamos que Dani vuelve a estar '' torpe'' en sus movimientos, se cae más y se desequilibra con facilidad. Al trasladarle a su fisio nuestra preocupacion, su explicación fue clara, como siempre y aquí os la dejó por si resulta útil en niños con la misma patología que Dani..

Dani tiene fluctuación en el tono muscular, tiene hipotonia e hipertonia, y esto será así para toda su vida, habrá momentos en los que este mejor y otros en los que no. Ahora los momentos en los que no está mejor, coinciden con épocas de crecimiento o rachas en la que él pueda estar más nervioso por algo, etc. Cuando Dani deje de crecer es posible que su patología se estabilice un poco, ya que ahora con cada estirón, debe recuperar su punto de gravedad y elongar sus músculos, que como ya he comentado, no crecen al mismo ritmo que sus huesos. Esto le supone perder más el equilibrio y caerse más.

La conclusión es que hasta que Dani sea mayor, a través de la fisioterapia y del resto de cosas que se utilizan para corregir su postura, habrá que  ''mantener'' su cuerpo en las posturas correctas y conseguir que sus músculos no se acorten, en definitiva hacer todo lo posible para que el cuerpo de Dani no se deforme hasta que él sea lo suficientemente mayor como para poner conciencia en sus movimientos, controlar su cuerpo y colocarlo él mismo, sin necesidad de que se lo digan.