Apoyo para familias con hijos con parálisis cerebral

En esta entrada, además de recordar mi experiencia cuando Dani era bebe, quiero pedir un GRAN favor a todos los papas y mamas que tienen un hijo con parálisis cerebral y viven en  Madrid.

Todavía recuerdo el sentimiento de soledad cuando supe lo que Dani tenia, y no, no es porque estuviera sola, normalmente tenia siempre gente cerca de mí. Pero la sensación de vacío, de tristeza, de angustia es difícil de olvidar. Recuerdo muchos momentos en los que observaba a Dani cuando estábamos solos jugando en el salón, y me preguntaba si sería un sueño, bueno, más bien una pesadilla, que en unos días se pasaría y todo sería como yo había “soñado”, o esperado.

En esos momentos, la persona con la que compartes tu vida, está en el mismo estado que tú, así que es difícil ni obtener, ni dar consuelo.

Recuerdo que las “excursiones” a las distintas consultas eran experiencias a veces positivas y otras no tanto, todo dependía del tacto que el profesional en cuestión, tuvieses al decirte las cosas.

Y entonces llegan decisiones que tomar, ¿meter a Dani en guardería o no?,  ¿qué silla de paseo será la más adecuada?, cuando termina la guardería, ¿qué colegio elegir?, ¿cuál será el mejor para él?, ¿qué zapatos puedo comprar en los que pueda meter las férulas? y ¿donde encontrarlos?. Y un largo etcétera  que no termina, ya que a día de hoy, seguimos tomando decisiones.

Pues os diré, que una de las cosas que eche en falta y que fue motivo para que yo escribiera este blog, fue que alguien me pudiera ayudar, echar una mano. Al principio alguien  que entendiera mi tristeza, mi vacío, ninguno de los profesionales que atendió a Dani supo hacerlo. Y después, alguien que con su experiencia pudiera aliviar un poco la ansiedad de las decisiones que tenía que tomar. 

Creo que hablar con familias que viven una historia muy similar a la tuya, en cuanto a las emociones y experiencias, es una gran terapia, y no solo para quien recibe el apoyo, sino también para quien lo da.

 A través del blog, he tenido la suerte de poder apoyar y compartir mis experiencias con mamas y papas que se han puesto en contacto conmigo, y espero haberles sido de ayuda, pero sobre todo, puedo aseguraros que me ha hecho sentir muy bien, porque de una forma u otra me ha servido para seguir enfrentándome a la Paralisis cerebral, e ir aceptándola poco a poco en mi vida.

Desde esta semana en la página web de ASPACE Madrid  se habla de un nuevo servicio, Servicio de familias de apoyo,  para cuya creación he tenido la suerte de colaborar con Alvaro Galán, psicólogo y actual presidente de ASPACE.

El objetivo de este servicio es que, a petición de una familia o por derivación del servicio de información y orientación, se le pone en contacto con familias que hayan vivido experiencias parecidas para que les puedan apoyar o ayudar en distintos momentos del desarrollo de su familiar con parálisis cerebral y/o discapacidad afín.

Hasta el día 17 de junio se van a recoger las solicitudes de aquellas familias que quieran ofrecerse para poder ayudar en un momento dado, y en algún tema en concreto, a otras familias. No tiene que ser la familia entera, puede ser solo la mama o el papa.  Y a partir de ahí, cualquiera que necesite apoyo o ayuda en alguna decisión a tomar, podrá pedirlo llamando a ASPACE Madrid. Allí se encargaran de poner en contacto aquellas familias que hayan pasado por una experiencia similar para la que se necesita ayuda.

Desde aquí pido colaboración de todas las familias con hijos con parálisis cerebral, que viven en Madrid. Sé que nuestras semanas tienen unas agendas saturadas, llenas de tratamientos y consultas médicas, pero estoy segura de que podemos servir de mucha ayuda sacando una hora entre semana o el fin de semana. La necesidad no será semanal, probablemente será un contacto puntual, porque espero de corazón que sean muchas las familias que se ofrezcan voluntarias. Solo tenéis que pensar en vosotros y en lo que os ayudó u os hubiera ayudado en su momento.

Quien quiera servir de apoyo a otras familias puede rellenar el formulario en este enlace: 

Formulario de familia de apoyo

Muchas gracias

Mi hijo tiene Paralisis cerebral

Es sin duda la frase con más carga emocional de todas las que he escrito. Pero ahora me encuentro con fuerza, y me siento en el deber de explicar lo que es la parálisis cerebral de Dani. Y digo esto, porque creo que así muchas de las personas que nos quieren, entenderán porqué hay veces que es difícil responder a las preguntas de ¿qué tal va Dani?, ¿qué dicen los médicos?. Yo sé que para vosotros, que no estáis en contacto directo en el día a día con esta lesión, y el deseo de ver que Dani un día pudiera andar con normalidad, os lleva a intentar ver y preguntar por unos avances que muchas veces son imperceptibles a la vista. Pero la realidad es que Dani nunca andará con normalidad, los pequeños avances posibles, van encaminados a que él sea capaz de hacer las cosas solo.

Ya comente en una entrada anterior, que si algo he aprendido en estos años es a conocer mejor qué es la Parálisis cerebral. Es una lesión en el cerebro, una lesión que a Dani se le produjo cuando al nacer se quedó sin respiración, una parte de sus células murieron al quedarse sin oxígeno, y eso ya no tiene solución. La lesión cerebral tuvo unas consecuencias, que en Dani se traducen en una alteración del tono muscular, se ve en la falta de equilibrio, de coordinación en los movimientos de sus brazos, sus manos, sus dedos  y  piernas.  Dani ha trabajado muchísimo desde que tenía 6 meses, y quizás gracias a eso ha conseguido andar solo, aunque lo haga de esa manera inestable la mayoría de las veces. Esto ya es un logro increíble, porque en muchos casos de tetraparexia las personas no pueden caminar.

A partir de aquí, y teniendo claro que Dani no está enfermo, lo único que nos planteamos cómo objetivo es que consiga ser lo más autónomo posible, ¿Cómo? Aprendiendo a hacer las cosas con trucos y estrategias que le enseñan los fisios. Estoy segura de que lo conseguirá (ya se ducha solo y se lava la cabeza!), y la única diferencia con respecto a otra persona, es que lo hará en el doble de tiempo, es decir tendrá que poner su despertador 30 o 45 minutos antes,  pero esa será la única diferencia, bueno y que tendrá que ir al gimnasio para asegurarse de que sus músculos no se queden agarrotados.

Es cierto que no es fácil tener parálisis cerebral, pero no es fácil no por no conseguir hacer las cosas, sino porque la sociedad, los demás, mayores y niños a veces no lo ponen fácil. Muchas de las cosas que creemos que una persona con parálisis no puede hacer, sí podría hacerlo teniendo los apoyos adecuados.  ¿Por qué sentimos pena de que Dani no juegue con nadie en el recreo?, los chicos juegan al futbol y las chicas a juegos de chicas donde no quieren tener a niños. Pues esto depende de que haya personas que quieran ir un poco más allá, y hacer más de lo que se les pide en su trabajo y por el que se les paga. Si alguien en ese colegio se le ocurriera hacer juegos en los que involucrar a niños con necesidades especiales y a niños sin ellas, Dani viviría unos recreos completamente distintos, y no sentiríamos pena.
Por eso,  la mayor parte de las veces que sentimos pena, es porque a esa persona no se le están dando los apoyos necesarios para que pueda estar incluida en la sociedad.   He de decir que  en breve en el colegio habrá una actividad de inclusión con bicicletas, adaptadas y no adaptadas, organizado por una empresas externa, la cual tenemos que abonar los padres. Claro, así es  obvio que se pueden hacer las cosas….

Lo que quiero decir con esto, es que sin lugar a duda, mi preocupación ahora no es que mi hijo no sea capaz de vestirse, de comer, etc, sé que lo hará, más despacio que el resto, pero solo es cuestión de practica y tiempo. Me preocupa más todo lo que depende de los demás y que le afecte a su vida, no sé si me entendéis…

Dani afortunadamente no está dañado a nivel cognitivo, aprende todo lo que aprenden los niños de su clase, es un niño con mucha inquietud por aprender cosas, casi a diario se mete en el ordenador a buscar cosas que le interesa conocer, o cosas que ha visto en el colegio. Le encanta la música y tiene su propia biblioteca de canciones en spotify. Con esto quiero decir, que no sintáis pena, que Dani se tendrá que enfrentar a situaciones complicadas, pero ¿y quién no?. Lo más importante es que la mayor parte del tiempo que vivimos, nos sintamos bien con quien estamos, con lo que hacemos y tenemos, y eso os GARANTIZO que en Dani es así.