jueves, 20 de septiembre de 2012

Resultados de Resonancia Cerebral: una historia para no dormir


Lo que voy a contar en esta entrada, no es una historia de ciencia ficción aunque lo pueda parecer, es algo con lo que probablemente se encuentren muchos padres en el duro camino de los diagnósticos.

En junio a Dani le hicieron una resonancia cerebral, era su segunda resonancia, la primera se la hicieron cuando tenía 6 meses, pero su cerebro estaba en plena formación por lo que no se podía determinar un diagnostico exacto de su lesión. Tras muchas dudas, y después de no habérsela hecho a los 18 meses por recomendación de la neuróloga que le ve en Quirón, donde nació, con casi 4 años decidimos hacérsela y por fin saber hasta dónde alcanzaba la lesión que le produjo la falta de oxigeno al nacer.

Por ignorancia o por torpeza, ahora no sé muy bien porque de las dos cosas, la resonancia se la hicimos en el mismo hospital donde Dani nació. Nada más darme la fecha de los resultados, mande un mail a la neuróloga diciéndoselo, ya que nos había comentado que en cuanto recibiera el mail estaría pendiente para verlas y nos llamaría para decirnos y explicarnos el informe con los resultados.

En resumen esa llamada no llego y al final, y por resumir, tuvimos que ir a consulta, en esa primera consulta el diagnóstico fue que se había visto un trastorno de migración, previo al parto, es decir que en la formación del cerebro, un grupo de neuronas no se habían ido al sitio adecuado, de la lesión tras la hipoxia nada de nada, habría que esperar a la vuelta de vacaciones y que la neuróloga hablara con los neuroradiologos.  En la segunda consulta, el trastorno por migración no es lo correcto, lo que se ve es una polimicrogiria, una malformación de la corteza que se produce también antes de nacer, justo en la formación del cerebro en el útero y no es consecuencia de lo que le paso al nacer. Y según nos dice la neuróloga, la lesión está en una zona motora, por lo que va a ser difícil determinar hasta qué punto esta lesión produce las alteraciones motoras que Dani tiene, y en que parte afecta la falta de oxigeno. Además recalca que los niños con estas malformaciones suelen tener partos muy largos ya que no “colaboran” en su salida.
 

A mi pregunta de qué lesión es entonces la consecuencia de la falta de oxigeno, ella nos dice que debe hablar con la neuroradiologa, pero que sigue  de vacaciones y no ha podido, pero que no entiende por que en el  informe no se refleja nada de la falta de oxigeno que se supone hubo al nacer. Yo le confirmo que esa falta de oxigeno se dio, que no hay que suponer nada, que yo misma tuve a mi hijo sin respirar encima mío, y que mi marido vio claramente como en el mismo paritorio entubaban al niño porque no reaccionaba a la reanimación, además eso figura en los informes.

Nos pidió los resultados de la resonancia de los 6 meses que le hicimos llegar hace casi un mes, para revisarlo y ver que salió allí. Ayer después de casi un mes, y tras escribirla un nuevo mail, me contesto que la neuroradiologa  está de vacaciones y hasta este jueves no podía hablar con ella ¿?. 

El martes tuvimos revisión con el neurólogo del equipo del Dr. Barrios, especializados en Parálisis cerebral, le llevamos el informe de la resonancia y nos dijo que lo que allí ponía, la polimicrogiria  era  perfectamente compatible y consecuencia de la falta de oxigeno al nacer, nos dio una explicación de lo que era en realidad la lesión, donde estaba y como afectaba al aparato motor.  Nos dijo que la evolución en las alteraciones motoras es lenta, pero que Dani va evolucionando bien, que no nos preocupemos. Que siempre se le notara algo al andar pero que conseguirá mayor estabilidad con la fisioterapia. Y sobre todo que el que su cabeza este perfecta es muy importante para que su evolución sea mejor todavía.

La conclusión es que ya no nos fiamos para nada de la neuróloga que ha visto a Dani en el hospital desde que nació, su aportación es cero, además desde el principio ha quitado importancia al problema de Dani, diciendo que tenía una discreta alteración motora, ¿¿¿¿¿¿¿discreta???????, Dani, a sus cuatro años, no puede subirse solo a la cama, no puede abrir una botella o desenroscar un tapón por muy grande que sea,  no puede desabrocharse el botón del pantalón, ni quitarse una camiseta sin ayuda, no puede correr, no sabe saltar, no puede subir ni bajar una escalera solo, le cuesta un triunfo llevarse un tenedor a la boca, no sabe dar pedales, el mejor de los días, se cae al suelo o se golpea contra una puerta o pared perdiendo el equilibrio 2 o 3 veces, no puede subir solo a un tobogán, no anda más de 20 metros solo, su pronunciación es bastante pobre por lo que a no ser que pases mucho tiempo con él, cuesta entender lo que dice,…y un largo etcétera de actividades diarias que podría describir y que Dani no puede hacer solo, con lo cual, de DISCRETA NADA, que hay alteraciones motoras mas graves, estoy de acuerdo, desgraciadamente las veo casi a diario, pero decir que Dani tiene una discreta alteración motora NO ES VERDAD, y no entiendo los motivos de mantener ese discurso, aunque empiezo a imaginármelo.

4 comentarios:

  1. Me he quedado alucinada. ¿Cómo se puede ser tan poco profesional?...menos mal que Dani os tiene a vosotros, porque si dependiera de esa doctora...
    Un abrazo grande.

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  2. Gordi.... Qué puedo decirte? Nada, en realidad nada. Que te quiero, y que sé que escribir todo esto debe costarte un mundo.
    Dani un día lo verá y alucinará con su mami... y como para entonces ya será fuerte y manejará las manos de PUTA MADRE gracias a todo la terapia que está haciendo, se hirá directmante a la clínica Quirón y dará de ostias a todos aquellos a los que les importó más LA REPUTACIÓN Y DEJAR BIEN A UN COMPAÑERO A COSTA DE NO HACER BIEN SU TRABAJO y lo que es peor, a costa de la salud y el bienestar de un niño... de él... de Daniel, el niño más precioso y risueño del mundo.
    Te quiero guapa.

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  3. Joder amiga, esto no me lo habías contado....
    Vaya tela, los motivos de esos intentos de de despiste sobre la falta de oxígeno yo también me los imagino. Increible sobre todo la sensación que se te tiene que quedar de absoluta indefensión ante los profesionales médicos en general y alguno en particular.
    Estoy de acuerdo con Raquel y no me cansaré de repetírtelo, Dani es inmensamente afortunado por tenerte a ti como mami.

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  4. Hola, he visto tu blog por casualidad y me ha llamado la atención, he estado leyendo y se lo que estas pasando, yo tengo una sobrina con tu mismo problema, nuestro pequeño tiene ya 7 años y bueno el anda, corre, come solo, pero como tú pequeño no se ata los cordones y no tiene mucha fuerza apenas en la mano pero depende las 24 horas del día de una persona a su lado, el habla como tu dices quien convive con él le entiende, pero sino hay que traducirle muchas de las cosas que dice. Te doy mucho animo y seguir luchando pues es un camino muy largo.

    Mi sobrina no quería tener más hijos, pero hace cuatro meses tuvo una niña, todos la animamos pues no tenia porque suceder lo mismo.

    Un besito

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