Mayo expectante

Mayo será un mes importante y ajetreado, el 10 de Mayo salen las listas provisionales de las plazas de guardería, el 12 nos han dado cita para ir a La Paz al traumatólogo ortopeda, él decidirá si prescribe las férulas nocturnas a Dani y el 30 vamos al neumólogo, para que le hagan pruebas de asma (recomendación de urgencias por un episodio de broncoespasmo).

Quizás ha llegado un momento en todo el proceso de tratamiento de Dani, en el que me enfrento a las cosas de una manera más tranquila, más consciente de que es "lo que hay" y que hay que pasarlo, y cruzar cada puente según voy llegando a ellos, no anticipar. Esto no es fácil para mí, yo que siempre debo tener en mi cabeza como van a suceder las cosas, y como debo estar preparada para recibirlas. Pues ya no es así, tengo que dejar que ocurran, sin imaginarlas antes, y una vez sucedan las viviré.

Dani pasa una etapa quizás opuesta, esta más rebelde, más consciente y nervioso. Lleva días llorando cuando su padre le deja en la guardería, también llora cuando le hacen Bobath, y me tengo que ir porque solo quiere que le coja y lloriquea todo el rato, hasta que me voy y ve que ya no haya nada que hacer. A esto se une su actitud en la piscina, sigue quejándose y he tenido que meterme yo con él, así parace que está más tranquilo.

No sabemos muy bien, si sus reacciones son porque se esta haciendo mayor, se va dando cuenta de sus rutinas, intenta llamar la atención y quiere protección de papa y mama. En realidad no lo sabemos, ni lo sabremos nunca, solo especulamos de por qué de repente cambia su comportamiento en distintas situaciones. Eso sí, no todo es negativo, sigue riendo cada minuto y cada vez es más cariñoso, desde que aprendió a dar besos no para de tirarlos, incluso a los personajes de los cuentos.

Correr contra el tiempo

Mañana es un día clave, un día en el que intentaremos correr contra el tiempo, el tiempo en el que Dani crece, avanza y desgraciadamente las posibles secuelas, consecuencia de su distonía, también.

Vamos a intentar pedir ayuda a la pediatra de Dani, para que a través suyo, un traumatólogo nos prescriba unas férulas nocturnas. Creemos que sería muy positivo para él que empezara a utilizarlas. Solo sería por la noche y ayudarían a que sus músculos, se estiren y crezcan a la vez que sus huesos. ¿Por qué esperar a ver si Dani pone los pies de puntillas, por el acortamiento de sus músculos, si podemos prevenirlo?. No lo entiendo, sinceramente, no alcanzo a comprender los motivos.

No queremos esperar a que algún día alguien nos diga que si hubiéramos hecho esto u otra cosa, las secuelas hubieran sido mejores, creo que no lo soportaría, no me gustaría sentir la impotencia de no poder dar marcha atrás en el tiempo.

Así que tenemos que intentarlo, y lo haremos por todas las vías que podamos para conseguirlo.

Una de las cosas que te cuesta de todo lo que vives en un proceso tan largo de "rehabilitación", es enfrentarte a las distintas posturas profesionales sobre lo mismo, y que al final tiene que ser tu intuición, quien decida qué hacer por ser lo que crees que será mejor para tu hijo, eso sí, sin que nadie te lo garantice....

La montaña rusa de emociones

Si este blog estuviera dentro de mi cabeza y pudiera transcribirse todo lo que pienso a lo largo del día, estaría más actualizado seguro. La falta de tiempo me impide llevarlo al día, aunque esto no es lo que me gustaría porque no era mi objetivo.

Antesdeayer Dani tuvo revisión con la rehabilitadora del Hospital Niño Jesús, le vio muy bien, va avanzando y eso es lo importante. De momento no le receta las férulas nocturnas, considera que hay que ver como evoluciona y a lo mejor después del verano, en la siguiente revisión, se las pone. También comentó que es probable que necesite los Dafos más adelante, pero cuando empiece a andar. Así que ninguna novedad.

El día 26 de abril hay un curso en el hospital para fisioterapeutas de Voitja, lo dan fisios que aprenden el método directamente en Alemania y que piden a padres de niños a los que tratan en el hospital,que vayan para poder realizar los ejercicios con ellos, y evaluarlos para enseñar el método.

La ultima vez que fuimos fue de mucha utilidad ya que la persona que valoró a Dani hizo hincapié sobre la inclinación de su cabeza, algo que hasta el momento, pocos profesionales de los que habían visto a Dani habían dado importancia. A raíz de aquel curso, en el que la fisioterapeuta pautó ejercicios encaminados a corregirlo, es cierto que hemos notado mucha mejoría.

Como he comentado no hay ninguna novedad, Dani ha dado un salto importante en cuanto a su movilidad, cada vez repta menos, se pone más de rodillas, incluso de pie cuando se agarra, aunque no lo hace bien ya que lo hace con los dos pies a la vez, en vez de primero con uno y luego con otro, pero bueno imagino que es cuestión de tiempo que aprenda a hacerlo bien.

Y llegados a este punto de estabilidad y una vez pasado el "subidon" por el GRAN paso de la reptación al gateo, de nuevo los sentimientos positivos y negativos se mezclan a diario, van y vienen. Hay días que el pensamiento es positivo, y otros, que como el día, son más grises.
Entiendo y debo aceptar que estaremos subidos a esta montaña rusa durante mucho tiempo, pero la verdad es que hecho de menos cierta linealidad en mis emociones. No me gusta que una situación que debería no provocar ninguna reacción en mí, lo haga, y esto no siempre es así. Por poner un ejemplo, antesdeayer subía con Dani en el ascensor, como siempre cargada de peso con él y con las veinte mil cosas más, subía con un vecino al que Dani le dedicó una de sus sonrisa. El señor me preguntó que qué edad tenía, y lo primero que pensé antes de contestar fue "¡vaya! la pregunta maldita" y acto seguido deseé que el ascensor llegara a su destino lo antes posible, para evitar los comentarios posteriores sobre por qué no estaba en el suelo de mi mano, en vez de medio caido porque ya no podía más con tanto peso. Me imagino que todas estas cosas que se me pasan por la cabeza serán "normales" en padres que se tienen que enfrentar a diario a situaciones así por tener una casuística diferente al resto, pero la verdad es que me cuesta acostumbrarme a ello.

El guante de superhéroe

Aunque ya nos habían hablado de algunos elementos de ortopedia, todavía no estaban (y siguen sin estarlo) muy presentes en nuestras vidas. Es cierto que "casualmente" cada vez nos encontramos con más niños con este tipo de ortesis, bien para las piernas o para el tronco.

Ya nos han adelantado que es posible que Dani necesite un Dafo en, como mínimo una de sus piernas, la izquierda, porque al estar más afectada, es probable que cuando ande, la eche hacia afuera o hacia dentro, y además necesite sujetar su pie en 90º e ir en contra de su músculo isquiotibial que hará que ande de puntillas.

El viernes, ya introdujimos en el cuerpito de Dani, el primer elemento externo que le ayuda a que sus músculos estén relajados (o por lo menos fue de prueba). Le pusieron una cinta elástica en su brazo izquierdo que atravesaba su mano con unos agujeritos por donde metía sus dedos, para probar si así podíamos evitar que le tirara mucho hacia atrás. Le dijimos que era un guante de superheroe, aunque no hizo falta insistir mucho, porque aunque al principio lo miró, no le prestó mucha atención y ha pasado desapercibido para él durante los cinco días que lo ha llevado puesto.
Es posible que haya tenido algo de efecto porque sí parece que le ha tirado menos el brazo, así que me imagino que se lo volverán a poner el miércoles.