4º Curso de ABR

El fin de semana pasado tuvimos el 4º curso de ABR, un año más tarde, Leonyd hizo la evaluación de Dani.  Vio cambios positivos en él, a nivel de estructura estaba cambiado. Lo pudimos comprobar nosotros mismos, no solo allí, sino en casa viendo los vídeos de enero del 2014 y el que le grabaron el sábado.  En 2014 Dani no gateaba bien, tenia como unida la cadera con la columna, iba en bloque, en muchos momentos, echaba las dos piernas a la vez al gatear, sin embargo ahora su cadera esta más disociada de la columna y sincroniza mucho mejor las piernas y brazos al gatear.

Enero 2014

Mayo 2016

Ha habido cambio también en el ejercicio de andar para atrás, en 2014 a penas controlaba hacerlo, y ahora lo hace perfectamente. En las escápulas también tiene mayor movilidad, y yo creo que eso ha favorecido que pueda llevar sus dos brazos y cruzar la línea media, algo que antes le resultaba muy difícil.

El hecho de que ahora le sea más fácil o cómodo hacer algunos movimientos, se nota en su expresión, esta más relajada, cosa que antes se notaba su cara más tensa al concentrase en lo que hacia.

No notamos una forma muy diferente de andar, en eso no hay un cambio evidente, pero su espasticidad del brazo izquierdo ya bajó el año pasado y creo que, aunque sigue teniendo, se ha mantenido un nivel más bajo. Esto le favorece a la hora de no perder el equilibrio al andar.

En todos los ejercicios, su columna esta recta, asombrosamente recta. La semana pasada, Dani tuvo osteópata, y Olga recalco muchísimas veces durante la sesión que hacia muchísimo tiempo que no le veía tan bien. Que su tono muscular era excelente.

La verdad es que es cierto, que Dani esta ahora en una buena "racha", no sé si será un periodo de "no crecimiento", pero bueno, igual que hay épocas peores, ahora le vemos bien.

Mi sensación es buena, me siento bien porque el esfuerzo del año, tanto el suyo como el mío, han merecido la pena. Además hemos conseguido no dejar de lado los estudios, que tantos quebraderos de cabeza ya nos han dado con los deberes este año. Las notas de Dani no pueden ser mejores, casi todo es notable, así que ¿Qué mas puedo pedirle?. Además este año, he estado más relajada, teniéndole más en cuenta y pensando más en cómo hacerle sentir mejor.

Creo que con el final de curso, aunque sin bajar la guardia del todo, se merece un descanso, por lo menos de matemáticas, lengua, naturales, sociales, etc. Con ABR seguiremos trabajando hasta que nos vayamos de vacaciones, pero sin agobios.

Apoyo para familias con hijos con parálisis cerebral

En esta entrada, además de recordar mi experiencia cuando Dani era bebe, quiero pedir un GRAN favor a todos los papas y mamas que tienen un hijo con parálisis cerebral y viven en  Madrid.

Todavía recuerdo el sentimiento de soledad cuando supe lo que Dani tenia, y no, no es porque estuviera sola, normalmente tenia siempre gente cerca de mí. Pero la sensación de vacío, de tristeza, de angustia es difícil de olvidar. Recuerdo muchos momentos en los que observaba a Dani cuando estábamos solos jugando en el salón, y me preguntaba si sería un sueño, bueno, más bien una pesadilla, que en unos días se pasaría y todo sería como yo había “soñado”, o esperado.

En esos momentos, la persona con la que compartes tu vida, está en el mismo estado que tú, así que es difícil ni obtener, ni dar consuelo.

Recuerdo que las “excursiones” a las distintas consultas eran experiencias a veces positivas y otras no tanto, todo dependía del tacto que el profesional en cuestión, tuvieses al decirte las cosas.

Y entonces llegan decisiones que tomar, ¿meter a Dani en guardería o no?,  ¿qué silla de paseo será la más adecuada?, cuando termina la guardería, ¿qué colegio elegir?, ¿cuál será el mejor para él?, ¿qué zapatos puedo comprar en los que pueda meter las férulas? y ¿donde encontrarlos?. Y un largo etcétera  que no termina, ya que a día de hoy, seguimos tomando decisiones.

Pues os diré, que una de las cosas que eche en falta y que fue motivo para que yo escribiera este blog, fue que alguien me pudiera ayudar, echar una mano. Al principio alguien  que entendiera mi tristeza, mi vacío, ninguno de los profesionales que atendió a Dani supo hacerlo. Y después, alguien que con su experiencia pudiera aliviar un poco la ansiedad de las decisiones que tenía que tomar. 

Creo que hablar con familias que viven una historia muy similar a la tuya, en cuanto a las emociones y experiencias, es una gran terapia, y no solo para quien recibe el apoyo, sino también para quien lo da.

 A través del blog, he tenido la suerte de poder apoyar y compartir mis experiencias con mamas y papas que se han puesto en contacto conmigo, y espero haberles sido de ayuda, pero sobre todo, puedo aseguraros que me ha hecho sentir muy bien, porque de una forma u otra me ha servido para seguir enfrentándome a la Paralisis cerebral, e ir aceptándola poco a poco en mi vida.

Desde esta semana en la página web de ASPACE Madrid  se habla de un nuevo servicio, Servicio de familias de apoyo,  para cuya creación he tenido la suerte de colaborar con Alvaro Galán, psicólogo y actual presidente de ASPACE.

El objetivo de este servicio es que, a petición de una familia o por derivación del servicio de información y orientación, se le pone en contacto con familias que hayan vivido experiencias parecidas para que les puedan apoyar o ayudar en distintos momentos del desarrollo de su familiar con parálisis cerebral y/o discapacidad afín.

Hasta el día 17 de junio se van a recoger las solicitudes de aquellas familias que quieran ofrecerse para poder ayudar en un momento dado, y en algún tema en concreto, a otras familias. No tiene que ser la familia entera, puede ser solo la mama o el papa.  Y a partir de ahí, cualquiera que necesite apoyo o ayuda en alguna decisión a tomar, podrá pedirlo llamando a ASPACE Madrid. Allí se encargaran de poner en contacto aquellas familias que hayan pasado por una experiencia similar para la que se necesita ayuda.

Desde aquí pido colaboración de todas las familias con hijos con parálisis cerebral, que viven en Madrid. Sé que nuestras semanas tienen unas agendas saturadas, llenas de tratamientos y consultas médicas, pero estoy segura de que podemos servir de mucha ayuda sacando una hora entre semana o el fin de semana. La necesidad no será semanal, probablemente será un contacto puntual, porque espero de corazón que sean muchas las familias que se ofrezcan voluntarias. Solo tenéis que pensar en vosotros y en lo que os ayudó u os hubiera ayudado en su momento.

Quien quiera servir de apoyo a otras familias puede rellenar el formulario en este enlace: 

Formulario de familia de apoyo

Muchas gracias

Mi hijo tiene Paralisis cerebral

Es sin duda la frase con más carga emocional de todas las que he escrito. Pero ahora me encuentro con fuerza, y me siento en el deber de explicar lo que es la parálisis cerebral de Dani. Y digo esto, porque creo que así muchas de las personas que nos quieren, entenderán porqué hay veces que es difícil responder a las preguntas de ¿qué tal va Dani?, ¿qué dicen los médicos?. Yo sé que para vosotros, que no estáis en contacto directo en el día a día con esta lesión, y el deseo de ver que Dani un día pudiera andar con normalidad, os lleva a intentar ver y preguntar por unos avances que muchas veces son imperceptibles a la vista. Pero la realidad es que Dani nunca andará con normalidad, los pequeños avances posibles, van encaminados a que él sea capaz de hacer las cosas solo.

Ya comente en una entrada anterior, que si algo he aprendido en estos años es a conocer mejor qué es la Parálisis cerebral. Es una lesión en el cerebro, una lesión que a Dani se le produjo cuando al nacer se quedó sin respiración, una parte de sus células murieron al quedarse sin oxígeno, y eso ya no tiene solución. La lesión cerebral tuvo unas consecuencias, que en Dani se traducen en una alteración del tono muscular, se ve en la falta de equilibrio, de coordinación en los movimientos de sus brazos, sus manos, sus dedos  y  piernas.  Dani ha trabajado muchísimo desde que tenía 6 meses, y quizás gracias a eso ha conseguido andar solo, aunque lo haga de esa manera inestable la mayoría de las veces. Esto ya es un logro increíble, porque en muchos casos de tetraparexia las personas no pueden caminar.

A partir de aquí, y teniendo claro que Dani no está enfermo, lo único que nos planteamos cómo objetivo es que consiga ser lo más autónomo posible, ¿Cómo? Aprendiendo a hacer las cosas con trucos y estrategias que le enseñan los fisios. Estoy segura de que lo conseguirá (ya se ducha solo y se lava la cabeza!), y la única diferencia con respecto a otra persona, es que lo hará en el doble de tiempo, es decir tendrá que poner su despertador 30 o 45 minutos antes,  pero esa será la única diferencia, bueno y que tendrá que ir al gimnasio para asegurarse de que sus músculos no se queden agarrotados.

Es cierto que no es fácil tener parálisis cerebral, pero no es fácil no por no conseguir hacer las cosas, sino porque la sociedad, los demás, mayores y niños a veces no lo ponen fácil. Muchas de las cosas que creemos que una persona con parálisis no puede hacer, sí podría hacerlo teniendo los apoyos adecuados.  ¿Por qué sentimos pena de que Dani no juegue con nadie en el recreo?, los chicos juegan al futbol y las chicas a juegos de chicas donde no quieren tener a niños. Pues esto depende de que haya personas que quieran ir un poco más allá, y hacer más de lo que se les pide en su trabajo y por el que se les paga. Si alguien en ese colegio se le ocurriera hacer juegos en los que involucrar a niños con necesidades especiales y a niños sin ellas, Dani viviría unos recreos completamente distintos, y no sentiríamos pena.
Por eso,  la mayor parte de las veces que sentimos pena, es porque a esa persona no se le están dando los apoyos necesarios para que pueda estar incluida en la sociedad.   He de decir que  en breve en el colegio habrá una actividad de inclusión con bicicletas, adaptadas y no adaptadas, organizado por una empresas externa, la cual tenemos que abonar los padres. Claro, así es  obvio que se pueden hacer las cosas….

Lo que quiero decir con esto, es que sin lugar a duda, mi preocupación ahora no es que mi hijo no sea capaz de vestirse, de comer, etc, sé que lo hará, más despacio que el resto, pero solo es cuestión de practica y tiempo. Me preocupa más todo lo que depende de los demás y que le afecte a su vida, no sé si me entendéis…

Dani afortunadamente no está dañado a nivel cognitivo, aprende todo lo que aprenden los niños de su clase, es un niño con mucha inquietud por aprender cosas, casi a diario se mete en el ordenador a buscar cosas que le interesa conocer, o cosas que ha visto en el colegio. Le encanta la música y tiene su propia biblioteca de canciones en spotify. Con esto quiero decir, que no sintáis pena, que Dani se tendrá que enfrentar a situaciones complicadas, pero ¿y quién no?. Lo más importante es que la mayor parte del tiempo que vivimos, nos sintamos bien con quien estamos, con lo que hacemos y tenemos, y eso os GARANTIZO que en Dani es así.

ESCUELA DE FAMILIAS

No recuerdo si en algún momento he hablado de esto, pero aprovechando que desde ASPACE Madrid se vuelve a abrir convocatoria para formar grupo, quiero contar mi experiencia y lo que para mí supone, cada 15 días ir a la escuela de familias.

Empecé a asistir a la escuela de familias el año pasado, a través de un mail que recibí de la Fundación Cadete, y creo que es una de las mejores decisiones que he tomado últimamente, aunque estoy segura que no ha sido la única, ya que ha sido un año cargado de toma de decisiones importantes.

La escuela de familias está liderada por Álvaro, psicólogo de ASPACE. Álvaro, además de un buen psicólogo y deportista, es una excelente persona que conoce de primera mano lo que es la Parálisis cerebral, ya que convive con ella desde que nació. Y aunque él creo que no es del todo consciente, es una de las personas que más me ha ayudado a entender la parálisis cerebral desde prismas hasta ahora desconocidos para mí.

De cada semana que he asistido a la escuela de familias he sacado un mensaje, un mensaje importante, un mensaje que me ha ayudado a entender mejor a Dani y a tomar decisiones sobre su día a día. Para mí, además de una escuela de aprendizaje continuo, una tarde de charla con mamas/papas encantadores, es un ratito de “curación”, salgo de allí con multitud de buenas sensaciones, de bienestar y tranquilidad, en definitiva, recomiendo a todos los papas que puedan sacar ese tiempo, que no duden en apuntarse, lo van a gradecer seguro.

La primera sesión de este segundo grupo de la Escuela de Familias será el jueves 21 de abril, en horario de 17:30 a 19:30 horas en la sede de ASPACE Madrid (Calle Tabatinga, 11). 



Días                                                                                                                     CONTENIDOS

21 de Abril	Presentación de la Escuela
5 de Mayo	La Discapacidad una realidad cambiante
19 de Junio	Desarrollo de hábitos saludables y autocuidado (1ª parte)
2 de Junio	Desarrollo de hábitos saludables y autocuidado (2ª parte)
16 de Junio	Sintomatología asociada a la Parálisis Cerebral (1ª parte)
30 de Junio	Sintomatología asociada a la Parálisis Cerebral (2ª parte)

Todas aquellas personas que estén interesadas en participar en la Escuela de Familias, rogamos os pongáis en contacto con Álvaro Galán (psicólogo de ASPACE Madrid y Coordinador de la Escuela de Familias) antes del viernes 15 de abril: proyectos@aspacemadrid.es  / 626.57.26.92  

Cosas que aprendí de la Parálisis cerebral

Hay varias cosas que en estos 7 años aprendí de la Parálisis cerebral, no solo por la convivencia con ella, si no por lo que he leído acerca de sus consecuencias. Y de lo que he aprendido es que es una lesión con tantas manifestaciones como personas hay que la padecen. Es imposible encontrar a dos personas con parálisis, que tengan la misma sintomatología y afectaciones a consecuencia de la lesión, aunque ésta se encuentre en la misma parte del cerebro.

Aprendí, que la PC no es solo una lesión en el cerebro que se manifiesta en el movimiento, tiene consecuencias “escondidas” a las que te vas enfrentando poco a poco. Consecuencias que no aparecen de golpe, se manifiestan con el desarrollo de la persona, y tú eres un mero espectador que va descubriendo esos cambios que aparecen con el tiempo.

Aprendí, que no tiene cura, que no llega un día en el que la lesión desaparece y todo empieza a “funcionar”.

Aprendí, que con el tiempo, la Parálisis cerebral duele menos cuanto más la pronuncias.

Aprendí, que es fundamental empezar con los tratamientos cuanto antes, para que la plasticidad neuronal sea nuestra aliada en la lucha.

Aprendí, que además del cuerpo, hay que cuidar el corazón de las personas, que aunque escondido es mucho más importante.

Aprendí, que en los momentos de dolor, aunque llores a solas, es necesario saber que tienes a alguien que te puede secar las lágrimas.

Aprendí, que el mayor dolor que produce, lo ocasiona cuando comparamos a nuestro hijo con los demás niños, cuando pensamos en lo que no puede hacer y pudo haber hecho.

Aprendí, que las personas que tienen parálisis, son ante todo personas, independientemente de su físico y limitación funcional, personas que aunque no puedan, quieren comunicarse, personas que quieren y sienten como las demás.

Aprendí, que realmente hay personas BUENAS que trabajan sobre todo por vocación por ayudar a los demás, independientemente de que necesiten un sueldo a final de mes.

Aprendí, que a pesar de lo duro, hay momentos de felicidad en los que eres capaz de sonreír, disfrutar y dar gracias por lo que la vida te ha dado.

Su primera ducha solo

He de reconocer, que es mucho más  de lo que podía esperar hace unos años, más de lo que imaginaba en esos momentos de bajón, en los que miraba a Dani cuando era incapaz de coger un boli, de subir un escalón, de dar una patada a un balón ....quizás nunca será suficiente, el hecho de que lo haga solo, pero ahora sé valorar lo que ha logrado al poder hacerlo.

Valoro, no solo el esfuerzo que hace para conseguir "llegar" con su esponja a cada una de las partes de su cuerpo, o con su mano para restregarse el champú por toda su cabeza, mientras mantiene el equilibrio porque su cuerpo se balancea peligrosamente. Sobre todo valoro la felicidad que le supone hacerlo solo, la ilusión con la que me pide que le deje a él hacerlo. Así que eso es mucho más que el hecho de hacerlo más o menos bien o más o menos rápido.

¡Bravo mi ángel!, nunca dejas de sorprenderme.