Estos son los próximos objetivos a más corto plazo que tenemos para comenzar el año.
Ya había dejado patente mi preocupación con respecto a que Dani no pronuncia bien. No es una obsesión porque pueda ser entendido bien por todos, de verdad que no, lo que me preocupa es como ésto puede afectar en su relación con los demás niños. Yo misma he presenciado, como después de no entenderle algún niño se ha dado la vuelta y se ha ido.
Es cierto que cada vez se le entiende mejor, pero hay que trabajar con el. Y la pega es que para tratar a Dani es conveniente buscar una logopeda con formación neurológica, ya que con Dani hay que trabajar las distonias para que mejore su pronunciación. Debido a esto hay que buscar una logopeda en centro privado especializada en tratar niños con parálisis cerebral. En ello estamos.......
Y también estamos a la espera de que a Dani le tomen medidas y se decida qué tipo de refuerzos llevará el nuevo traje, sin duda será la peor noticia para él, ya que llevar el traje es su '' Cruz''.
Pasados dos meses y medio del tratamiento intensivo, observamos que Dani vuelve a estar '' torpe'' en sus movimientos, se cae más y se desequilibra con facilidad. Al trasladarle a su fisio nuestra preocupacion, su explicación fue clara, como siempre y aquí os la dejó por si resulta útil en niños con la misma patología que Dani..
Dani tiene fluctuación en el tono muscular, tiene hipotonia e hipertonia, y esto será así para toda su vida, habrá momentos en los que este mejor y otros en los que no. Ahora los momentos en los que no está mejor, coinciden con épocas de crecimiento o rachas en la que él pueda estar más nervioso por algo, etc. Cuando Dani deje de crecer es posible que su patología se estabilice un poco, ya que ahora con cada estirón, debe recuperar su punto de gravedad y elongar sus músculos, que como ya he comentado, no crecen al mismo ritmo que sus huesos. Esto le supone perder más el equilibrio y caerse más.
La conclusión es que hasta que Dani sea mayor, a través de la fisioterapia y del resto de cosas que se utilizan para corregir su postura, habrá que ''mantener'' su cuerpo en las posturas correctas y conseguir que sus músculos no se acorten, en definitiva hacer todo lo posible para que el cuerpo de Dani no se deforme hasta que él sea lo suficientemente mayor como para poner conciencia en sus movimientos, controlar su cuerpo y colocarlo él mismo, sin necesidad de que se lo digan.
¿En la Fundación Bobath no tienen Logopedia privada?...puedo preguntarle a mis compis si quieres si conocen a alguna que vaya a domicilio o algún centro. Ánimo con el traje.
ResponderEliminarUn besito para los dos.
Hola!, pues sí en la Fundacion Bobath tienen logopedia, pero si te digo la verdad los precios que tienen en la Fundacion Bobath por lo privado son desorbitados. Y sinceramente, después de que nos "dieran el alta", quitándonos la plaza subvencioanda por la comunidad de Madrid porque a Dani ya le daban fisio en el cole, no me apetece pagarles ni un duro. Te dire que se dedicaron a lamar a los colegios sin autorizacion de los padres (por supuesto investigando a qué colegio iban los niños) y preguntando sobre ellos. Esto es complemtamente ilegal, ya que estan utilizando datos de menores sin autorizacion. Las plazas concertadas eran hasta los 6 años, y Dani no estuvo ni un año...
ResponderEliminarhola M jose.
ResponderEliminarSoy la mama de una niña con pci y nos han propuesto en ponerle el traje de MDO. Queria saber si se consiguen resultados muy buenos ya que tiene un precio muy elevado y queriamos saber si merece la pena el sacrificio.
Gracias
Hola, pues veras, la diferencia en Dani con y sin el traje puesto, es bastante, Dani tiene hipotonia en el tronco, de manera que no lo lleva totalmente recto, el traje consigue que lo lleve mucho más enderezado y que mantenga más equilibrio al andar. Además, como os habran contado al traje se le pueden poner determinados refuerzos en funcion de las necesidades de cada niño. Por ejemplo, en el caso de Dani lleva uno en el hombro izquierdo, para evitar la distonia en su brazo, y que se le vaya para atrás, y lleva otro en la rodilla derecha, para evitar la rotacion interna. El traje es útil para mantener las posturas correctas durante el tiempo en el que el niño no esta recibiendo fisioterapia, o hay alguien con él (como en el cole) que le esta corrigiendo continuamente, o por ejemplo utilizando sillas especiales, etc.
ResponderEliminarEs cierto que por contra, además del precio, es que dura muy poco, más o menos unos 7 u 8 meses (depende del niño y de la velocidad a la que crezca) y normalmente te pilla el verano. Y aunque te dicen que no da calor, particularmente no me lo creo y no he sido capaz de poner a Dani el traje bajo la ropa en pleno agosto, e incluso parte de julio. Además, el traje se va deteriorando, le salen unas carreras, que o bien te las cosen en la ortopedia, o te enseñan para que las cosas tu. Se supone que esto no afecta a la efectividad del traje.
Conclusion: es una decision vuestra (como todas, ¿verdad?), pero nosotros tras valorar los pros y contras, y puesto que no podemos tener a Dani haciendo fisio todo el dia, y en vista de la diferencia de su cuerpo cuando lo lleva, le hemos vuelto a tomar medidas para ponerle el segundo.
Espero haberte ayudado en algo. De todas formas a Dani se lo probaron las chicas de la ortopedia (uno de muestra) en el centro donde hace fisio, y al verle fue cuando vimos el cambio. Quizás podeis poneros en contacto con la ortopedia yq ue le prueben uno. Si necesitas más informacion escribeme a mariajosejc@hotmail.com.
Un beso