Hace una semana Dani tuvo revisión con uno de los neurólogos que le ve, éste en concreto está especializado en Parálisis cerebral infantil, pertenece al equipo del Doctor Barrios, y según referencias, son los mejores en España en esta especialidad. El Doctor Oliete, que así se llama, siempre ha sido muy optimista con la evolución de Dani, fue el primero que se aventuró a decirnos a que edad conseguiría andar, e incluso a visualizar cómo será su futuro cuando sea mayor.
El otro día le vio bien, dijo que había mejorado mucho la movilidad de sus piernas. Siempre que va a consulta, le hacen un electroencefalograma, y también fue normal. Le pareció que Dani tenia un ligero estrabismo que nosotros no habíamos apreciado, y a día de hoy sigo sin ver. Al parecer el estrabismo es uno de los posibles síntomas de la parálisis cerebral.
A raíz de esto, y de que Dani babea muchísimo, unas épocas más que otras, nos enfrentamos a algo de lo que nadie nos ha hablado antes, y que si no llega a ser por internet, tan temido en algunas ocasiones, no hubiera sabido que el babear tanto también es un síntoma del problema que tiene Dani.
Hoy he estado leyendo una página web muy completa sobre la parálisis cerebral, en ella te explica al detalle los distintos tipos de parálisis, su sintomatología, sus posibles síntomas, tratamientos y los pasos en la investigación. La pagina es http://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/paralisiscerebral.htm#9 y creo que puede ser muy útil para aquellos padres con niños con parálisis, para que conozcan qué es lo que deben observar y dar sentido algunas cosas que observas en tu hijo y que no entiendes bien.
Ha sido al leer esta pagina cuando he entendido porque Dani babea tanto, cuando era más pequeño lo explicábamos con la salida de los dientes, pero era raro que teniendo toda la dentadura, siguiera echando tanta baba.
Hasta ahora nadie nos ha dicho que esto podía ocurrir, ni si quiera como deberíamos afrontarlo si esto ocurriese.
He de reconocer que después de leer esto en internet, vuelvo a estar en la parte baja de la montaña rusa, me siento indefensa ante una situación que puede ocasionar aislamiento social, y no sé ni cómo ni cuando debo tratarlo. Además de esto, es posible que pueda aparecer incontinencia urinaria, falta de audición o vista, pero claro, es demasiado pronto para saber si nos encontraremos algún día con esto, por lo menos sabemos que puede ocurrir, una vez más por internet.....
He de reconocer que después de leer esto en internet, vuelvo a estar en la parte baja de la montaña rusa, me siento indefensa ante una situación que puede ocasionar aislamiento social, y no sé ni cómo ni cuando debo tratarlo. Además de esto, es posible que pueda aparecer incontinencia urinaria, falta de audición o vista, pero claro, es demasiado pronto para saber si nos encontraremos algún día con esto, por lo menos sabemos que puede ocurrir, una vez más por internet.....
Despues de hablar contigo esta mañana he recurrido a mi rinconcito de desahogo y alguien a quien tu tambien conoces me ha dicho esto:
ResponderEliminar"Hola Cris, que te leía y ahora no encontraba el blog de tu hermana... no sé por qué no le han hecho las pruebas que dices que me imagino que se trata de un escaner, no? es por la anestesia? en cualuqier caso creo que ningún médico vaya a ser tan concreto como para decirle si babeará o no... me temo que esto no es una ciencia exacta, de momento. Nosotros tenemos un diagnostico exacto y tampco sabemos a qué nos enfrentaremos, sabemos que hay hipotonía, dificultad en el lenguaje, cardiopatías y lo demás viene de regalo, y las evoluciones son una incógnita. El caso de Dani no tiene nada que ver pero me temo que por muchas pruebas que le hagan serán igual de poco concretos.
Siento mucho que esté tan angustiada y siento decirte que creo que va a tener que convivir con cierta incertidumbre de por vida, por alguna razón eso no me angustia a mí lo veo más como algo intrínseco a la maternidad, no saber si mi hijo tendrá deficit de atención o si tendrá pies planos... y lo nuestro juega en otra división pero hay incertidumbres qu nos van a acompañar, y tenemosq ue disfrutar con sus avances y estar atentos a lo nuevo que surja por si se le puede poner remedio. Por ejemplo, hay técnicas de masaje en la zona de la boca para reducir el babeo.
Si puedo echar una mano ya sabes."
Te pongo esto para que veas como otras presonas se enfrentan a los obstaculos que la vida le pone por delante. Este es otro mas q Dani superará ya lo verás.