La importancia de la deteccion precoz

Hay muchas ocasiones en las que los padres se preocupan porque sus hijos a determinados meses no se voltean, no gatean, no cogen las cosas, etc. Normalmente si van al pediatra le dicen la famosa frase de "cada niño tiene su ritmo", y es cierto, pero también es cierto que por ejemplo en niños prematuros el cuadro que puede presentarse es similar al de la parálisis cerebral infantil, es decir retraso motor, por lo que hace falta estimulación, fisioterapia, logopedia, etc.

 

 

Esto, que yo he podido leer buscando información en internet, no se informa debidamente a los padres, y muchos lo desconocen, y al final cuando se presentan con su niño en el pediatra, a lo mejor el niño tiene ya dos años cuando le recomiendan que haga fisioterapia o estimulacion. Y el problema es que cuanto antes se empiece a tratar a un niño que lo necesite mucho mejor, los seis primeros meses son importantísimos. Y digo todo esto porque, en nuestro caso, tras los 12 días que Dani estuvo ingresado, con un cuadro clarisimo de hipoxia al nacer, nos dieron el alta y nos fuimos a casa sin ningún tipo de información, ni orientación de qué observar en los meses siguientes.

 

¿De verdad ningún médico sabía que Dani podría tener dificultades en el futuro?, ¿habiendo estado sin oxigeno entre uno y dos minutos? ¿habiendo tenido las dificultades que tuvo en sus primeros días de vida?, lo siento pero no me lo creo. Por eso, y porque me he encontrado casos de niños muy prematuros, que posteriormente han sido diagnosticados con hemiparexias, aconsejo a los padres que observen a sus hijos si en el parto tuvieron alguna dificultad, o si fue prematuro, no tiene por qué tener ningún problema futuro, pero que si observan algún retraso en el desarrollo, no se confien 100% en la frase de "cada niño tiene su ritmo", ya que si el niño ha tenido algún problema en el parto cuando antes se empiece a tratar mejor. Nosotros tuvimos que descubrirlo solos, a pesar de la evidencia de que algo podía ocurrir (esto lo sé ahora claro), y lo que me pesa es que perdimos 6 meses de poder haber empezado con la estimulacion y fisioterapia.

EL PATRIMONIO PROTEGIDO

En una de las reuniones de padres, que hicimos en Napsis, se hablo del patrimonio protegido, y como me parece que puede ser interesante, y además como todo el tema de ayudas, desconocido, meto en esta entrada la informacion por si hay padres que puedan acceder a ello.

¿Que es el patrimonio protegido?

El Patrimonio Protegido es una masa patrimonial formada por bienes y derechos aportados gratuitamente cuya finalidad es la satisfacción de las necesidades vitales del discapacitado, para ello está sometido a un régimen especial de administración y supervisión. El Patrimonio Protegido es independiente del patrimonio personal de la persona discapacitada[1] y carece de personalidad jurídica. Esta masa patrimonial se considera protegida por dos motivos:

-          Porque tiene una serie de beneficios fiscales.

-          Porque su administración está supervisada por el Ministerio Fiscal.

 

El Patrimonio Protegido, por tanto, es un mecanismo de protección patrimonial de las personas discapacitadas, que permite a sus familiares asignar una serie de bienes a la satisfacción de las necesidades vitales del discapacitado, sin tener que esperar a transmitir dichos bienes a través de las disposiciones testamentarias (en cuyo caso, habría que esperar al fallecimiento de dichos familiares), o a través de donaciones al patrimonio personal (que carece de las ventajas fiscales que disfrutan las aportaciones al Patrimonio Protegido).

TITULARES O BENEFICIARIOS  DEL PATRIMONIO PROTEGIDO

Según el Art. 2 de la Ley 41/2003, de 18 de noviembre, de Protección Patrimonial de las personas con discapacidad y de modificación del Código Civil, de la Ley de Enjuiciamiento Civil y de la Normativa Tributaria con esta finalidad,  puede ser titular:

-          Las personas afectadas por una minusvalía psíquica igual o superior al 33 por ciento.

-          Las personas afectadas por una minusvalía física o sensorial igual o superior al 65 por ciento.

El grado de minusvalía se acreditará mediante certificado expedido conforme a lo establecido reglamentariamente o por resolución judicial firme.

 

EN RESUMEN

 

El Patrimonio Protegido es una masa patrimonial, independiente del resto del patrimonio, cuya finalidad es la satisfacción de las necesidades vitales del discapacitado.

Existen importantes beneficios fiscales, tanto para los aportantes como para el propio discapacitado en el Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas, en el Impuesto sobre Sociedades y en el Impuesto sobre Sucesiones y Donaciones (en este impuesto, la regulación dependerá de cada Comunidad Autónoma). En concreto, las aportaciones a los Patrimonios especialmente Protegidos de los parientes hasta el tercer grado podrán reducirse de la base imponible del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas. Nuestra Comunidad Autónoma ha establecido una exención de hasta 60.000 euros en el Impuesto sobre Donaciones.

Los bienes y derechos integrantes de esta masa patrimonial (que deberán destinarse a la satisfacción de las necesidades vitales del discapacitado, o al mantenimiento de la productividad del Patrimonio Protegido) no se tienen en cuenta a la hora de calcular la capacidad económica para las prestaciones de la Ley de Dependencia.

Para constituir un Patrimonio Protegido, como regla general, hay que acudir a un notario para otorgar la escritura correspondiente; y su extinción se puede producir por  la muerte o declaración de fallecimiento de su beneficiario, por dejar éste de tener la condición de persona con discapacidad, o por acuerdo judicial.

Si alguien estuviera interesado en ampliar esta informacion, que se ponga en contacto conmigo en la direccion mariajosejc@hotmail.com.

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[1] Puede estar administrado por una persona diferente al administrador del resto del patrimonio y puede no tenerse en cuenta a la hora de calcular determinados beneficios asistenciales, como pueden ser las prestaciones por la ley de Dependencia.

El parque de bolas

Nunca pense que un parque de bolas fuese a provocar un conflicto entre mi cabeza y mi corazón, hasta el punto de casi provocarme ansiedad. Os cuento esta experiencia porque aunque en un princpio pueda parecer "angustiosa", creo que ha sido positiva y puede servir a otros padres que vayan a pasar por lo mismo.

 

Con 4 años, ya es difícil que no te inviten a cumpleaños donde se encuentran los famosos parques de bolas. Y a Dani le han invitado hace unos días a uno. Casualmente le llevamos al mismo sitio un par de días antes, y pudo familiarizarse con el sitio.

 

Una gran estructura de tres plantas, en la primera llena de bolas, en la segunda la entrada a un tobogan y en la tercera un recorrido, que se estrechaba en algunas zonas, y a la cual se accede subiendo por unos peldaños un poco más altos que los de una escalera normal. Y dentro un grupo de niños correteando, subiendo y bajando, aparentemente sin control.

 

Dani entro  en la zona de bolas, a avanzar entre las bolas, arrastrandose como podía, haciendo un esfuerzo infinito por llegar donde quería. Y yo observándole desde fuera, empujándole inconscientemente con todos mis músculos tensados. Cuando los niños del cumple que había ese día se fueron a merendar, Dani se quedó solo alli, y me dijo que iba a subir al tobogan, me relajé relativamente porque no había más niños, y él a su ritmo subía los peldaños ayudandose de los brazos y agarrandose a la red tiraba de su cuerpo hacia arriba. Se tiró una y otra vez por el tobogan, su cara era de completa felicidad. Se incorporó al parque un niño, de unos 6 años, se llamaba Luis, y observaba como Dani subia de nuevo. Luis me preguntó que qué le pasaba, y me bloqueé, no supe contestarle, solo pude decir, "no le pasa nada". Evidentemente los niños no son tontos y él se daba cuenta de que Dani no subía como el resto de niños, así que me dijo "yo le ayudo a subir". Estuvo con él toda la tarde, incluso le ayudo, no sé cómo a subir a la última planta. Cuando yo lo vi, os podeis imaginar, sudaba y todo, era una mezcla de angustia por no poder ayudarle si le tiraban y de tranquilidad porque Luis estaba con él. La mayor preocupación era cómo bajaria, pero Luis se encargo de ayudarle a bajar. Y yo respiré....cuando llego abajo, le dije a Dani  que diera las gracias a Luis por haberle ayudado, a lo que Luis me contestó "no te preocupes, no te preocupes...", y yo solo pude pensar que ojalá hubiera más Luises en todos los sitios en los que Dani se vaya a encontrar con dificultades.

 

Bien, pues la historia termina el día del cumpleaños al que Dani fue de invitado, subió él solo a la parte de arriba, y tan emocionado estaba, que consiguió bajar el solo cuando fue a merendar, dicendome eso sí que cuando terminara, volvería a subir arriba del todo. Los niños corrian, subian bajaban, pero él esperaba a que hubiera espacio libre y se tomaba su tiempo para subir, agarrarse e incluso tirarse por el tobogan.

 

Yo no os voy a negar que lo paso mal, lo paso muy mal cuando los niños le empujan, o alguno le mete prisa para pasar, pero por primera vez me sentí mejor que otras veces por varios motivos, porque él tuvo la valentía de subir solo, hasta arriba del todo, fue capaz de aprender a bajar y lo hizo hasta tres veces, porque no le intimidaron los niños que corrian a su lado, y sobretodo porque se lo paso "guay" como él mismo me dijo cuando nos fuimos, y solo por eso, mereció la pena mi "sufrimiento".

 

Y el conflicto del que hablaba al princpio, es porque mi corazón le hubiera protegido hasta el punto de no llevarle al parque de bolas, pero mi cabeza piensa que habrá en un futuro muchos parques de bolas en los que Dani tendrá que entrar, y yo, como en este, no podré estar para ayudarle ni a subir ni a bajar, lo tendrá que hacer él solo porque incluso es probable, que tampoco Luis este para ayudarle.....

¿Especial = Diferente?

Hace tiempo que no escribo, las nuevas responsabilidades de tener un hijo más que se suman a las que ya tenía, me han mantenido un poco ocupada. Con ello contaba y seguro que al final habrá merecido la pena el esfuerzo.

No puedo contar mucha novedad en cuanto a la evolucion de Dani, ya hemos estrenado el nuevo traje y justo ahora Dani esta asumiendo que de nuevo hay que ponerlo de forma diaria.

Como novedad, contar que hemos empezado a hacer reuniones de padres en el Centro Napsis, donde Dani va a fisioterapia. Gracias a sus fisios, que nos dejan una sala, convocamos una reunion de padres mensual. ¿El objetivo? poder compartir experiencias, conocer gente que pasa por lo mismo que tu, y que no necesita hacer un gran esfuerzo por entenderte porque ellos viven diariamente lo mismo que tu. Las reuniones han tenido muy buena acogida, y yo me alegro mucho, de que esta idea que tenia rondando la cabeza ya algun tiempo, haya sido util.

 

Aunque ya lo he dicho, en mi opinion no hay nadie que te aporte toda la informacion necesaria cuando tienes un hijo con otras necesidades, nadie te dice qué camino seguir, y tienes que ser tu quien decida por donde tirar y qué puede ser lo mejor para el problema que tiene tu hijo.

En la próxima reunión que se esta organizando, vendrá la psicologa del centro para dar una charla, el tema será "Cómo explicar a un niño con PC qué es especial y a sus hermanos". Este tema siempre me ha interesado, y ahora que Dani va siendo mayor necesito saber cómo darle respuestas y enseñarle a enfrentarse a las preguntas que le puedan hacer a él.