Lo que voy a contar en esta
entrada, no es una historia de ciencia ficción aunque lo pueda parecer, es algo
con lo que probablemente se encuentren muchos padres en el duro camino de los diagnósticos.
En junio a Dani le hicieron una
resonancia cerebral, era su segunda resonancia, la primera se la hicieron
cuando tenía 6 meses, pero su cerebro estaba en plena formación por lo que no
se podía determinar un diagnostico exacto de su lesión. Tras muchas dudas, y después
de no habérsela hecho a los 18 meses por recomendación de la neuróloga que le
ve en Quirón, donde nació, con casi 4 años decidimos hacérsela y por fin saber
hasta dónde alcanzaba la lesión que le produjo la falta de oxigeno al nacer.
Por ignorancia o por torpeza,
ahora no sé muy bien porque de las dos cosas, la resonancia se la hicimos en el
mismo hospital donde Dani nació. Nada más darme la fecha de los resultados,
mande un mail a la neuróloga diciéndoselo, ya que nos había comentado que en
cuanto recibiera el mail estaría pendiente para verlas y nos llamaría para
decirnos y explicarnos el informe con los resultados.
En resumen esa llamada no llego y
al final, y por resumir, tuvimos que ir a consulta, en esa primera consulta el diagnóstico
fue que se había visto un trastorno de migración, previo al parto, es decir
que en la formación del cerebro, un grupo de neuronas no se habían ido al sitio
adecuado, de la lesión tras la hipoxia nada de nada, habría que esperar a la
vuelta de vacaciones y que la neuróloga hablara con los neuroradiologos. En la segunda consulta, el trastorno por migración
no es lo correcto, lo que se ve es una polimicrogiria, una malformación de la
corteza que se produce también antes de nacer, justo en la formación del
cerebro en el útero y no es consecuencia de lo que le paso al nacer. Y según nos
dice la neuróloga, la lesión está en una zona motora, por lo que va a ser difícil
determinar hasta qué punto esta lesión produce las alteraciones motoras que Dani
tiene, y en que parte afecta la falta de oxigeno. Además recalca que
los niños con estas malformaciones suelen tener partos muy largos ya que no “colaboran”
en su salida.
A mi pregunta de qué lesión es entonces
la consecuencia de la falta de oxigeno, ella nos dice que debe hablar con la
neuroradiologa, pero que sigue de vacaciones y no ha podido, pero que no
entiende por que en el informe no se
refleja nada de la falta de oxigeno que se supone hubo al nacer. Yo le confirmo
que esa falta de oxigeno se dio, que no hay que suponer nada, que yo misma
tuve a mi hijo sin respirar encima mío, y que mi marido vio claramente como en
el mismo paritorio entubaban al niño porque no reaccionaba a la reanimación, además
eso figura en los informes.
Nos pidió los resultados de la
resonancia de los 6 meses que le hicimos llegar hace casi un mes, para
revisarlo y ver que salió allí. Ayer después de casi un mes, y tras escribirla
un nuevo mail, me contesto que la neuroradiologa está de vacaciones y hasta este jueves no podía
hablar con ella ¿?.
El martes tuvimos revisión con el
neurólogo del equipo del Dr. Barrios, especializados en Parálisis cerebral, le
llevamos el informe de la resonancia y nos dijo que lo que allí ponía, la
polimicrogiria era perfectamente compatible y consecuencia de la
falta de oxigeno al nacer, nos dio una explicación de lo que era en realidad la
lesión, donde estaba y como afectaba al aparato motor. Nos dijo que la evolución en las alteraciones
motoras es lenta, pero que Dani va evolucionando bien, que no nos preocupemos.
Que siempre se le notara algo al andar pero que conseguirá mayor estabilidad
con la fisioterapia. Y sobre todo que el que su cabeza este perfecta es muy
importante para que su evolución sea mejor todavía.
La conclusión es que ya no nos
fiamos para nada de la neuróloga que ha visto a Dani en el hospital desde que nació,
su aportación es cero, además desde el principio ha quitado importancia al problema
de Dani, diciendo que tenía una discreta alteración motora, ¿¿¿¿¿¿¿discreta???????,
Dani, a sus cuatro años, no puede subirse solo a la cama, no puede abrir una
botella o desenroscar un tapón por muy grande que sea, no puede desabrocharse el botón del pantalón,
ni quitarse una camiseta sin ayuda, no puede correr, no sabe saltar, no puede
subir ni bajar una escalera solo, le cuesta un triunfo llevarse un tenedor a la
boca, no sabe dar pedales, el mejor de los días, se cae al suelo o se golpea contra
una puerta o pared perdiendo el equilibrio 2 o 3 veces, no puede subir solo a
un tobogán, no anda más de 20 metros solo, su pronunciación es bastante pobre
por lo que a no ser que pases mucho tiempo con él, cuesta entender lo que dice,…y
un largo etcétera de actividades diarias que podría describir y que Dani no
puede hacer solo, con lo cual, de DISCRETA NADA, que hay alteraciones motoras mas
graves, estoy de acuerdo, desgraciadamente las veo casi a diario, pero decir
que Dani tiene una discreta alteración motora NO ES VERDAD, y no entiendo los
motivos de mantener ese discurso, aunque empiezo a imaginármelo.
