Se acerca el final de año

Un año con cosas positivas y negativas, como todos, con subidas y bajadas en la montaña rusa de emociones, con sensaciones de lo más diversas, mezcladas con momentos de felicidad y tristeza.

Y esto lo podría escribir cualquiera de los que esta leyendo esta entrada, con una situación similar o no a la nuestra, porque en el fondo, independientemente de las circunstancias de cada uno, todos acabamos experimentando lo mismo, por distintas cosas o razones, pero lo mismo.

Lo  mas importante es cómo vamos enfrentándonos a cada día, semana, y tener claro que tras la tristeza, vendrá la alegría y que tenemos que seguir adelante para conseguir que los momentos de tristeza, sean cada vez mas cortos, y eso lo podremos hacer con nuestra cabeza, con la forma de ver e interpretar las cosas que nos pasan.

Por encima de todo, en mi caso, estará siempre la felicidad de mi hijo, y si él esta bien, yo estaré  bien, y para que él este bien yo DEBO estar bien, por lo tanto, siempre habrá una razón para hacer que los momentos de bajón sean cada vez mas cortos. Eso no quiere decir que desaparezcan, porque no lo harán, lo sé, y siempre vendrán por un motivo u otro, pero intentare que me afecten lo justo y necesario para seguir tirando pa´lante.

Hace unos días, observaba a un grupo de chicos y chicas, no tendrían mas de 12 años, estaban en la calle, habían quedado, me imagino que para ir al cine o dar una vuelta. Les miraba mientras me preguntaba si Dani algún día tendrá un grupo de amigos con los que salir, si podrá o no hacerlo, y aunque muchos estaréis pensando o queráis decirme "claro que los tendrá", pues no lo sé, y en otra ocasión lloraría y me daría muchísima pena, pero ahora soy capaz de pensar que cuando llegue, espero que, los tenga o no, sea lo mejor para él y que sobretodo siga siendo feliz. Porque a veces lo que yo pienso que seria lo mejor para el, puede que no le de la felicidad, así que esperare a preocuparme y a ponerme triste cuando vea que haya algo que realmente le haga infeliz.

2º Curso de ABR

Como dije tuvimos el curso de ABR este fin de semana pasado. Reconozco que antes de entrar a la evaluación estaba nerviosa, como si fuera a pasar un examen, un examen que he estado preparando durante 9 meses, desde enero que estuvimos en el primer curso, ¿y si no había diferencias en su cuerpo?, ¿y si la mejoría detectada en algunos casos eran producto de algo puntual?, ¿y si todo el tiempo invertido no había servido para nada?...

Empezamos a ver las fotografías que le habían tirado a Dani en la primera evaluación, secuencias de fotos en milisengundos, como si estuviésemos viendo un video. Y ya en las primeras, en la forma de andar, pudimos ver cambio. En enero andaba con sus brazos levantados, buscando el equilibrio para no caerse y ahora sus brazos están más relajados, en paralelo al cuerpo. En el gateo también se vio diferencias, de tener la columna en bloque con su pelvis y avanzar casi a la vez cada pierna con el brazo, ahora se veía movimiento independiente, como si la pelvis fuera más independiente a su columna. Y el cambio se noto en más pruebas, en todas se percibía mayor movilidad de su columna, y algo de disociación de ésta y la pelvis. También nos comentaron que su tórax había ensanchado.

Y fueron dos largas horas de analizar su cuerpo a cada milímetro y comprobar como había cambiado.

Salí de allí y me subí a lo más alto de la montaña rusa, contenta, convencida porque lo vi con mis propios ojos, de que el cuerpo de Dani había mejorado, de que el sacrificio que supone para todos había merecido la pena, y con ganas de conocer los nuevos ejercicios para seguir "modelando" su cuerpo.

El sábado fue un día intenso, nos enseñaron los nuevos ejercicios y estuvimos practicando, entre nosotros y con él. Nos han cambiado los ejercicios, pero seguimos trabajando sobretodo en su columna, también tenemos ejercicios para los pies, el cuello y sus piernas. Y con ellos estaremos una hora y media cada día, 6 días a la semana  mínimo.

Creo que ya dije en una ocasión o por lo menos lo he comentado con mucha gente con la que he hablado del método de ABR, que mi sensación con ABR es más de un sexto sentido y de fe, que de apostar por algo con conocimiento absoluto de lo que se hace. Puede que me equivoque, pero en el caso de Dani creo que le ayudará mucho a mejorar su forma de andar. Ya he podido comprobarlo y ver las diferencias, y hacia mucho que no veía cambios en Dani.

Terapia Ocupacional

Después del verano, hemos visto que Dani tiene mayor disposición para hacer ciertas cosas que le permiten ser más autónomo. Es cierto que su limitación no siempre se lo permite, o por lo menos con suficiente rapidez. Esto aunque parezca una tontería no lo es, ya que por la mañana no “puedes” dejarle que él solo se vista tardando de media hora  a 45 min en hacerlo, o por lo menos nosotros no lo hacemos porque la logística no nos lo permite.

 

Por eso hemos añadido a sus terapias la visita de una terapeuta ocupacional, que le ayude y le de estrategias para hacer las cosas él solo, y que cada vez tenga mayor soltura en hacerlo.

Solo hemos tenido una sesión, pero me ha servido para admirar de nuevo en Dani su constancia y  esfuerzo. Durante media hora estuvo quitándose la ropa, no podría describir bien la dificultad que tiene en hacer cualquier movimiento que para nosotros es tan simple y sencillo, que no ponemos atención en él, como agarrar el borde del calcetín, o de la cintura del pantalón. Pues ahí estuvo él, sin descanso, sin quejas, sin tirar la toalla en ningún momento, hasta que consiguió quitarse lo que él pudo hacer solo.

 

El próximo fin de semana hacemos un nuevo curso de ABR, tengo muchas ganas de que le hagan la evaluación y nos digan si hay diferencia a como estaba en enero.  Espero que haya nuevos ejercicios que nos permitan modelar su cuerpo para hacerle la vida mas fácil.

CUERDAS

No se si habéis tenido la oportunidad de ver el cortometraje de "Cuerdas" de Pedro Solis, Premio Goya al Mejor Cortometraje de Animación en 2014. Es sobretodo impactante, no solo por el personaje de Nico en el que se inspira, si no por el de María.

Cuando vi el corto, lo que se me vino a la cabeza fue "Dani tiene su propia María", y hoy quiero escribir sobre ella en esta entrada, porque sobretodo quiero que cuando sea mayor y lea el blog, pueda entender lo que no solo a Dani le supone su compañía, si no a nosotros, sus padres.

Estoy hablando de Alejandra, una prima de Dani a la que adora, tiene 8 años, y me quedaría corta describiéndola como una niña especial. Alejandra es capaz de seguir el ritmo de Dani, algo que en estas edades es muy difícil, ella no le ayuda siempre, le exige hacer las cosas que sabe que puede hacer, y le refuerza cada vez que él las hace solo. Alejandra no hace sentir a Dani especial, le hace sentir uno más, y eso es mucho más importante.

Pueden estar horas jugando, riendo, y ella no se cansa, no se aburre porque él no pueda jugar igual que otro  niño, le escucha tarde lo que tarde en terminar las frases, le espera..... siempre le espera.

Así que yo solo puedo decirle GRACIAS por ser como eres. Te queremos mucho Jana.

La barrera de los 6

Llegado a este año siento como una especie de vértigo, por haber llegado tan rápido, y por estar al borde de un precipicio de  un mundo desconocido, algo que nunca he vivido y que llegara tarde o temprano.

Desde que empezamos a trabajar con Dani, nos dijeron que los primeros años eran cruciales para su evolución, que los cambios importantes se producen antes de los 6 años, que posterior a ellos, todo iría más lento. Aun así, yo siempre desee, que los años pasaran rápido, para poder eliminar la incertidumbre de si Dani andaría, de si hablaría, de si me entendería,.......Y, ¿sabéis qué?, que hoy, a pesar de que Dani anda, habla y me entiende,  sé que esa incertidumbre vivirá conmigo durante muchos años. Ahora, tres días después de que Dani haya cumplido 6 años, sé que cada año, cada etapa que le quede por pasar, me causara incertidumbre, inquietud, preocupación, en fin, que estoy en proceso de aceptar esto, aunque mentiría si dijera que lo tengo conseguido al 100%.

Hoy ha empezado el colegio, este año empiezan algunas dificultades que hasta ahora no había , todo lo relacionado con la escritura por ejemplo, pero espero que con las alternativas que el colegio ha dispuesto para él, no le cueste demasiado seguir el ritmo. Confío plenamente en los profesionales que trabajan con Dani, y estoy segura de que siempre piensan en lo que va  a ser mejor para él.

Pero no todo iba a ser perfecto, y de nuevo sentimientos encontrados cuando Dani me dice que en el recreo de mayores hay "mucho peligro" y que casi le tiran, porque claro, los chicos mayores corren de aquí para allá jugando al futbol. 

Los tratamientos de Dani siguen siendo los mismos, aunque volvemos a la piscina este año, y dejamos el caballo. A la vuelta del verano, la osteópata y la fisio de Dani han coincidido en que ven su espalda mucho mas fuerte a nivel muscular. También nosotros hemos notado que hace cosas que antes le resultaban casi imposibles, como lavarse las manos, llevando los dos brazos a la línea media para poder frotárselas. O bajar dos escalones sin sujetarse a nada. Esto sigue animándonos a seguir con los ejercicios de ABR en casa.

Y respecto a la barrera de los 6, quiero creer que es una barrera más, pero solo eso, que la saltaremos y seguiremos "corriendo" como hasta ahora. Me conformo con pequeños cambios, pero seguros....

Theratog VS DMO

Voy a contar nuestra experiencia, mi opinión sobre ambos trajes. El theratog es el más conocido, se compone por unas bandas anchas con velcro y unas cintas que se ajustan con más o menos fuerza a dichas bandas, en función del efecto que se quiera conseguir. Cuesta unos 800€. EL DMO es más desconocido, digamos que es una versión "moderna" del Theratog, es como un traje de surf, ajustado al cuerpo, puede ser con pantalón largo o corto, entero o solo parte de arriba, es a medida y lleva refuerzos personalizados en función de lo que se quiera "corregir" posturalmente. Este cuesta unos 1000€.

Ventajas del Theratog, puedes medir la fuerza con la que pones las cintas e incluso cambiarlas si en un momento dado hay una temporada en la que el niño necesita otro tipo de refuerzo. Además es más duradero. Inconvenientes: es complicado de poner y debes saber muy bien que puntos del cuerpo necesitan refuerzo para ponerlo correctamente.

Ventajas del DMO, se pone fácilmente, el refuerzo va incluido en el traje por lo que los padres no tiene por que saber cómo ponerlo. Inconvenientes: el refuerzo siempre tiene la misma intensidad y como el niño crece rápido, su duración es de unos 6/7 meses.

Cuando la realidad se hace presente

Hoy ha sido uno de esos días en los que ocurre algo que hace que te "coloquen" en tu realidad, en la dura realidad, y cuando ocurre eso, estas todo el día con esa sensación de tristeza, de apatía, de desgana...Menos mal que por suerte, esto no es así a diario, aunque la realidad siempre sea y vaya a ser la misma. El caso es que nuestra cabeza es capaz de "desconectar" temporalmente de esa realidad y gracias a eso, podemos disfrutar del día a día.

Hoy he tenido reunión con el equipo de orientación de la Comunidad de Madrid, han valorado a Dani durante el ultimo trimestre, y hoy me entregaban el Informe Psicopedagógico y los resultados de las pruebas que le han pasado. Hay cosas que son positivas, Dani cognitivamente esta en la media, y destaca en el nivel de vocabulario comprensivo y expresivo. En general los resultados bajos de algunas de esas pruebas, se deben al factor tiempo, y claro teniendo en cuenta que Dani requiere más tiempo para hacer lo mismo que otro niños, esto juega en su contra.

Dani utilizara un portátil para aprender a escribir, ya que aunque seguirán enseñándole a hacerlo con la mano, es evidente que no podrá hacerlo nunca de forma normal. Eso sí, me han aclarado que no me puedo imaginar a mi hijo tecleando como yo lo estoy haciendo ahora, ya que nunca lo hará con esta velocidad, ni con todos sus dedos.

He preguntado por los hitos a conseguir en primaria, y la necesidad de que Dani tenga que recibir refuerzo por nuestra parte. Y casi como algo muy positivo para nosotros me han comentado, que para niños con necesidades especiales esta permitido que repitan dos cursos, pero que lo que hay que transmitirles es que si esto ocurre, que no tiene por qué, es porque a ellos se les da más tiempo, ya que durante curso hay tiempo que pierden cuando les sacan a hacer fiso o logo. ¿Debo asumir ya que Dani repetirá algún curso por este motivo?.

El que Dani tenga bien su cabeza es muy positivo, lo sé, porque eso le ayudará, pero también hace que se de cuenta de que por mucho que lo intente hay cosas que nuca hará. Esto me han dicho que debo hacérselo entender porque él intenta siempre hacer lo que hacen los demás.

Y después de todo esto en mi cabeza surgen muchísimas preguntas, ¿debo ser yo quien le diga a Dani cuales son sus limites?, ¿cómo sé yo lo que será capaz o no de hacer?, hasta ahora nadie, ningún profesional de los que están hartos de ver casos de parálisis me ha dicho qué será o no capaz de hacer mi hijo. Entonces, ¿qué le digo?, ¿será mejor que le haga ver que no conseguirá todo lo que un niño sin problemas motores?, porque evidentemente la realidad es así, por mucho que él lo intente.

Y por otro lado, el factor tiempo estará siempre presente en su vida, ¿cómo de negativo será para él?. Por muy listo que seas, por muy claras que tengas las cosas en tu cabeza, cuando tienes dificultad para comunicarte con los demás, esto supone una barrera importante en tu desarrollo y relación con tu entorno, y no quiero seguir pensando en las consecuencias que esto puede tener.

Es tarde y se que mañana será otro día, y que mañana puede que no tenga esta realidad tan presente.

Después de la tormenta......

Después de aproximadamente tres semanas un poco malas, empezamos a encontrar de nuevo nuestro punto de gravedad. Siempre que Dani estira, pasa lo mismo, pierde el punto de gravedad, eso, o que los ejercicios de ABR empiezan a hacer su efecto, que ya nos avisaron que notaríamos más descontrol. O puede que las dos cosas.......... el caso es que han sido unas semanas durillas, nos llamaron del colegio porque Dani se había caído y se había dado en la cabeza. No paso de un chichón tan enorme que todavía después de más de tres semanas sigue teniendo. Aquella semana pensé que debía dar gracias por no ser demasiado miedosa y aprensiva, ya que si no, no viviría pendiente del teléfono por si Dani tenia alguna caída grave. Y aun así, el día que llego a casa y me enseño el golpe en la cabeza, me recorrió un escalofrío por el cuerpo y se me puso un nudo en la garganta, tuve que aguantar para no ponerme a llorar delante de él y disimular mientras me contaba como un niño del cole, le había empujado al pasar corriendo, y él había perdido el equilibrio, cayendo hacia a tras y dándose contra el suelo del patio.

Por lo demás, estamos contentos, empezamos a ver algún cambio en Dani. Notamos sus costillas más metidas, y la rigidez de su pierna izquierda en algunos movimientos ha desaparecido. Estuvimos haciéndole una prueba del traje Theratog, con el fisio que nos dio el curso de ABR, y éste nos dijo que sus hombros estaban mejor. El caso es que después de la tempestad viene la calma, y hoy precisamente comentamos que vemos a Dani mejor al andar, su cabeza esta más recta y él va más controlado. Espero que dure.............

La casita de nubes

Hace dos semanas que nos dejó “la abuela pequeña”, la bisabuela de Dani, ahora, aun con pena, pero ya pasado el tiempo para asimilar la perdida, escribo esta entrada para que Dani pueda recordar el día que la lea, como era su relación con ella.

Como con todos los que le conocen mantuvo una relación “especial”, difícil de explicar con palabras, pero lo que puedo asegurar es que nunca vi a mi abuela tan cariñosa con nadie como lo era con él, consiguió despertar toda la ternura que tenía y que le costaba expresar por ese carácter fuerte que tenían las mujeres de antes, acostumbradas a llevar sobre sus espaldas el peso de todo lo que llevamos ahora y más, eso sí con una fortaleza que a mí no deja de sorprenderme.

Dani siempre la tenía en cuenta, si la veía triste le decía que le explicara por qué estaba triste, conseguía que incluso cuando ya le costaba moverse, se levantara del sillón para jugar al escondite o cualquier otras cosa que se le ocurriera. Mantenía con ella conversaciones incluso cuando éstas ya no tenían coherencia.

He de reconocer que me ha sorprendido cómo ha aceptado que la “abuela pequeña” se haya ido al cielo, y a pesar de su interés por los detalles de cómo ha emprendido ese camino hasta llegar ahí arriba, sus conversaciones sobre ella después son tranquilas y de una aceptación total.

Dejo una imagen de dónde seguro se imagina Dani que esta “la abuela pequeña” ahora, en una casa de nubes, y eso sí, ahora haciendo magia, ya que es capaz de vernos desde ahí arriba, incluso cuando estamos dentro de casa……..

 

Seguro que desde ahí arriba se mantiene esa relación especial, y “la abuela pequeña” le seguirá cuidando siempre.

Nueva revisión medica

Hoy hemos tenido revisión en el Niño Jesús, con la rehabilitadora que ve a Dani desde los 7 meses aproximadamente. Le ha visto muy bien, de hecho ha comentado que a nivel muscular nota recorrido que antes no había, por ejemplo en su brazo izquierdo. Ella dice que antes cuando le ponía a Dani algo para que lo alcanzara, no podía levantar su brazo totalmente y ahora sí. Esta doctora no sabe que estamos haciendo ABR.


Casualmente hoy, en el blog de ABR se ha colgado un video, que esta relacionado con esto y que explica muy bien en qué se basa la "transformación" de la estructura del tronco.


https://www.youtube.com/watch?v=ZtYdZPix11I&feature=player_embedded

ABR Y EL DIAFRAGMA DE DANI

Ya hace un mes que empezamos con ABR, y sigo manteniendo la impresión que tenía con este método al principio. Es una sensación rara, por un lado no puedo decir que yo haya notado algo en Dani, es más, tal y como nos dijeron los fisios del curso, era probable que a Dani le notáramos al principio más inestabilidad, al conseguir empezar a disociar su columna de la cadera. Y no sé si será debido a eso pero el caso es que sí está inestable, con mucho movimiento, pero no mucho más diferente a como estaba hasta ahora.  Pero por otro lado tengo la sensación de que funcionará, y que es probable que ya esté funcionando, pero que los los cambios son internos y yo no los aprecio….todavía.

En mi cabeza me imagino que la transformación se hace de dentro a fuera, y que la mejoría interna, que ahora mismo no apreciamos, se trasladara al exterior en la mejora de los movimientos  de Dani. Esta película que me he creado en mi cabeza, es lo que creo y quiero creer porque me ayuda a seguir con ello.

Esta semana Dani ha tenido cita con una osteópata que le ve una vez al mes, y ella nos ha dicho que le nota un cambio muy notable en el tono muscular, pero  sobretodo en la musculatura del diafragma. Ella no sabía que con este método se trabajaba el diafragma y le ha sorprendido mucho. Nos ha comentado que esto es muy positivo. 

La verdad es que oír esto te da un subidón increíble, porque aunque tengas fe en que algo va a funcionar, aunque sea a largo plazo, el ver que ya hay profesionales que notan “algo”, es importante para seguir. 

ABR requiere mucha disciplina, reorganizar tu vida para poder tomarte en serio el método y conseguir hacerlo según lo planificado. Hasta ahora creo que lo estamos consiguiendo, a veces con dificultad para ser sincera, pero por ahora somos constantes.

 

Aunque para Dani no supone nada de esfuerzo, de hecho a veces se queda dormido mientras le hago los ejercicios, a veces le cansa estar tanto tiempo tumbado, y hay que idear veintemil cosas para que se entretenga. Para los padres es más duro físicamente, probablemente porque todavía no haya encontrado la postura cómoda, ya que he tenido que ir al fisio y llevo muñequeras. Pero bueno os aseguro que ayer, después de saber lo que  Olga había dicho, no me dolía nada de nada.

Lo prometido: El curso de ABR

Este fin de semana tuvimos el curso de ABR, fueron dos días intensos de evaluación y de aprender bien los ejercicios que han pautado para Dani.
 

Primero pondré una definición de ABR que he tomado del  blog de "Mama terapeuta", de una familia que decidió centrar la rehabilitación de su hija exclusivamente en esta terapia. Y después daré mi impresión de lo que he entendido del método y cómo vi la evaluación y el curso.

ABR son las siglas en inglés de Rehabilitación Biomecánica Avanzada.  ABR busca la reconstrucción de la estructura músculo esquelética, lo que permite el restablecimiento de las funciones motoras de forma espontánea. Otros métodos buscan lograr lo mejor posible dentro de las limitaciones de la persona, mediante un aprendizaje funcional y múltiples adaptaciones. ABR directamente busca revetir estas limitaciones físicas mediante la normalización del sistema músculo esquelético.

Este método, como ya comente en otra entrada, se centra en la Fascia, la fascia es el tejido conector que se encuentra "armando" nuestro cuerpo, entre los órganos, los músculos y los huesos. En la evaluación que hicieron a Dani pudimos comprobar todas las anomalías de su cuerpo, y cómo estas le dificultan hacer casi todo. Por poner algún ejemplo, Dani tiene la columna recta, le falta la curvatura normal que se tiene en la parte lumbar, de manera que debido a esto, él no puede sentarse correctamente, su columna y su pelvis forman un bloque. Sus costillas en la parte de abajo están salidas y muy próxima a la pelvis. Si a Dani le tocas por debajo de las costillas compruebas que esta muy blandito, y eso es porque le falta tejido conector. Hubo algo que se me quedo grabado y fue que nos dijeron que el cerebro era muy listo y que aprendía a utilizar los recursos que tenia para hacer lo que necesitábamos.

En el caso de Dani nos dijeron que tenia mucha inteligencia motriz, que era muy listo y que gracias a eso podía hacer cosas que si no fuera así no podría hacer. Le hicieron andar de un lado a otro, agacharse, levantarse, sentarse, analizaron cada milímetro de su cuerpo..... También nos dijeron que la tensión muscular que tiene Dani, es buena para él porque la utiliza para poder hacer muchas cosas. Pero esto también le hace gastar mucha energía porque su cuerpo esta compensando continuamente.

La frase clave fue que tiene mucho potencial y que no tenían duda de que Dani mejoraría con ABR. Que la cuestión es dotar a su cuerpo de recursos para que pueda funcionar mejor sin gastar tanta energía en hacer las cosas.

Los ejercicios tratan de presiones sobre materiales que actúan sobre la parte interna del cuerpo, consiguiendo que las células generen colágeno y obtener una mayor protección. No voy a entrar en la parte más física, ya que probablemente en internet podréis encontrarlo.

Ahora mismo, tengo la esperanza de que con este método podremos ayudar a Dani, a lo mejor dentro de unos meses tengo que  reconocer que no ha sido así, pero espero poder describir algunos cambios que hayamos conseguido, sobretodo por él, porque me vale pensar que podremos darle más calidad de vida.

 

 

Imaginate......

.....que cuando quieres llevarte comida a la boca con un tenedor o cuchara, alguien tirara con fuerza de tu brazo hacia abajo y hacia atrás.

.....que de vez en cuando, estés haciendo lo que estés haciendo, tu brazo izquierdo se fuera involuntariamente hacia atrás, sin que tu hayas tenido la más mínima intención de que esto ocurriera.

....que cuando quieres decir algo, aunque tu cabeza sabe lo que quiere decir y cómo, las palabras salen lentamente de tu boca, tan lentamente que la gente no espera a que termines, y probablemente en ocasiones se den media vuelta y dejen de escucharte porque no puedan o quieran esperar a que acabes. 

.....que a veces digas una palabra que aunque sepas cómo se dice, no suena igual al decirla, y la persona a la que te diriges no te entienda, y tienes que aceptar que tu boca no sabe pronunciar bien esa palabra.

....que al andar, tu pie izquierdo o derecho se cruzara haciéndote tú mismo la zancadilla y cayeras al suelo. O que tiren de tu brazo hacia  atrás mientras caminas, te desequilibres y te caigas de nuevo.

....que al andar, tu tronco no pueda mantenerse recto y se zarandee hacia un lado y hacia el otro, provocando en ocasiones que tu cabeza se golpee contra una puerta o una pared.

....que no pudieras permanecer quieto cuando estas parado, porque tu cuerpo se mueve involuntariamente buscando siempre el equilibrio para no caer.

.....que para subir una escalera te pusieran 4 kilos de peso en cada pie, que tendrías que levantar si quisieras subirla.

.....que quisieras ir al cine, al circo, a un concierto.....pero que tuvieras que renunciar a ir porque el volumen del sonido se te hiciera insoportable. 

......que cualquier ruido un poco alto e imprevisto, te hiciera botar del susto y tus músculos se contrajeran de la tensión.

......que cuando quisieras coger un objeto, tiraran de tus brazos hacia atrás, haciendo tan difícil cogerlo con las dos manos que en ocasiones te resultara imposible.

......que cuando quisieras escribir o dibujar, tu mano "fuera por libre" escribiendo o pintando algo que no es lo que querías poner en el papel.

......que quisieras desabrocharte un botón, pero tus dedos están tan rígidos que no pudieras doblarlos para hacerlo.


Si has sido capaz de cerrar tus ojos, e imaginar, seguro que estas más cerca de lo que es el día a día de Dani.