Mensaje Esperanzador

"Solo quería mandaros muchos ánimos a tod@s, comentaros que yo tengo un 53% de tetraparexía por parálisis cerebral deciros que, con muchísimo trabajo y esfuerzo, hoy puedo llegar a ser lo que soy, trabajo en el ministerio de Justicia, vivo totalmente independizada, conduzco,...., hago totalmente mi vida normal. A si que mucho ánimo y a trabajar muchos con vuestros hijos que todo es posible!!!!"

 

 

Ni os podéis imaginar lo que se siente cuando lees un mensaje así, parece como si te adelantaran el futuro, como si vieras en una bola de cristal que tu hijo el día de mañana puede llevar una vida normal, y hacer las cosas que todos podemos hacer, tener un trabajo, conducir, vivir solo. El hecho de que alguien con la misma problemática que tiene Dani (Tetraparexia) lo haya conseguido es muy esperanzador.

 

Y como dice el mensaje lo que tenemos claro es que es necesario mucho esfuerzo por lo que no bajaremos la guardia, y menos durante este año que es fundamental en el avance de Dani.

 

Me gustaría hacer un repaso a los tratamientos que Dani hace o ha hecho, siempre dando una opinión personal en base a los efectos que hayan podido tener en él, y teniendo claro que no todos los tratamientos "funcionan" igual en todos los niños, ya que hay muchos factores que influyen.

 

Voitja

 

A Dani le ha ido muy bien, y aunque ya comente que fue muy duro mantener este tratamiento, me alegro infinito de haberlo hecho. A Dani le ha ayudado mucho a estirar y fortalecer los músculos, evitar el equino, y junto con Bobath en mi opinión le ayudaron a gatear y a andar.

 

Bobath

 

Bobath creo que se complementa a la perfección con el Voitja, en contra de lo que muchos profesionales piensan, en el caso de Dani creo que ambas terapias han conseguido que Dani con afectación de sus cuatro miembros haya gateado y andado relativamente pronto. Creo que ambas terapias a día de hoy consiguen que sus músculos no se acorten y que sus posturas se corrijan.

 

Hipoterapia

 

El caballo es un complemento más al resto de terapias, a Dani le ha venido bien porque es una terapia que le gusta mucho, se divierte, aprende mucho porque Nuria le enseña muchas cosas mientras trabaja encima del caballo.  Además lo que hemos notado sobretodo es que a nivel emocional es muy positivo. Siempre recordamos que tras el caballo Dani volvía a casa en el coche sin parar de hablar!

 

Fisioterapia en piscina

 

Creo que el trabajo en piscina le ha venido muy bien para que Dani se defienda en el agua él solo. El hecho de poder estar él solo en el agua, aunque con manguitos, le ha permitido tener cierta seguridad e independencia muy importante para su autoestima.

 

Therasuit

 

El tratamiento de Therasuit creo que ha sido el tratamiento estrella, el que ha ayudado a Dani a avanzar más deprisa en su desarrollo. Ha influido en su control de tronco, en su control de cabeza, en su forma de andar....pero en mi opinión no es algo que produzca un cambio sin retorno, es decir que los efectos deben mantenerse y para ello es necesario repetir el tratamiento mínimo dos veces al año, y mantenerlo con otras terapias similares.

 

Y de momento estas son de las que puedo hablar, ahora Dani una vez al mes es visto por una  osteópata que le aplica terapia sacrocraneal, pero además de desconocer del tema, acaba prácticamente de empezar. Prometo hablar más extensamente de esta terapia cuando pueda hacerlo.

Mensaje para los papas que conocen a Dani

Vuelta de vacaciones, como cada año volvemos con la agenda llena, a penas sin cambios, seguimos con tratamiento de Bobath,  Voitja,  caballo, logopedia y este año prescindimos de la piscina, aunque no lo descartamos de manera definitiva.

Este año, hay dos cosas importantes que probablemente me quiten el sueño muchas noches, una es que Dani, antes de empezar primaria, vaya consiguiendo cada vez más autonomía y sea más independiente en las cosas que hace, y no me refiero a cosas complicadas, si no a poder quitarse el abrigo cuando llegue a clase por las mañanas como hacen sus compañeros, comerse unas natillas, subir o bajar las escaleras con más seguridad.....

Y lo segundo, es que tenga la oportunidad de divertirse con otros niños, que se sienta integrado con otros niños y que consiga algo tan sencillo como sentirse uno más. Se que esto ultimo es lo más difícil, pero de verdad que el que tu hijo venga un día, como ocurrió este verano y te diga "papa, ningún niño quiere jugar conmigo", es muy muy duro.

Por eso en esta entrada quiero pedir un favor a todos los padres que conocen a Dani, me gustaría que explicarais a vuestros hijos el problema de Dani, sé que es difícil de explicar a estas edades, pero yo os daré la explicación, podéis decirles que cuando Dani nació, era tan grande que le costo mucho salir de dentro de su mama, y que cuando ya consiguieron sacarle, estaba tan cansando del esfuerzo que había hecho que se quedo sin aire y no podía respirar. Esto hizo daño a su cuerpo, y por eso a él le cuestan algunas cosas más que a otro niños, las hace más lentas o las aprenderá más tarde. Que es importante que cuando se juegue con él se vaya más despacio, y que hay cosas que todavía no puede hacer, por ejemplo correr o jugar al futbol. La gran mayoría de los niños ven a Dani pero no saben que le pasa, y como lo ven "diferente" lo ignoran, y creo que la labor de los padres explicándoles qué le ocurre puede acercarles más a él. O por lo menos eso me gustaría.

Muchas gracias