Ya vienen los Reyes...

Este tema nunca lo he tratado, y es un tema que año tras año en esta época del año me ha dado algún que otro dolor de cabeza. Cada año es una eterna duda de si los juguetes que Dani pide a los reyes, son juguetes "adecuados" para él. No todos los maneja bien, en realidad la mayoría no los maneja bien, y muchos acaban por frustrarle al primer intento, de manera que lo deja de lado sin a penas darle más oportunidades.

Cuando era más pequeño era más fácil, porque decidíamos por él en base a lo que nosotros veíamos  que podría utilizar mejor, de hecho pedimos alguna cosa en una pagina especializada que se llama http://www.hoptoys.es/. Es una pagina con juguetes educativos adaptados y esta muy bien. Pero claro,  Dani ya pide lo que quiere, y  hasta que él no comprueba si puede o no manejar bien un juguete se pide cualquiera que le entre por los ojos. Y en este sentido, la inquietud que tengo cada año es intentar adelantarme, y evitar esa frustración a la hora de intentar manejar algo difícil para él. Pero he de decir que me ha resultado muy difícil y de hecho no lo he logrado siempre. A veces algún juego que he pensado que podía ser bueno incluso para su motricidad, se ha quedado guardado en un cajón, con solo un intento.

 He de reconocer que actualmente la gran mayoría de las cosas que a Dani le gustan, no le son fáciles de manejar, pero es que no hacen de momento juegos de los habituales, adaptados, que por otro lado no estaría mal, por ejemplo que alguna nintendo tuviera los botones más grandes, o el joystick más manejable con una alteración  en la motricidad fina, pero con los mismos juegos con los que juegan el resto de los niños.

En definitiva, que muchos padres me entenderán, y la verdad que a veces hasta algo tan mágico como la carta a los Reyes Magos, se hace un poco cuesta arriba.

ULTIMAS REVISIONES MEDICAS

En los últimos meses, Dani ha tenido distintas revisiones, la verdad es que después de tantos años, me reafirmo en que cada profesional mira su "parcela" sin tener otras en cuenta, y en base a eso te indica qué es lo mejor para tu hijo. Al final, como los padres son los que hablan y tienen contacto con todos los profesionales que ven a su hijo, no solo en revisiones, si no en el día a día, son los que tienen una visión más integral y realista de lo que su hijo necesita. Por lo menos así lo siento yo, y esto es lo que nos ha acompañado en los últimos años.

 

Y si no, ¿cómo es posible que un neurólogo que le ve una vez al año, de repente decida, que debemos medicarle para "atenuar" distonías en su cara?. Y dar como solución a los efectos secundarios de dejar de hacer pis, llevarle de urgencias para que le sonden. Además, considerar que puede que necesite toxina botulínica, y derivarle al medico que la inyecta. Como digo, este medico, solo le ve una vez al año, por lo que el estado de Dani depende de cómo haya dormido ese día, o lo mucho o poco cansado que este.

 

Otra revisión con un traumatólogo, que le ve 6 meses atrás, y nos sugiere ir quitando las férulas, ahora sugiere ponerle unas más altas de las que lleva!, por probar, a ver qué tal, y si no, pues nada. Las férulas van en los dos pies, es decir que no es algo que se pueda probar en uno solo claro, pero lo mejor es que el precio de las férulas rondan los 700 o 900€, ¿de verdad que no piensan eso antes de hacer estas prescripciones?

 

Pues estas consultas, que parecen de chiste, las hemos vivido este mismo año.

 

Todavía nos queda alguna, pero quizás la más sensata la tuvimos ayer, en ella en el electro que le hicieron, no se vio foco epiléptico. Esto, como nos dijo el doctor, no quiere decir que no pueda tener algún ataque epiléptico, pero a su edad si no le han dado ya, las probabilidades de que le de disminuyen mucho.

 

Le vio bien, con sus distonías, su poco control en algunos movimientos, y el doctor, que siempre ha sido muy sincero, nos dijo, "....esto es muy lento, mejorará con el tiempo, pero siempre se le notara, habrá que ver si cuando termine de crecer se puede mejorar algún patrón mediante alguna intervención quirúrgica", "lo que tenéis que hacer es invertir en la educación de vuestro hijo, porque la inteligencia es lo que le hará ser independiente", " no podrá tener un trabajo de moverse y será un trabajo de oficina, pero se vestirá solo, se calzara solo, y hará todo solo", "la toxina es algo que con Dani no funcionaria",

 

Cómo resultado de todas estas visitas, Dani sigue llevando las férulas, las que llevaba, se las quitamos los fines de semana, los fisios vigilan que sus pies no empeoren. Por supuesto, que no le medicamos para unas distonías de la cara, que ni si quiera tenemos la certeza de que sean eso, y que no le incapacitan para nada. Nos olvidamos de la toxina, porque además de doloroso, el efecto es temporal y para un niño con fluctuación en el tono muscular, el hecho de "anestesiarle" el músculo, puede alterarle los patrones que él tiene para desplazarse.

Además nos estamos esforzando mucho porque Dani aprenda y adquiera todos los conocimientos que corresponden al curso que esta haciendo, lo cual no esta resultando nada fácil, porque su actitud para los deberes, no siempre es la que nos gustaría.

 

En definitiva, como cualquier padre, luchamos para que nuestro hijo sea independiente en el futuro y sobretodo sea feliz.

Proyecto ASPACE: Calidad de vida: construyendo un futuro centrado en la persona

Hoy quiero escribir sobre un proyecto en el que he tenido la suerte de participar, pero no sobre el proyecto en sí, si no en lo que me ha aportado y ha enseñado el haber trabajado en él.

Lo primero, haber conocido a gente increíble, con diversidad funcional y sin ella, pero todos con unas virtudes admirables, y de los que me llevo una experiencia personal muy gratificante.

Y algunas de las cosas que he aprendido en estos dos meses, y que seguro me ayudaran a nivel personal, en mi experiencia de madre  de un niño con PCI, es que:

• Debo escuchar en todo momento a mi hijo, tener en cuenta sus inquietudes, sus deseos, sus sueños. Debo apoyarle en aquello que necesite en cada momento, y que este apoyo puede variar a lo largo de su vida y en función de sus necesidades.
• Que físicamente podemos ser diferentes, con más o menos limitaciones para hacer algunas cosas, pero todos tenemos vivencias que nos afectan por igual, nos hacen reír, nos hacen llorar, nos enfadan, nos incomodan, nos hacen sentirnos felices, en definitiva en lo verdaderamente importante, TODOS SOMOS IGUALES.
• Que detrás de una silla de ruedas, un andador, unas férulas, un aparato de oxigeno hay personas maravillosas que tienen mucho que aportar.
• Que la felicidad y el bienestar personal, está por encima de las apariencias y estereotipos.
• Que el darnos la oportunidad de conocer a todas las personas es el mejor regalo que podemos hacernos, y solo si lo hacemos, nos daremos cuenta de ello.

Preestreno Benefico: "Little Boy"

 

Publico esta entrada para dar a conocer  una iniciativa de European Dreams Factory y Little Boy en España. Es una buena opción para hacer este fin de semana, y de paso para colaborar con la Fundación Cadete, la cual hace una excelente labor con muchísimos niños que necesitan tratamiento.

DIA MUNDIAL DE LA PARALISIS CEREBRAL

Hoy es el día internacional de la Parálisis Cerebral, y todas las incitativas se han centrado en dar visibilidad de la PC a todas aquellas personas que no conocen bien lo que es y lo que supone este diagnostico.

A mi me gustaría, desde mi experiencia hacer algunas reflexiones sobre la Parálisis Cerebral, palabras que hasta no hace mucho me costaba hasta pronunciar. Pero lo cierto es, que cuando las pronuncias mucho y te acostumbras a ellas, pierden bastante fuerza.

Es importante saber que la parálisis cerebral es una lesión en la cabeza, que aunque a veces afecta cognitivamente, en muchas ocasiones no, y que hay personas en plenas facultades mentales, cuyo cuerpo no le responde como debería.

Esto que a priori, es sencillo de contar y entender, tiene como consecuencia que muchas de estas personas no puedan llevar una vida feliz, y no porque no puedan jugar al futbol, no puedan andar, no puedan hacer escalada o necesiten apoyos para determinadas cosas, si no porque,  a menudo tienen numerosos ojos puestos encima, ojos que les miran con lástima y con tristeza, porque hay personas que dan por hecho que no van a poder decidir lo que quieren comer, porque en ocasiones no pueden estudiar lo que quieren porque no se les da la oportunidad o porque sus propios padres deciden lo que esta bien y esta mal para ellos.

Y, ¿sabéis que?, he conocido a personas con Parálisis Cerebral con licenciaturas, con una autoestima increíble, con una vida interior mucho más rica que personas sin ninguna lesión, personas que disfrutan escribiendo, personas que disfrutan con pequeñas cosas del día a día, que pasan inadvertidas para el resto. Y todo esto, teniendo que luchar por unos derechos, una integración social, que injustamente muchas veces no tienen.

Así que desde aquí, a ti que lees esto, te pido que  cuando veas a una persona en silla de ruedas o con PC, no sientas pena, puede que esa persona sea más feliz que otras que conozcas sin PC, y al final eso es lo que todos buscamos, ¿no?. Mírala como a uno más, es decir, no más de lo necesario, ni más de lo que mirarías a otra. Piensa que dentro de ese cuerpo, que puede que no responda todo lo bien que debiera, hay un corazón que siente, exactamente igual que el tuyo.

Proceso de cambio

Septiembre siempre es un mes de inicio, de nuevos planteamientos en todas las áreas de nuestra vida. Comienza el curso escolar, las terapias, se vuelve al trabajo tras las vacaciones, con más o menos energía, y uno se plantea nuevos retos y objetivos.

Este verano tomamos una decisión respecto a Dani, basada en una lección aprendida: "cuando tomes una decisión respecto a tu hijo, debes pensar si la decisión es para reducir de forma inmediata tu ansiedad y preocupación, o supone una inversión a futuro para el". Y así, estuvo una semana fuera en un campamento de verano, organizado por la Fundación Deporte y desafío. El se lo paso bien, pero dice que no vuelve porque me echó mucho de menos. Mi objetivo era encontrar un campamento en el que Dani se sintiera más identificado con niños que tuvieran dificultades como él. Quizás no lo conseguí del todo, ya que en el campamento había distintas afecciones, y esto creo que dificultó esa identificación que yo pretendía.

Una de las mayores dificultades con las que me he encontrado y encuentro, es en encontrar niños "similares" a Dani para que el pueda sentirse como un igual, la verdad es que esta tarea es complicadísima.

Lo que tengo claro es que ha sido una experiencia para él, y como dice un gran psicólogo al que he conocido este año, lo mejor que podemos hacer por nuestro hijo es darle experiencias. Así que seguro que de esta experiencia ha salido algo positivo para Dani, para su desarrollo y adaptación al mundo.

Y este año me lo planteo con un cambio de visión, quiero tener más en cuenta a Dani, voy a preocuparme de que tenga más sus momentos, su tiempo de ocio. Hasta ahora me he centrado en "llenar" su tiempo de terapias, sin preocuparme de lo necesario que es que tenga su tiempo para hacer lo que él quiera. Y este año, sin descuidar las terapias, voy hacer todo lo posible para que tenga esos momentos. Es todo un reto teniendo en cuenta  que la mayoría de los días me faltan horas, pero me esforzaré por sacarlos.

Ahora que te tengo lejos...

LLevo un día sin verte y me parece que han pasado semanas. Ya tenia claro que eres uno de los motores más importantes de mi vida, pero desde que te deje en ese autobús, no he podido  parar de echarte de menos.

Solo espero que la decisión tan difícil de tomar, y exclusivamente pensada por tu bien, haya sido la correcta, aunque te diré que aun ahora, que ya estas allí y todo el mundo me lo dice, no lo tengo claro 100%. Espero que me lo digas tu cuando vuelvas.

Aunque haya días que acabo agotada después de acostaros, y deseo muchas veces paz y tranquilidad, la verdad es que el precio de esa tranquilidad no me compensa. Necesito que me mires y me digas lo mucho que me quieres, oírte reír, que me cuentes tus rimas, chistes y todas esas genialidades que se te pasan por tu pequeña cabeza. Que me pidas cada noche echarte en el sofá abrazado a mi...........

Parece mentira que un niño tan pequeño pueda llenar un espacio tan grande.

Me tranquiliza que estarás rodeado de mucho cariño, porque allá donde vas te ganas a quien sea, es imposible no quererte.

Solo espero que llegue pronto el sábado para abrazarte, y te prometo que pasara mucho tiempo hasta que me vuelva a separar de ti.

La importancia de encontrarse de vez en cuando

El tema de esta entrada, es tan complicado como importante. A lo largo de estos años, he conocido a muchos padres y madres, y casi todos pasamos por las mismas fases, por las mismas inseguridades y casi por las mismas decisiones. Sin duda, una de las decisiones más difíciles de tomar, es buscarse tiempo para uno mismo. Esto, que a simple vista parece sencillo, si ya de por sí no es fácil hacerlo con niños sin necesidades especiales, cuando tienes un hijo que sí las tiene, para algunos padres parece IMPOSIBLE.

 En mi opinión, no hay nada imposible, y aunque yo en esta ocasión también lo he tenido más fácil gracias a mis padres, reconozco que para mi ha sido fundamental poder encontrar "mis momentos", momentos para desconectar de todo, para hacer algo que me divierta, para tener mis momentos a solas con mi marido, en definitiva para cuidarme a mi y mi relación de pareja. Porque tan importante es el cuidado a tus hijos, como el que te cuides para poder estar bien y cuidar de los tuyos. Si algo esta claro es que si tu no estas bien, no podrás cuidar a los demás, llegara un momento en que la carga emocional negativa se apodere de ti, y de esta forma es imposible estar motivado para nada. 

 Sé que el caso de Dani no es igual que el de otros niños que requieren mayores cuidados, y que cuesta pensar que habrá alguien que cuide a tu hijo como tu lo haces. Pero es suficiente con un par de horas de desconexión de vez en cuando, para reponer energía. Siempre hay gente a nuestro alrededor dispuesta a ayudarnos con esto, pero la mayoría de las veces nos cuesta pedir ayuda, sin darnos cuenta de lo importante que es que lo hagamos. 

Yo encuentro mis momentos con una cena con amigas cada tres o cuatro semanas, y entre semana!, y os aseguro que el dormir menos esos días, merece muchísimo la pena. También encuentro mi momento en el gimnasio, eso sí cuando el papá se puede quedar ya con los peques y están a punto de dormir. También encuentro mi momento con mi portátil, en mi sofá, donde además de escribir, navego por internet buscando información sobre mis aficiones. Y todo esto, me hace recuperar fuerzas, cargar pilas, recuperarme de los momentos de bajón y mirar a Dani a los ojos y pensar "vamos a por otro día!"

Tercer curso de ABR terminado

Este fin de semana hicimos el tercer curso de ABR. He de reconocer que esta vez iba con la impresión de haber tenido menos cambios en Dani. El se hace mayor, empieza a tener deberes, y para ser sincera a veces se me hace cuesta arriba incluir esta rutina en los fines de semana. Por todo ello, la constancia con los ejercicios se ha visto un poco deteriorada en los últimos meses.

Aun así, la evaluación no pudo ir mejor, le evaluó Leonid Blyum, el fundador del método. Había oído de él que era bastante duro, y esto incrementaba mis temores a haber conseguido 0 resultados.

 Leonid me dijo que estaba haciendo un buen trabajo, y una vez más vimos los cambios en la estructura del cuerpo de Dani, el desbloqueo de algunas partes de su cuerpo (como el cuello y los hombros). No significa que con esto veamos que anda de forma correcta, ya que él desarrolla estrategias que le sirven para poder hacer lo que quiere con sus recursos (Leonid le llamaba Mister Creativo). En mejorar estos recursos es en lo que se trabaja con los ejercicios de ABR a través de la Fascia.

Algunas mejoras que hemos visto en Dani, y que ahora mismo no puedo asegurar que haya sido 100% consecuencia de ABR, de hecho sé que puede haber más factores que hayan influido, pero ahí están, son:

-Su espasticidad del brazo izquierdo durante este ultimo año ha bajado mucho, es capaz de llevar los brazos a la línea media para lavarse las manos él solo.

-Ha mejorado el control de su cabeza.

-Su abdomen esta más "lleno" y sus costillas han bajado ligeramente.

-Antes andaba con sus brazos levantados para buscar el equilibrio, y ahora ya anda con los brazos hacia abajo, de manera más normal.

- En este ultimo año hemos visto cómo su forma de andar se ha igualado llevando o no las férulas. Siempre éramos partidarios de que las llevara, porque le daba más estabilidad, pero ahora anda con la misma estabilidad con y sin ellas, de hecho el traumatólogo en la ultima revisión, nos sugirió ir quitándoselas.

Además de los cambios en Dani, vemos cambios increíbles en otros niños que hacen ABR, niños a los que les desaparece la luxación de caderas, a los que ya no hace falta pincharles toxina botulínica o niños que escribían con dificultad (la misma que tiene Dani ahora, letras enormes e imposible hacer trazos curvos) y ahora "tiene un trazo precioso", dicho por su papá (M se me quedó grabado  : ) )

Esta es nuestra apuesta y seguimos con ella, espero seguir contando los avances de Dani durante muchos años más.

Nuestra rutina

Seguimos con nuestra rutina diaria, Dani sigue con sus ejercicios de ABR, su fisioterapia, logopedia, y su terapia de integración sensorial. Ninguna novedad que pueda resaltar, tiene días mejores y días peores, estos últimos suelen coincidir con estirones y etapas de crecimiento.

En la ultima revisión con el neurólogo, nos dijo que en 6 años notaríamos un importante cambio a nivel motor, que Dani estaba ahora en el peor momento. Esto en el momento, te hace sentir muy bien, pero por la experiencia empiezas a ser más precavida con las cosas que te dicen, y mucho más realista.

Hay cosas que cuando Dani era pequeño a penas se notaban o se podían confundir con el hecho de que era pequeño, pero según se va haciendo mayor, te das cuenta de que las diferencia con un niño de su edad se manifiestas muy claramente. Por ejemplo, cuando hablo con él  por teléfono, y no le tengo delante, es cuando me doy cuenta de la verdadera afectación en su forma de hablar. Esto demuestra  que con el tiempo, tu realidad la conviertes en lo normal, sea como sea, pierdes la perspectiva de lo real, y solo cuando la ves desde fuera, comparándola con algo, es cuando ves la diferencia. Y el darte cuenta de esto hace que te sientas mal, muy mal.

Y esto es lo que sigue inmerso en nuestra rutina, la montaña rusa de emociones, el sentirte bien un día porque ves a tu hijo andar más recto, y mal otro, porque te dice que ha jugado solo en el recreo porque ninguna de sus amigas quería jugar con él (tiene asumido que a los juegos de niños ni lo intenta).

Pero bueno, como en todas las realidades hay días mejores y otros peores ¿no?

Te quiero papa

Aprovechando que hoy es el día del padre, esta entrada la escribo para hablar del mío, porque cuando Dani sea mayor y lea este blog, quiero que sepa que su abuelo es una persona fundamental para que él pueda hacer sus terapias. Todos los días los dedica a él, si no es directamente para llevarle o traerle de distintos sitios, para ocuparse de Paula, para que Dani pueda hacer todas las tardes sus ejercicios. Si no fuera por él,  hubiéramos tenido que cambiar nuestra situación familiar.

Si ya es complicado con dos niños, que no tengan ninguna necesidad de terapias, os aseguro que cuando la terapia es necesaria a diario, y durante el año hay revisiones con varios especialistas, compaginar esto con el trabajo es difícil, por no decir imposible, a no ser que tengas ayuda, como es nuestro caso, y el yayo siempre esta ahí cuando le necesitamos.

Sé que ahora Dani no es muy consciente del esfuerzo, pero cuando sea mayor lo será y estará infinitamente agradecido, como yo lo estoy ahora.

GRACIAS papa, Te quiero.

Terapia de Integracion sensorial

Una de las cosas que he ido aprendiendo durante estos 6 años, es que era importante estar abiertos a todas las posibilidades y terapias que pudieran surgir, y como mínimo conocerlas. En un niño con parálisis cerebral, con afectación motora como el caso de Dani, lo único que hay que trabajar no es lo motor, también lo sensorial y cognitivo, aunque esto no este afectado directamente, al final hay una afectación indirecta, precisamente de la lesión motora.

Por este motivo cuando nos hablaron de probar la terapia de integración sensorial, y nos dijeron que podría funcionar en Dani, aceptamos probar. Llevamos poco tiempo con ella, pero para Dani es tan divertido, que solo por eso merece la pena.

Pongo un enlace a una pagina para quien quiera conocer más información sobre esta terapia. De momento, no puedo decir nada, ya que Dani lleva tres sesiones solo, y el programa dura tres meses, así que cuando finalice, comentare los avances si los ha habido.

http://integracionsensorial.es/tratamiento.html

Cuestion de movilidad

Aprovechando un mail de una mama, que me conoció a través del blog, quiero contar nuestra etapa en la que nuestra preocupación giraba en torno a los desplazamientos de Dani.

Con un niño que anda, pero con dificultad y no anda tramos largos, no es fácil saber cómo hacerlo. Y más, cuando Dani iba creciendo y las sillas de paseo, de ligeras se convertían en pesadas por el peso del niño.

Cuando Paula nació, tenía que buscar una silla en la que pudiera llevar a los dos, y me plantee comprar una gemelar, aun sabiendo que la mayoría de las veces llevaría a Paula sola y una silla enorme con la que me costaría incluso entrar en el ascensor. Afortunadamente encontré una silla para hermanos cercanos en edad, en la que el mayor puede ir de pie (como van los que llevan el accesorio a las sillas de paseo) o sentado, incluso tiene cinchas para sujetarle, aunque nosotros nunca las necesitamos. Creo que ha sido una de las mejores compras que he hecho. La silla la compre por internet, es americana, y en Madrid solo la había en una tienda, y como 100€ mas cara. Es el modelo Coche Doble Caboose Ultralight de Joovy.

Paralelamente tenia que buscar algo con lo que poder desplazar a Dani si estaba con él solo. El problema es que casi todas las sillas de paseo, no soportaban mucho peso, y de ahí ya pasábamos a sillas de ortopedia, que en mi opinión a la utilidad que le iba a dar me parecen demasiado caras. Asi que busque una silla que soportara el máximo de peso, y encontré una Cybex que aguanta 22,5 kg.

Nuestra experiencia con los triciclos y bicis, no ha sido buena, creo que por una mezcla de desgana de Dani y por poca insistencia por nuestra parte para realizar las "adaptaciones" necesarias. El triciclo tiene la ventaja de que al empujarlo tu, los pedales se mueven solos, por lo que no es necesario que el niño sepa pedalear, cosa que no ocurre con las bicis, a pesar de que compramos una que llevaba un palo detrás para poder dirigirle. Creo que Dani ha debido subir a la bici dos veces.

Hace tiempo me informe de una bici, de marca alemana, schuchmann, es una bici adaptada que Dani probo en el centro de fisio donde va, para ser una bici adaptada su precio es bajo, 500€, sí,  alguno estará alucinando, pero en España lo que yo he mirado no baja de los 1000€. El caso es que aun así, 500€ para algo que no sabíamos si lo iba a usar con cierta frecuencia, nos parecía caro, así que optamos por descartarlo.

Y asi hemos seguido con un debate continuo de si debemos forzarle a andar todo lo que pueda, y la angustia de que en paseos largos es imposible que pueda recorrer todo el trayecto como nosotros. Asi que lo mas utilizado es la silla doble de Joovy que seguimos llevando al ir con los dos, pero intentando que suba lo menos posible.

Lo ultimo que los abuelos le regalaron, aunque todavía no lo controla por lo que no lo ha usado mucho, es un triciclo eléctrico de tres ruedas, pensábamos que seria mas fácil, pero necesita que èl tenga más control y el problema que tiene para llevarlo por ahí, por ejemplo a un centro comercial, es que además de pesado es muy ruidoso. Yo confío en que más adelante lo utilice, porque realmente es divertido.