No sé si reír o llorar

Aunque ya esperaba lo que iba a pasar hoy, ya no tengo ganas ni de cabrearme, es curioso, estoy cansada de enfadarme por injusticias. Hoy en la cita con la Dra. Linares, única rehabilitadora de Dani, desde que tenia 9 meses, del Hospital Niño Jesús, nos da el alta. ¿Por qué, porque ese hospital por zona no es el que nos corresponde?, y digo yo ¿por qué eso es ahora importante, después de tres años?, ¿por qué ahora te derivan a tu hospital de zona, aun sabiendo que allí no hacen tratamiento Voitja, que sí es el que  hacen en el Niño Jesús y que llevan haciendo a Dani desde los 9 meses?. Vuelven a recurrir a que en el colegio le hacen fisioterapia, sí pero no hacen Voitja, hacen Bobath, que no tiene nada que ver.

Siempre nos han dicho que Dani respondía perfectamente al tratamiento de Voitja, de hecho nos han pedido un montón de veces que por favor asistiésemos a cursos para utilizar al niño como modelo, y que se pudiera ver como eran las respuestas "perfectas" en Voitja, porque Dani siempre las ha tenido, ¿y ahora qué?. Y nunca hemos dudado en ir y colaborar.

Pues sí, no se si reír o llorar, cuando la doctora Linares se queda impresionada de la mejoría que le supone el DMO a Dani, traje que hemos decidio ponerle su padre y yo porque por intuición hemos considerado que le podría venir bien,¡ menos mal!, parece que hemos podido acertar esta vez!, y teniendo en cuenta el esfuerzo económico, es para sentir alivio.

Para quien no este muy familiarizado con lo que debe ser una rehabilitación en un problema motor, os diré que por lógica, cuanta más fisioterapia se haga, y a más temprana edad mucho mejor será la evolución, ¿a que se entiende?.  Solo os diré que el hijo de Bertín Osborne tiene un fisioterapeuta en su casa 8 horas al día. Y ahora decirme, ¿cómo me pueden convencer de que es suficiente con un solo tratamiento, y media hora al día?

Búscate la vida

Siento utilizar el blog como una vía de queja o de reclamación, ya que no pensé, cuando lo empecé a escribir, que llegara a tener que deshogarme aquí por estas cosas. Pero necesito contarlo, y que el máximo de gente sepa de la injusticia en recortes que se estan produciendo.

Hoy en la Fundación Bobath, donde la Comunidad de Madrid nos dio una plaza subvencionada para que Dani pudiera hacer fisioterapia dos días a las semana , 45 minutos, nos han dicho que será el último mes. Estas plazas estan acordadas con centros privados, que a parte, te hacen la misma fisioterapia, pagando las sesiones (lo que Dani hacía gratuitamente, cuesta 582€/mes). El apoyo en fisioterapia te lo dan, hasta que el niño cumple 6 años. Nosotros no hemos llegado al año, ya que nos llamaron en Junio. ¿El motivo?, la Comunidad de Madrid esta presionando al centro para que reduzcan las listas de espera, ¿y que mejor forma de hacerlo que dar el alta a niños que no llevan ni un año?.

En el cole Dani hace fisioterapia, media hora al día, y cierto es que Angel su fisio es un encanto, y me consta que trabaja muy bien con Dani y se preocupa muchísimo por su evolución, pero no es sufiente. Un niño con una parálisis cerebral con afectación motora, no tienen suficiente con media hora al día, comparado con el resto de horas al día en las que sus patrones posturales no son los adecuados.

Ya es triste, que además de lo mal que lo pasas algunas veces, bien porque ves que la evolución es lenta, porque no avanza todo lo que te gustaría, tener que ir acompañado a esto, sentimientos de rabia e impotencia.

Reconciliacion con la maternidad

"Tienes que reconciliarte con la maternidad, tienes que darte la oportunidad de disfrutar de una maternidad tranquila..." estas palabras de Angela, me sonaban muy lejanas, palabras que ni por asomo veía materializadas en algún momento de mi vida.

Ahora solo deseo que esa reconciliacion sea tranquila, sin rencores ni malos recuerdos, y que efectivamente pueda disfrutar de cada uno de los momentos de los que hace tres años y medio no pude disfrutar. Bien sabe Dios que este paso no lo hemos dado por nosotros, sino que es un esfuerzo más por Dani, quizás el más grande. Ninguno de los tratamientos, ni pruebas, nos ha costado tanto como la decisión de volver a ser papás.

Ahora estoy de tres meses, asimilando la situación, sin creerlo mucho todavía, pero tranquila, porque ahora sé que Dani no estará solo, y que cuando nosotros no podamos estar al 100% como hasta ahora, él podrá tener un apoyo en su herman@. Por eso, y solo por eso tomamos esta decision.

Aunque ya se lo hemos dicho, no se lo recordamos demasiado, para él se hace muy largo y quiere que el bebé salga ya para jugar con él en su habitación.

Se que Dani será mucho más feliz teniendo un hermanito, y solo ya por eso merece la pena.

"¿Mama, por qué no puedo correr?"

Ya hace mucho tiempo sabía, y temía que tarde o temprano podía llegar el día en que Dani hiciera preguntas para las que yo no tendría respuesta. Pues bien, ya ha ocurrido, cuando ayer hablando con él, me preguntó porque él no podía correr no supe qué contestar. Además de la inmensa pena que me dio el no saber qué decirle, no pude evitar sentir rabia, una vez más, por no haber recibido ayuda para poder enfrentarme de otra manera a situaciones como esta.

En el hospital de la ss donde vamos, el psicólogo ya no te ve a partir de que el niño tiene 3 años, antes no te da pautas para poder hacer frente a situaciones que ocurrirán en un futuro, sobretodo cuando tu hijo tiene la cabeza perfectamente y tarde o temprano se hará preguntas al ver sus limitaciones.

Al centro público donde hace Bobath, hace dos meses me llamaron para decirme que me llamaría la psicóloga para quedar con nosotros y hacer una valoración a Dani. Todavía estoy esperando.......

Conclusión, ¿tenemos que pagar a un psicólogo para que nos asesore y nos ayude a saber qué decir a Dani ante esas preguntas y a trabajar con él su autoestima?. Una vez más la carencia de información se hace evidente, y en un país donde hay tantos avances en la práctica quirúrjica o estudio de algunas enfermedades, hay una carencia increíble en cosas mucho más básicas y también necesarias.

El Traje de Spiderman de mayor

Por fin tenemos el DMO de nuevo. Después de llevarlo unas dos semanas, vimos que le quedaba pequeño, al pobre le hacia unas marcas que no eran normales. Le hice fotos y las mandamos a la ortopedia, así que le tuvieron que volver a medir, ya que no lo habían hecho bien.

El caso es que han vuelto a tardar dos semanas, por lo que nos hemos plantado en abril con el traje. He de decir que me ha molestado bastante, porque la decisión la tomamos rápido para que no se nos echara el verano encima, porque aunque el catálogo del traje indique que no da calor, yo tengo mis dudas. En cualquier caso, una vez que llegue el verano será mucho más difícil ponérselo y no solo por el calor, pero si vas a la playa o a la piscina no va a llevarlo. Así que, la rápida decisión ha dado igual, y el traje no es precisamente barato como para poder aprovecharlo tan poco.

Después de dos días en los que Dani no quería ni a tiros ver el traje, parece que ya va aceptándolo mejor. Y no es que sea reacio a las ortesis, todo lo contrario, el pobre siempre se ha adaptado muy bien, pero claro, después de las heridas que le hizo el otro, era compresible que le tuviera manía.

Pero parece que el hecho de que este sea de "mayor" y no de "bebe", y que no le haga daño, le va convenciendo, y ya hoy no se ha puesto tan nervioso cuando se lo ha puesto su padre.

Espero que tanto esfuerzo por su parte sobre todo, merezca la pena, y que el traje deje su huella, en la espalda y en su rodilla.