Haciendo el camino.....

Nada ha cambiado desde la última entrada, la única nueva visita "médica", además de la radiografía de caderas, solicitada por el neurólogo de La Paz que nos verá en octubre, fue la de la logopeda. Le consulté lo del babeo y me ha dado algunas pautas a seguir en casa para poder controlarlo. La verdad es que sigo teniendo dudas, porque ayer le vimos a Dani un piquito de las muelas de los 2 años (siempre ha ido avanzado en el tema dientes), así que ahora no estoy segura de que no sean las muelas lo que le provoca tanto babeo, independientemente de que haya algo de lo otro.

El verano se presenta más tranquilo, hay descanso de tratamiento de Voitja, lo cual me alegra bastante, creo que tanto Dani como su padre necesitan unas vacaciones en este sentido, es demasiado duro, no solo físicamente, si no psicológicamente como para no hacer un parón. Aun así, no hemos dejado de pensar cómo enfocaremos la estimulación estos días, y vamos a hablar con un fisio para que empiece a hacer estiramientos. En el hospital nos lo han aconsejado, ya han empezado a hacérselo allí después del Voitja, y parece que Dani se queda muy relajado, no sé si porque ya esta tan cansado de lo otro, o porque realmente le relaja.

En cuanto a su evolución, no hay mucho cambio, ya no repta, solo gatea, aunque a la mínima que puede se pone de pie, siempre quiere estar de pie. No es malo que este pero el gateo le viene bien para estirar su espalda y los brazos. De pie hay que controlarle mucho la postura, además de sujetarle, ya que él no controla todavía esta posición, ni tiene fuerza en su espalda para poder mantenerse más de 2 segundos solo.

Dani empieza a desplazarse lateralmente cuando esta agarrado a algún sitio, cada vez lo hace más seguro, aunque nos queda un largo camino todavía para poder tenerlo controlado. Aun así, su interés y constancia no ha cambiado, por lo que su esfuerzo merecerá la pena seguro.

En lo demás, sinceramente no tengo referencias para saber cómo va, lo único el feedback de la reunión con la guardería. Su profe y la directora de la guarde nos dijeron que Dani iba acorde a su edad, y que su adaptación a los "mayores" había sido muy buena.

En mi apreciación de madre, que puede estar equivocada, yo creo que Dani entiende todo, incluso instrucciones complejas, pero efectivamente, como ya nos habían avisado, va con retraso en el lenguaje. No es cuestión de que haya niños que con su misma edad, digan solo 4 palabras, como él, yo me doy cuenta de que no es eso, su articulación de sonidos no es igual, le falta maduración y es algo que habrá que trabajar con él este año, me imagino. Al fin y al cabo, el lenguaje es una capacidad motora y es lógico que, en cierta medida, se encuentre afectada.

Revisión con neurólogo

Hace una semana Dani tuvo revisión con uno de los neurólogos que le ve, éste en concreto está especializado en Parálisis cerebral infantil, pertenece al equipo del Doctor Barrios, y según referencias, son los mejores en España en esta especialidad. El Doctor Oliete, que así se llama, siempre ha sido muy optimista con la evolución de Dani, fue el primero que se aventuró a decirnos a que edad conseguiría andar, e incluso a visualizar cómo será su futuro cuando sea mayor.

El otro día le vio bien, dijo que había mejorado mucho la movilidad de sus piernas. Siempre que va a consulta, le hacen un electroencefalograma, y también fue normal. Le pareció que Dani tenia un ligero estrabismo que nosotros no habíamos apreciado, y a día de hoy sigo sin ver. Al parecer el estrabismo es uno de los posibles síntomas de la parálisis cerebral.

A raíz de esto, y de que Dani babea muchísimo, unas épocas más que otras, nos enfrentamos a algo de lo que nadie nos ha hablado antes, y que si no llega a ser por internet, tan temido en algunas ocasiones, no hubiera sabido que el babear tanto también es un síntoma del problema que tiene Dani.

Hoy he estado leyendo una página web muy completa sobre la parálisis cerebral, en ella te explica al detalle los distintos tipos de parálisis, su sintomatología, sus posibles síntomas, tratamientos y los pasos en la investigación. La pagina es http://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/paralisiscerebral.htm#9 y creo que puede ser muy útil para aquellos padres con niños con parálisis, para que conozcan qué es lo que deben observar y dar sentido algunas cosas que observas en tu hijo y que no entiendes bien.

Ha sido al leer esta pagina cuando he entendido porque Dani babea tanto, cuando era más pequeño lo explicábamos con la salida de los dientes, pero era raro que teniendo toda la dentadura, siguiera echando tanta baba.

Hasta ahora nadie nos ha dicho que esto podía ocurrir, ni si quiera como deberíamos afrontarlo si esto ocurriese.

He de reconocer que después de leer esto en internet, vuelvo a estar en la parte baja de la montaña rusa, me siento indefensa ante una situación que puede ocasionar aislamiento social, y no sé ni cómo ni cuando debo tratarlo. Además de esto, es posible que pueda aparecer incontinencia urinaria, falta de audición o vista, pero claro, es demasiado pronto para saber si nos encontraremos algún día con esto, por lo menos sabemos que puede ocurrir, una vez más por internet.....