En los últimos meses, Dani ha tenido distintas revisiones, la verdad es que después de tantos años, me reafirmo en que cada profesional mira su "parcela" sin tener otras en cuenta, y en base a eso te indica qué es lo mejor para tu hijo. Al final, como los padres son los que hablan y tienen contacto con todos los profesionales que ven a su hijo, no solo en revisiones, si no en el día a día, son los que tienen una visión más integral y realista de lo que su hijo necesita. Por lo menos así lo siento yo, y esto es lo que nos ha acompañado en los últimos años.
Y si no, ¿cómo es posible que un neurólogo que le ve una vez al año, de repente decida, que debemos medicarle para "atenuar" distonías en su cara?. Y dar como solución a los efectos secundarios de dejar de hacer pis, llevarle de urgencias para que le sonden. Además, considerar que puede que necesite toxina botulínica, y derivarle al medico que la inyecta. Como digo, este medico, solo le ve una vez al año, por lo que el estado de Dani depende de cómo haya dormido ese día, o lo mucho o poco cansado que este.
Otra revisión con un traumatólogo, que le ve 6 meses atrás, y nos sugiere ir quitando las férulas, ahora sugiere ponerle unas más altas de las que lleva!, por probar, a ver qué tal, y si no, pues nada. Las férulas van en los dos pies, es decir que no es algo que se pueda probar en uno solo claro, pero lo mejor es que el precio de las férulas rondan los 700 o 900€, ¿de verdad que no piensan eso antes de hacer estas prescripciones?
Pues estas consultas, que parecen de chiste, las hemos vivido este mismo año.
Todavía nos queda alguna, pero quizás la más sensata la tuvimos ayer, en ella en el electro que le hicieron, no se vio foco epiléptico. Esto, como nos dijo el doctor, no quiere decir que no pueda tener algún ataque epiléptico, pero a su edad si no le han dado ya, las probabilidades de que le de disminuyen mucho.
Le vio bien, con sus distonías, su poco control en algunos movimientos, y el doctor, que siempre ha sido muy sincero, nos dijo, "....esto es muy lento, mejorará con el tiempo, pero siempre se le notara, habrá que ver si cuando termine de crecer se puede mejorar algún patrón mediante alguna intervención quirúrgica", "lo que tenéis que hacer es invertir en la educación de vuestro hijo, porque la inteligencia es lo que le hará ser independiente", " no podrá tener un trabajo de moverse y será un trabajo de oficina, pero se vestirá solo, se calzara solo, y hará todo solo", "la toxina es algo que con Dani no funcionaria",
Cómo resultado de todas estas visitas, Dani sigue llevando las férulas, las que llevaba, se las quitamos los fines de semana, los fisios vigilan que sus pies no empeoren. Por supuesto, que no le medicamos para unas distonías de la cara, que ni si quiera tenemos la certeza de que sean eso, y que no le incapacitan para nada. Nos olvidamos de la toxina, porque además de doloroso, el efecto es temporal y para un niño con fluctuación en el tono muscular, el hecho de "anestesiarle" el músculo, puede alterarle los patrones que él tiene para desplazarse.
Además nos estamos esforzando mucho porque Dani aprenda y adquiera todos los conocimientos que corresponden al curso que esta haciendo, lo cual no esta resultando nada fácil, porque su actitud para los deberes, no siempre es la que nos gustaría.
En definitiva, como cualquier padre, luchamos para que nuestro hijo sea independiente en el futuro y sobretodo sea feliz.
