Qué reponder a un niño con PC cuando te pregunta ¿por qué yo no......?

Confieso que a pocas clases de mi carrera fui tan ilusionada, con ganas de aprender, de que me contestaran a todas las dudas que se me han creado en estos cuatro años. Y por fin llego, ahora puedo decir, que me siento un poco más preparada para enfrentarme a las dudas de Dani y a las de los demás. Y como escribir este blog es para ayudar a otros padres a que puedan sentirse como yo, os cuento los puntos más importantes que vimos el sábado en la charla de la psicóloga de Napsis.

Antes de empezar, y para quien no tenga un conocimiento muy profundo de lo que es la Parálisis cerebral, he de decir que, aunque la palabra en sí suena fuerte, y por lo menos yo, antes de tener a Dani, me imaginaba a una persona completamente inmóvil y con retraso mental cuando la oía, puede abarcar un gran abanico de casos distintos. Incluso hay personas con parálisis cerebral a las que no se les nota absolutamente nada, porque la alteración producida es muy leve. Por lo tanto, una parálisis puede ir desde alguien con cierta dificultad motora o torpeza al andar, a alguien que se encuentra en una silla de ruedas, ambos casos pueden ir acompañados o no de retraso cognitivo.

Los hijos de los que estábamos en la charla, tenían todos afectación motora exclusivamente, unos más leves que otros, pero todos más o menos con dificultad en la movilidad.

 

 

Empezó la charla diferenciando la percepción de la "enfermedad" por parte de los hermanos, dependiendo de si estos son los mayores o son los pequeños. No es lo mismo que el hermano con PC sea el mayor, ya que de esta forma, sus hermanos "se encontraran" con la situación ya, lo vivirán como su normalidad desde el principio, a si el hermano con PC es el pequeño, entonces el hermano mayor puede tener una mezcla de sentimientos entre protección e indiferencia en algunos casos. Esto es normal, y la labor de los padres es diferenciarle bien su responsabilidad con el hermano de la responsabilidad que tienen ellos como  padres. No puede girar todo al rededor del hermano con PC, él también necesita su tiempo y espacio. Lo importante es intentar dedicar su tiempo a cada uno por separado, e integrar a los dos juntos  en juegos y actividades.

 

La dificultad que suele aparecer cuando el niño con PC es el hermano mayor, es cuando el pequeño empieza a hacer cosas que él todavía no puede hacer, por ejemplo andar. Ya es duro que le quiten el protagonismo, en estos niños más acusado por la excesiva atención que requieren desde pequeños, y de repente llega "otro niño" a compartir su espacio, a sus padres y al resto de personas que hasta ahora solo le querían a él.

 

Para todos los niños cuando son pequeños, las personas que les rodean, solo se relacionan con ellos, no ven más allá de la relación que tienen con él, por lo que es impactante que de repente su mama, tenga que tratar y cuidar a otro niño. Para hacernos una idea, la psicóloga nos puso un ejemplo. Un niño se siente como si un día llegamos a casa y nuestra pareja ha llevado a casa a otra persona y nos dice "mira esta es fulanita, a partir de ahora va a vivir con nosotros, pero no te preocupes que aunque la quiero, yo a ti te voy a seguir queriendo, y tu también debes quererla", aunque lo veamos como una situación exagerada, teniendo en cuenta que los niños no saben diferenciar todavía las distintas formas de amar, nos podemos hacer una idea de como se sienten.

 

 

Las preguntas de ¿por que yo no.......? pueden aparecer en distintos momentos, de hecho es algo que saldrá a lo largo de varios años.  Pero puede ser que uno de los momentos sea cuando vea  a su hermano que hace cosas que él no puede hacer. ¿Que hacer?, pues decirles que cada persona tarda un tiempo en hacer las cosas, unos lo hacen antes y otros tardan más,  y que él esta tardando más en poder hacer algunas cosas, pero que para eso estamos trabajando, para eso hace casi todos los días fisio, para conseguirlo. A mi pregunta de si Dani indagaba más y me preguntaba que por qué él iba más lento, me dijo que le contara la verdad, adaptada claro está a su edad, que le dijera que cuando nació estuvo unos minutos sin poder respirar y eso ha hecho que tarde un poco más en poder hacer algunas cosas. Es muy importante que les hagamos ver que al igual que hay niños que aprenden las cosas antes que ellos, nosotros como adultos también tenemos a personas que hacen las cosas antes o mejor que nosotros, que independientemente de que haya o no un motivo, siempre hay unos que van por delante y otros que van por detrás.

 

Esta respuesta deberá ser la misma si es el hermano el que la hace, es muy importante no crear falsas expectativas y si el niño o hermano pregunta si podrá hacerlo algún día, habrá que decirle que "no sabemos", "que estamos trabajando para que así sea". Si nuestra  respuesta es que sí, y luego no puede ser, el niño se sentirá frustrado y culpable por no conseguir lo que nosotros esperábamos de él. Y ya sabemos quien lo vivimos, que es imposible saber seguro lo que nuestros hijos serán capaces de conseguir hacer en un futuro.

 

Nos pareció muy importante el hecho de tener que vincular los avances con los méritos y el esfuerzo que hace a diario con sus tratamientos. Creo que de esa forma él ira entendiendo un poco mejor el esfuerzo que hace y qué consecuencias puede tener.

 

El que empiecen a preguntar a partir de los 5 o 6 años, no significa que ellos no se den cuenta antes, lo que ocurre es que no son capaces de verbalizar cómo se sienten en una situación en la que se ven diferentes. Y según escribo esto, me doy cuenta de que hoy mismo Dani me ha transmitido cómo se siente en el recreo. Hoy mismo se ha quejado de que mañana hubiera colegio, decía que no quería ir. Cuando le he preguntado, me ha dicho que no quería salir al patio, e indagando más, me decía que sus amigos corren y él se aburre, y que por eso no quiere salir. Entiendo que él se siente mal por no poder hacer lo mismo. No sé si he podido medio convencerle de que hay juegos divertidos a los que puede jugar sin necesidad de correr.

 

Lo que es importante es que todo el entorno del niño tenga la misma actitud ante él, con un mensaje coherente y positivo. Los niños con parálisis no pueden percibir compasión, no son niños "pobrecitos", son niños que tardaran más en conseguir lo que otros hacen mucho antes, pero son niños muy felices y posiblemente con otras cualidades que otros niños sin dificultades no tengan.  Como mensaje para los padres me quedé con que debemos apoyar y recordarles siempre lo que "sí pueden hacer" porque los demás desgraciadamente ya se encargan de decirles" lo que no pueden hacer".

 

Y para terminar la entrada, pongo el titulo de un libro que nos recomendó la psicóloga para que se lo leamos a Dani. "¿Qué le pasa a este niño? Año 2005 Editorial: ERRES. Autor: Angels Ponce y Miguel Gallardo