¿Y los padres qué?

El otro día recibí un mail de una chica que me preguntaba si yo consideraba que era importante el que los padres recibieran apoyo psicológico en una situación como la nuestra. Mi respuesta fue un rotundo SI, y no solo porque sea psicóloga, si no porque sé por lo que hay que pasar, lo he vivido y lo vivo cada día, y sé lo difícil que es muchas veces adaptarte tu solo a esta situación.

 

Una de las primeras cosas que heche de menos cuando nos dimos cuenta de que algo pasaba y que esto iba para largo, fue que alguien nos contara qué pasaría por nuestras cabezas en los próximo meses y años, que nos "adelantara" los posibles sentimientos que nos invadirían, y que tratara de normalizar esa confusión que muchas veces se ha alojado en nuestras cabezas. Esto, que es fundamental, nunca lo hemos tenido. Claro que lo tienes, si lo buscas y lo pagas, como todo. Pero al igual que algunos tratamientos para los niños afectados, se contemplan dentro de la seguridad social, también podrían tener en cuenta a los padres. Al fin y al cabo el que los padres estén fuertes, repercutirá de manera positiva en los niños.

 

La situación que vives, y cómo te enfrentas a ello, depende de muchos factores, principalmente de la gravedad del diagnostico, pero también de cómo seas de fuerte emocionalmente, de cómo reaccione tu entorno y de la fortaleza que haya en la pareja. Lo que es común a todos los casos son las distintas fases por las que pasas, una primera fase de negación o incredulidad, en la que sueles pensar que lo que tu hijo tiene no será tan grave y que bastará unas sesiones de terapia o tratamiento y tarde o temprano todo volverá a la normalidad. Cuando te vas dando cuenta de que no es así, experimentas sentimientos de rabia, enfado por haber sido el "elegido" a pasar por esta situación tan dolorosa, a la vez es normal sentir culpabilidad, e intentar buscar una justificacion en algo que no se haya hecho bien por nuestra parte. La aceptacion de lo que ocurre viene después, pero no es definitiva, es cierto que cada vez pasa más  tiempo entre los sentimientos de dolor y de preguntarte ¿por que a mi hijo? y eso quiere decir que somos  más capaces de vivir con ello y para ello, pero no significa que se acepte o asuma del todo. Cada situación y nueva etapa de la vida,  hace que te tengas que volver a esforzar por asumir lo que tu hijo tiene y puede o no puede hacer.......

 

Por eso el nudo en la garganta siempre esta ahí, y dependiendo de como se encuentre uno a nivel emocional en ese momento, pues será más fácil o no que la lágrima salga si sale el tema, pero para quien sea testigo de verdad que no se sienta incomodo, muchas veces el desahogo y hablar de ello es una necesidad, y hace muchisimo bien a los padres, que lo necesitamos sacar de vez en cuando.

Prestación económica por cuidado de menores afectados por enfermedad grave

Cuando se tiene un niño con alguna enfermedad, que tiene una prolongación en el tiempo, la dedicación a él es bastante superior a la de un hijo que no tiene ninguna enfermedad. Quien este en este último caso, se imaginará lo que debe ser porque ya un hijo requiere muchísimo tiempo, ¿verdad?. Aunque no es mi caso, he conocido a muchas madres que han tenido que dejar de trabajar para poder llevar a sus hijos a todos los médicos y a todos los sitios donde deben hacer tratamiento. Porque si ya es difícil conciliar la vida laboral y familiar, con estas múltiples visitas y sin ayuda, ya es “misión imposible”. Esto no sería un problema si no necesitaras trabajar para poder pagar todos esos tratamientos. 

Hace poco me entere de que hay una ley que habla sobre la REDUCCION DE JORNADA POR HIJO CON ENFERMEDAD GRAVE. El decreto ley se crea para la aplicación y desarrollo, en el sistema de la Seguridad Social, de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave.

 Dicha prestación, con naturaleza de subsidio, tiene por objeto compensar la pérdida de ingresos que sufren las personas interesadas al tener que reducir su jornada, con la consiguiente disminución de salarios, ocasionada por la necesidad de cuidar de manera directa, continua y permanente de los hijos o menores a su cargo. El subsidio, por tanto, viene predeterminado por la reducción efectiva de la jornada laboral y por las circunstancias en que ésta se lleva a cabo por las personas trabajadoras.

En resumen,  el mínimo que hay que reducirse es el 50% de la jornada hasta el 100%, de esta forma la empresa te paga la parte de horas que trabajas y  la  seguridad social te paga el resto del salario. Esta información me parece muy interesante para aquellos padres que no tengan más remedio que reducirse la jornada porque no puedan permitirse dejar de trabajar. 

Cómo en la entrada del patrimonio potregido, si alguien necesita más información, sobre qué enfermedades se incluyen en el listado, etc. que me escriba directamente al mail.

Qué reponder a un niño con PC cuando te pregunta ¿por qué yo no......?

Confieso que a pocas clases de mi carrera fui tan ilusionada, con ganas de aprender, de que me contestaran a todas las dudas que se me han creado en estos cuatro años. Y por fin llego, ahora puedo decir, que me siento un poco más preparada para enfrentarme a las dudas de Dani y a las de los demás. Y como escribir este blog es para ayudar a otros padres a que puedan sentirse como yo, os cuento los puntos más importantes que vimos el sábado en la charla de la psicóloga de Napsis.

Antes de empezar, y para quien no tenga un conocimiento muy profundo de lo que es la Parálisis cerebral, he de decir que, aunque la palabra en sí suena fuerte, y por lo menos yo, antes de tener a Dani, me imaginaba a una persona completamente inmóvil y con retraso mental cuando la oía, puede abarcar un gran abanico de casos distintos. Incluso hay personas con parálisis cerebral a las que no se les nota absolutamente nada, porque la alteración producida es muy leve. Por lo tanto, una parálisis puede ir desde alguien con cierta dificultad motora o torpeza al andar, a alguien que se encuentra en una silla de ruedas, ambos casos pueden ir acompañados o no de retraso cognitivo.

Los hijos de los que estábamos en la charla, tenían todos afectación motora exclusivamente, unos más leves que otros, pero todos más o menos con dificultad en la movilidad.

 

 

Empezó la charla diferenciando la percepción de la "enfermedad" por parte de los hermanos, dependiendo de si estos son los mayores o son los pequeños. No es lo mismo que el hermano con PC sea el mayor, ya que de esta forma, sus hermanos "se encontraran" con la situación ya, lo vivirán como su normalidad desde el principio, a si el hermano con PC es el pequeño, entonces el hermano mayor puede tener una mezcla de sentimientos entre protección e indiferencia en algunos casos. Esto es normal, y la labor de los padres es diferenciarle bien su responsabilidad con el hermano de la responsabilidad que tienen ellos como  padres. No puede girar todo al rededor del hermano con PC, él también necesita su tiempo y espacio. Lo importante es intentar dedicar su tiempo a cada uno por separado, e integrar a los dos juntos  en juegos y actividades.

 

La dificultad que suele aparecer cuando el niño con PC es el hermano mayor, es cuando el pequeño empieza a hacer cosas que él todavía no puede hacer, por ejemplo andar. Ya es duro que le quiten el protagonismo, en estos niños más acusado por la excesiva atención que requieren desde pequeños, y de repente llega "otro niño" a compartir su espacio, a sus padres y al resto de personas que hasta ahora solo le querían a él.

 

Para todos los niños cuando son pequeños, las personas que les rodean, solo se relacionan con ellos, no ven más allá de la relación que tienen con él, por lo que es impactante que de repente su mama, tenga que tratar y cuidar a otro niño. Para hacernos una idea, la psicóloga nos puso un ejemplo. Un niño se siente como si un día llegamos a casa y nuestra pareja ha llevado a casa a otra persona y nos dice "mira esta es fulanita, a partir de ahora va a vivir con nosotros, pero no te preocupes que aunque la quiero, yo a ti te voy a seguir queriendo, y tu también debes quererla", aunque lo veamos como una situación exagerada, teniendo en cuenta que los niños no saben diferenciar todavía las distintas formas de amar, nos podemos hacer una idea de como se sienten.

 

 

Las preguntas de ¿por que yo no.......? pueden aparecer en distintos momentos, de hecho es algo que saldrá a lo largo de varios años.  Pero puede ser que uno de los momentos sea cuando vea  a su hermano que hace cosas que él no puede hacer. ¿Que hacer?, pues decirles que cada persona tarda un tiempo en hacer las cosas, unos lo hacen antes y otros tardan más,  y que él esta tardando más en poder hacer algunas cosas, pero que para eso estamos trabajando, para eso hace casi todos los días fisio, para conseguirlo. A mi pregunta de si Dani indagaba más y me preguntaba que por qué él iba más lento, me dijo que le contara la verdad, adaptada claro está a su edad, que le dijera que cuando nació estuvo unos minutos sin poder respirar y eso ha hecho que tarde un poco más en poder hacer algunas cosas. Es muy importante que les hagamos ver que al igual que hay niños que aprenden las cosas antes que ellos, nosotros como adultos también tenemos a personas que hacen las cosas antes o mejor que nosotros, que independientemente de que haya o no un motivo, siempre hay unos que van por delante y otros que van por detrás.

 

Esta respuesta deberá ser la misma si es el hermano el que la hace, es muy importante no crear falsas expectativas y si el niño o hermano pregunta si podrá hacerlo algún día, habrá que decirle que "no sabemos", "que estamos trabajando para que así sea". Si nuestra  respuesta es que sí, y luego no puede ser, el niño se sentirá frustrado y culpable por no conseguir lo que nosotros esperábamos de él. Y ya sabemos quien lo vivimos, que es imposible saber seguro lo que nuestros hijos serán capaces de conseguir hacer en un futuro.

 

Nos pareció muy importante el hecho de tener que vincular los avances con los méritos y el esfuerzo que hace a diario con sus tratamientos. Creo que de esa forma él ira entendiendo un poco mejor el esfuerzo que hace y qué consecuencias puede tener.

 

El que empiecen a preguntar a partir de los 5 o 6 años, no significa que ellos no se den cuenta antes, lo que ocurre es que no son capaces de verbalizar cómo se sienten en una situación en la que se ven diferentes. Y según escribo esto, me doy cuenta de que hoy mismo Dani me ha transmitido cómo se siente en el recreo. Hoy mismo se ha quejado de que mañana hubiera colegio, decía que no quería ir. Cuando le he preguntado, me ha dicho que no quería salir al patio, e indagando más, me decía que sus amigos corren y él se aburre, y que por eso no quiere salir. Entiendo que él se siente mal por no poder hacer lo mismo. No sé si he podido medio convencerle de que hay juegos divertidos a los que puede jugar sin necesidad de correr.

 

Lo que es importante es que todo el entorno del niño tenga la misma actitud ante él, con un mensaje coherente y positivo. Los niños con parálisis no pueden percibir compasión, no son niños "pobrecitos", son niños que tardaran más en conseguir lo que otros hacen mucho antes, pero son niños muy felices y posiblemente con otras cualidades que otros niños sin dificultades no tengan.  Como mensaje para los padres me quedé con que debemos apoyar y recordarles siempre lo que "sí pueden hacer" porque los demás desgraciadamente ya se encargan de decirles" lo que no pueden hacer".

 

Y para terminar la entrada, pongo el titulo de un libro que nos recomendó la psicóloga para que se lo leamos a Dani. "¿Qué le pasa a este niño? Año 2005 Editorial: ERRES. Autor: Angels Ponce y Miguel Gallardo