Mayo expectante

Mayo será un mes importante y ajetreado, el 10 de Mayo salen las listas provisionales de las plazas de guardería, el 12 nos han dado cita para ir a La Paz al traumatólogo ortopeda, él decidirá si prescribe las férulas nocturnas a Dani y el 30 vamos al neumólogo, para que le hagan pruebas de asma (recomendación de urgencias por un episodio de broncoespasmo).

Quizás ha llegado un momento en todo el proceso de tratamiento de Dani, en el que me enfrento a las cosas de una manera más tranquila, más consciente de que es "lo que hay" y que hay que pasarlo, y cruzar cada puente según voy llegando a ellos, no anticipar. Esto no es fácil para mí, yo que siempre debo tener en mi cabeza como van a suceder las cosas, y como debo estar preparada para recibirlas. Pues ya no es así, tengo que dejar que ocurran, sin imaginarlas antes, y una vez sucedan las viviré.

Dani pasa una etapa quizás opuesta, esta más rebelde, más consciente y nervioso. Lleva días llorando cuando su padre le deja en la guardería, también llora cuando le hacen Bobath, y me tengo que ir porque solo quiere que le coja y lloriquea todo el rato, hasta que me voy y ve que ya no haya nada que hacer. A esto se une su actitud en la piscina, sigue quejándose y he tenido que meterme yo con él, así parace que está más tranquilo.

No sabemos muy bien, si sus reacciones son porque se esta haciendo mayor, se va dando cuenta de sus rutinas, intenta llamar la atención y quiere protección de papa y mama. En realidad no lo sabemos, ni lo sabremos nunca, solo especulamos de por qué de repente cambia su comportamiento en distintas situaciones. Eso sí, no todo es negativo, sigue riendo cada minuto y cada vez es más cariñoso, desde que aprendió a dar besos no para de tirarlos, incluso a los personajes de los cuentos.

Correr contra el tiempo

Mañana es un día clave, un día en el que intentaremos correr contra el tiempo, el tiempo en el que Dani crece, avanza y desgraciadamente las posibles secuelas, consecuencia de su distonía, también.

Vamos a intentar pedir ayuda a la pediatra de Dani, para que a través suyo, un traumatólogo nos prescriba unas férulas nocturnas. Creemos que sería muy positivo para él que empezara a utilizarlas. Solo sería por la noche y ayudarían a que sus músculos, se estiren y crezcan a la vez que sus huesos. ¿Por qué esperar a ver si Dani pone los pies de puntillas, por el acortamiento de sus músculos, si podemos prevenirlo?. No lo entiendo, sinceramente, no alcanzo a comprender los motivos.

No queremos esperar a que algún día alguien nos diga que si hubiéramos hecho esto u otra cosa, las secuelas hubieran sido mejores, creo que no lo soportaría, no me gustaría sentir la impotencia de no poder dar marcha atrás en el tiempo.

Así que tenemos que intentarlo, y lo haremos por todas las vías que podamos para conseguirlo.

Una de las cosas que te cuesta de todo lo que vives en un proceso tan largo de "rehabilitación", es enfrentarte a las distintas posturas profesionales sobre lo mismo, y que al final tiene que ser tu intuición, quien decida qué hacer por ser lo que crees que será mejor para tu hijo, eso sí, sin que nadie te lo garantice....

La montaña rusa de emociones

Si este blog estuviera dentro de mi cabeza y pudiera transcribirse todo lo que pienso a lo largo del día, estaría más actualizado seguro. La falta de tiempo me impide llevarlo al día, aunque esto no es lo que me gustaría porque no era mi objetivo.

Antesdeayer Dani tuvo revisión con la rehabilitadora del Hospital Niño Jesús, le vio muy bien, va avanzando y eso es lo importante. De momento no le receta las férulas nocturnas, considera que hay que ver como evoluciona y a lo mejor después del verano, en la siguiente revisión, se las pone. También comentó que es probable que necesite los Dafos más adelante, pero cuando empiece a andar. Así que ninguna novedad.

El día 26 de abril hay un curso en el hospital para fisioterapeutas de Voitja, lo dan fisios que aprenden el método directamente en Alemania y que piden a padres de niños a los que tratan en el hospital,que vayan para poder realizar los ejercicios con ellos, y evaluarlos para enseñar el método.

La ultima vez que fuimos fue de mucha utilidad ya que la persona que valoró a Dani hizo hincapié sobre la inclinación de su cabeza, algo que hasta el momento, pocos profesionales de los que habían visto a Dani habían dado importancia. A raíz de aquel curso, en el que la fisioterapeuta pautó ejercicios encaminados a corregirlo, es cierto que hemos notado mucha mejoría.

Como he comentado no hay ninguna novedad, Dani ha dado un salto importante en cuanto a su movilidad, cada vez repta menos, se pone más de rodillas, incluso de pie cuando se agarra, aunque no lo hace bien ya que lo hace con los dos pies a la vez, en vez de primero con uno y luego con otro, pero bueno imagino que es cuestión de tiempo que aprenda a hacerlo bien.

Y llegados a este punto de estabilidad y una vez pasado el "subidon" por el GRAN paso de la reptación al gateo, de nuevo los sentimientos positivos y negativos se mezclan a diario, van y vienen. Hay días que el pensamiento es positivo, y otros, que como el día, son más grises.
Entiendo y debo aceptar que estaremos subidos a esta montaña rusa durante mucho tiempo, pero la verdad es que hecho de menos cierta linealidad en mis emociones. No me gusta que una situación que debería no provocar ninguna reacción en mí, lo haga, y esto no siempre es así. Por poner un ejemplo, antesdeayer subía con Dani en el ascensor, como siempre cargada de peso con él y con las veinte mil cosas más, subía con un vecino al que Dani le dedicó una de sus sonrisa. El señor me preguntó que qué edad tenía, y lo primero que pensé antes de contestar fue "¡vaya! la pregunta maldita" y acto seguido deseé que el ascensor llegara a su destino lo antes posible, para evitar los comentarios posteriores sobre por qué no estaba en el suelo de mi mano, en vez de medio caido porque ya no podía más con tanto peso. Me imagino que todas estas cosas que se me pasan por la cabeza serán "normales" en padres que se tienen que enfrentar a diario a situaciones así por tener una casuística diferente al resto, pero la verdad es que me cuesta acostumbrarme a ello.

El guante de superhéroe

Aunque ya nos habían hablado de algunos elementos de ortopedia, todavía no estaban (y siguen sin estarlo) muy presentes en nuestras vidas. Es cierto que "casualmente" cada vez nos encontramos con más niños con este tipo de ortesis, bien para las piernas o para el tronco.

Ya nos han adelantado que es posible que Dani necesite un Dafo en, como mínimo una de sus piernas, la izquierda, porque al estar más afectada, es probable que cuando ande, la eche hacia afuera o hacia dentro, y además necesite sujetar su pie en 90º e ir en contra de su músculo isquiotibial que hará que ande de puntillas.

El viernes, ya introdujimos en el cuerpito de Dani, el primer elemento externo que le ayuda a que sus músculos estén relajados (o por lo menos fue de prueba). Le pusieron una cinta elástica en su brazo izquierdo que atravesaba su mano con unos agujeritos por donde metía sus dedos, para probar si así podíamos evitar que le tirara mucho hacia atrás. Le dijimos que era un guante de superheroe, aunque no hizo falta insistir mucho, porque aunque al principio lo miró, no le prestó mucha atención y ha pasado desapercibido para él durante los cinco días que lo ha llevado puesto.
Es posible que haya tenido algo de efecto porque sí parece que le ha tirado menos el brazo, así que me imagino que se lo volverán a poner el miércoles.

De horizontal a vertical

Como sois muchos los que seguís el blog, algunos porque nos conocéis y seguís la evolución de Dani, a través del mismo, os contaré que ayer la abuela se encontró a Dani de pie en la cuna. Es la primera vez que de estar tumbado, pasa él solo a ponerse de pie. En realidad no sabemos cómo lo hizo porque ninguno estaba presente, pero lo consiguió.

No es del todo bueno que Dani se ponga de pie, aunque en la guarde, al parecer, lo hace de vez en cuando, desde la posición de gateo, se agarra a algo y se levanta. Y digo que no es del todo bueno, por lo que desde el hospital nos dicen, sus caderas todavía no están preparadas para soportar el peso de su tronco, y pueden luxarse. Por otro lado no es del todo malo que de vez en cuando este en esa posición, porque sus piernas deben acostumbrarse a estar rectas, sobre todo su pie izquierdo, y la musculatura de esa pierna, que es la mas afectada , y que debe estirar, para evitar andar de puntillas.

A veces es difícil conciliar lo que la cabeza de Dani le pide y lo que él puede o debe hacer. Su cabeza de niño de año miedo quiere estar en posición vertical, tocarlo todo, explorar, alcanzar cualquier cosa que pueda coger en esa posición. Sin embargo, choca con las posibilidades que le da su cuerpo para conseguirlo. Esperemos que este choque cada vez sea menor, y pronto pueda alcanzar todo aquello que quiera.

Lo que es cierto es que en un mes Dani ha avanzado muchísimo y deseamos que así siga porque es un campeón.

Un mundo nuevo ante mis ojos

Cuando decidí escribir este blog, lo hice porque cuando miraba en internet no encontré padres con hijos que tuvieran la misma problemática que Dani. Quizás por el todavía desconocimiento que yo tenía, no conseguía dar con nadie que me pudiera orientar y sobre todo saber que había más personas que se encontraban en situaciones muy parecidas.

A partir del blog, he descubierto un mundo nuevo, muchos blog escritos por padres que están en situaciones similares, cada una con sus diferentes casuísticas, pero en esencia lo mismo. Padres que se comunican con otros padres, que hablan de terapias alternativas a las de la medicina, que cuentan sus experiencias, que quieren compartir su día a día con el resto del mundo. El hecho de ver casos más graves que el de Dani, y que han evolucionado tan bien, me anima mucho. Además he descubierto que hay muchos métodos distintos de terapia que están ahí, por si los necesitáramos en algún momento.

Cuando tu vida transcurre normalmente, eres consciente de estos temas cuando conoces algún caso cercano o cuando te toca vivirlo a ti mismo. Es cuando te informas y deseas conocer al detalle sobre el tema. La sensación con la que vivimos es que “estas cosas siempre le pasan a los demás”, y lejos de no defender algo así, creo firmemente que debe ser así. Una vez que nos toque, ya nos enfrentaremos a ello, no podemos vivir con el miedo inminente de que mañana vamos a tener un cáncer, nuestro hijo va a tener un accidente, a nuestra madre le van a detectar una enfermedad irreversible, etc. Así no se puede vivir, hay que pensar que “ya cruzaremos aquel puente cuando lleguemos a él”, no hay que anticiparse a las cosas, y menos a las que puede que no lleguen nunca.
Aun así, la importancia del blog, no es solo el ayudar a otros padres que pasen por lo mismo, si no que podamos acercarnos más a quien nos lee, recibir su apoyo y que puedan valorar y disfrutar de lo que tienen.

Importantes decisiones para el futuro

Ayer estuvimos en revisión de otro de los neurólogos que ven a Dani, le vio bien, me dijo que era muy importante que se mantuviera sentado, ya que eso indicaba que iba a haber marcha.

Dani tiene hipertonía en las piernas y en los brazos, sobre todo está más afectado su lado izquierdo. Los músculos de su brazo izquierdo y su pierna izquierda están anormalmente contraídos, casi de una manera permanente. Esto es lo que, si no se trabaja mediante estiramientos en fisioterapia, puede provocar acortamiento de los músculos, y como consecuencia malformaciones.

En ocasiones es tan difícil trabajarlo, debido a la rigidez, que es necesario la inyección de toxina Botulínica, una especie de anestesia para el músculo que lo relaja durante 4 o 5 meses. Ayer el neurólogo nos dijo que es probable que a Dani le tengamos que inyectar. Me lo propuso en consulta para que yo decidiera qué hacer, en el momento...creo que debió de verme la cara de "¿como yo, que no tengo ni idea, tengo que decidir algo así?", el caso es que él mismo se contestó y decidió esperar.

La toxina por sí sola, no es ningún tratamiento, pero permite trabajar con el músculo durante el tiempo que esta "sedado". El inconveniente es que es una inyección muy dolorosa, así que me alegro de que decidiera esperar.

Además de esto, es probable que por la hipertonía en su pierna izquierda, tenga que utilizar un Dafo, que es una ortesis dinámica, que evitará que Dani ande de puntillas con ese pie.

Después de esto, parece claro que Dani andará, antes o después, pero lo hará. Ahora nos enfrentamos al problema de la hipertonía, una vez que ande, hay que ver en qué condiciones moverá sus piernas y sus brazos, y seguir trabajando y poniendo los medios para que lo haga de la mejor manera posible.

Las barreras de los hijos

Siendo Dani tan pequeño, ya nos ha hecho sentir la impotencia que deben sentir los padres cuando haciendo lo mejor para sus hijos, éstos se niegan a aceptarlo, o no se dan cuenta de que realmente es lo mejor para ellos. No entro al detalle de si todas las cosas que los padres queremos para nuestros hijos, en verdad son lo mejor para ellos, ya que puede que en muchos casos no lo sean, y que nos obcequemos en que como lo son para nosotros, deben serlo también para ellos.

En nuestro caso, es lo mejor porque es beneficioso para él. Dani lleva desde los 6 meses yendo a natación, no solo porque los médicos y fisios nos lo recomendaron, si no porque a él siempre le ha encantado el agua, estaba a punto de poder nadar solo y era capaz de bucear. Y de repente ya no le gusta, no se encuentra cómodo cuando le ponen los manguitos o flotadores, y lloriquea durante toda la clase de natación. No le da miedo el agua, ya que puede estar perfectamente, pero no está cómodo.

No entendemos qué ha pasado, ya que le encantaba y lo más importante le ha venido muy bien para relajar su musculatura y ejercitarla. No ha tenido ningún susto que le haya podido ocasionar miedo, porque como digo, no le tiene miedo al agua. El caso es que algo que es muy beneficioso para él, y a lo que su padre le ha dedicado muchísimo esfuerzo, para poder sacar tiempo del trabajo y llevarle, ya no podemos mantenerlo.

La impotencia, no es porque no consiga nadar, si no por no poder hacerle entender que las clases de natación influyen en su progreso motor, y que son necesarias. Evidentemente no queremos que sean una tortura para él, bastante tiene con el Voijta, como para que algo, que para él antes era agradable, tenga que aguantarlo cuando ahora no lo es.

Yo tengo la esperanza de que este verano vuelva a sentirse bien en el agua, y podamos recuperar el tiempo perdido….

Un año y medio

Hoy hace un año y medio (bueno ya ayer porque pasan dos minutos de las 12 de la noche) que Dani nació. En este año y medio me parece haber vivido tanto, y de una manera tan intensa, que parece que hubiera pasado ya media vida en ese tiempo. Son muchos los momentos y las emociones que he vivido, y que desconocía por completo que podría experimentar algun día.

El viernes tuvimos la revisión, y la neuróloga vio a Dani muy bien, dice que su evolución es buena, y que no ve necesario de momento someterle a sedación y hacerle una resonancia cerebral, ya que si la evaluación clinica esta siendo positiva, es de esperar que vaya progresando en este sentido. Creo que Dani esta avanzando tanto y con tanto esfuerzo que se merece no someterle a más pruebas médicas. Os sorprendería si os contara lo que Dani tuvo que pasar durante sus primeros días de vida. De aquello, solo me queda el recuerdo al ver sus primeras fotos, fotos que la neonatologa le dijo a Charlie que le tirara para que yo pudiera ver que Dani estaba vivo.

La neuróloga dice que cree que en un futuro Dani será un niño más torpe de lo normal, pero que no se apreciará un retraso motor. Tenemos varias opiniones de distintos profesionales, unas más optimistas que otras, pero todas tiene en común que Dani conseguirá ser independiente y tener autonomía, y ese es ahora nuestro único objetivo.

Sentimientos encontrados

El viernes tenemos revisión con la neuróloga, la revisión de los 18 meses. Es muy probable que nos mande hacer a Dani la resonancia cerebral. Hoy comentaba con unos amigos, que cuando le hicieron la primera, y nos dijeron que hasta los 18 meses no podrían ver si existe lesión porque su cerebro todavía era muy inmaduro, ¡me parecía tan lejano!, pero ya ha llegado, se me ha pasado volando....

Por un lado quiero que se la hagan, que vean cual es la lesión, que vean qué alcance tiene, quizás necesito una etiqueta. Sé que solo será un nombre, pero aseguro que el no saber exactamente qué tiene Dani, no es nada tranquilizador. Por otro lado, tengo el sentimiento ese de no querer que llegue, quizás por miedo a que nos digan algo que no queremos oír.
Además, de nuevo tendrán que anestesiarle, y solo de pensar que volverá a estar solito casi una hora en un frío quirófano se me saltan las lágrimas. Daría lo que fuera porque no tuviera que volver a pasar por eso.

Dani ajeno a esto, esta muy contento, sigue practicando su gateo, aunque a la mínima que nos descuidamos estira las piernas y sale reptando disparado, así es como él sabe que va más rápido. Le ves, y nada se le pone por delante, ves la inmensa fuerza y voluntad que tiene en sus preciosos ojos azules.


Quiero aprovechar esta entrada para agradecer a TODOS los que me escribís, aquí y a mi mail, vuestro apoyo, vuestros mensajes y vuestra energía. De verdad que es muy importante sentir todo el cariño que nos rodea, y estoy segura de que Dani cuando pueda os lo agradecerá también. GRACIAS de corazón.

Seguimos practicando

Dani sigue practicando el gateo, me imagino que nos tiraremos un tiempo largo hasta que lo haga él solo, pero lo importante es que cada día aguanta un poco más haciéndolo.

Ayer me daba cuenta de la suerte que tenemos de haber encontrado a las personas que trabajan con Dani, sus fisios, sus profes de la guarde, sus profes de natación..... Yo no sé si todos los profesionales que se dedican a trabajar con niños son así, pero en nuestro caso se vuelcan cada día con Dani de una manera increíble, como si realmente Dani fuera algo suyo, se que se emocionan cuando Dani hace un avance, no solo porque me lo digan, si no porque lo noto.

En relación a esto, me siento afortunada, de vivir donde vivo, de contar con la ayuda que cuento, porque gracias a eso sé que puedo hacer por Dani mucho más de lo que muchos padres pueden hacer.

A veces pienso en niños que hayan tenido algún problema similar a Dani y que vivan en algún pueblo pequeño, lejano de alguna capital, sin las mismas posibilidades. He leído en internet casos de trastornos motores que no se pueden tratar con la fisioterapia adecuada, porque donde residen no hay profesionales que se dediquen a ello o no hay suficientes recursos.

Es triste, pero es así, hay muchos padres que, incluso en Madrid, solo pueden limitar el tratamiento a lo que ofrece la Seguridad social, que no es mucho, os lo aseguro. Solo por poneros un ejemplo, si Dani solo hiciera lo que la SS nos puede ofrecer, iría un día al hospital Niño Jesús (el otro día que va, es porque su fisio dedica una de sus horas "libres" a tratarle). Sin embargo, Dani hace 4 sesiones más de fisioterapia a parte de las dos del Hospital. Evidentemente la recuperación no es la misma en un niño con tratamiento solo una vez a la semana, que el que hace 6 sesiones a la semana.

Esto se da en muchos casos, pero cuando afecta a la salud, y afecta a un niño, que tiene mucho que vivir y disfrutar, es más triste todavía. Por esto, y porque es algo que siempre se dará sin remedio, tengo la "obligación" de aprovechar lo que tengo, de valorarlo y de utilizarlo para que Dani avance. Eso sí, aseguro que cuando sea mayor, se lo contaré para que él sepa valorarlo también y que sepa que ha sido muy afortunado.

Un gran paso para un pequeño hombrecito

El viernes, en el hospital, lo pude comprobar con mis propios ojos, ¡Dani consiguió gatear solo!, desde un extremo de la colchoneta al otro. Todavía me parece mentira, nunca pensé que podría ver esa imagen, él solito con parte de su cuerpo elevada del suelo. Ni la imagen más bonita que haya visto jamás puede suplir lo que pude ver el viernes.

Todavía no mantiene esa posición de manera continuada, pero ahora hay que trabajar mucho en que así sea. Debe soltarse y darse cuenta de que así avanzará mucho más rápido que reptando. De momento no confía en que sea así, pero cuando se sienta más seguro y pierda el miedo, lo conseguirá.

Es increíble el efecto que un pequeño paso tiene en nuestro estado de ánimo. Ahora estamos muy positivos respecto al desarrollo de Dani, y aunque hay veces que me gustaría que las cosas fuesen más rápido, este avance me hace ser más paciente. Se que la paciencia es uno de los pilares en los que nos tenemos que apoyar en todo este camino, pero no siempre es fácil. Hay muchas cosas alrededor que hace que no sea así.

Pero hoy con mi actitud positiva pienso que Dani va a conseguir todo lo que se proponga, estoy segura.

¿Negligencia?

De este tema no había hablado todavía, quizás porque es un tema tan "difícil" que no sé muy bien cómo abordarlo. A veces pienso, que lo mejor es no pensarlo, pero otras, tengo la necesidad de hablar y contar la verdad. Y puesto que hay cosas que hay que tener en cuenta, por si desgraciadamente ocurre algo en el parto, lo contaré para que cualquiera que lo lea pueda tomar las medidas oportunas a tiempo.

Como ya dije al principio, nadie nos dio una explicación de qué es lo que ocurrió en el parto, ¿por que Dani tardó tanto en salir?, ¿por qué no se pudo hacer antes cesárea?, si se hubiera hecho a lo mejor no hubiera salido agotado, o a lo mejor sí. ¿Por que se tardó 3 horas en decidir sacarle con ventosa?. Muchas preguntas que aun hoy nadie nos ha respondido. Yo pregunté al ginecólogo y su respuesta fue que Dani había tenido una mala adaptación al medio, que a veces ocurría y que podía haberme pasado exactamente igual con una cesárea. En ese momento y a los 40 días de haber dado a luz, me quede conforme. Con el tiempo, y según vas conociendo más sobre este tipo de casos, por supuesto por tus medios, te das cuenta de que no fue así, y que esa explicación fue exclusivamente para que no hiciera más preguntas comprometidas.

Cuando ocurre algo en un parto, que tu piensas que ha podido ser negligencia tienes un año para demandar al hospital, pasado el año, ya no tienes nada que hacer. Al pensar en un año parece mucho tiempo, pero os aseguro que no es así, entre el bloqueo mental que tienes, la atención centrada 100% en las pruebas, los médicos y la adaptación normal de cualquier padre a la nueva situación, el año se pasa sin darte cuenta.

Nosotros al principio no nos planteamos en ningún momento que hubiera habido negligencia, pero a los 6 meses uno de los neurólogos al que llevamos a Dani, especializado en parálisis cerebral, nos pregunto que por qué no me habían hecho cesárea, le dije que Dani había bajado demasiado hacia el canal del parto, y que debido a eso no fue posible (esto no es que el ginecólogo me lo dijera, así que a día de hoy es algo que, si no fue así, quizás quiera creer). Nos vino a decir que era una barbaridad el tiempo que me habían tenido en el expulsivo y que podía haber ocurrido una desgracia.

Tras esta visita, nos planteamos que si realmente había sido una negligencia, el hospital debía asumir el coste del tratamiento de Dani.

Resumiré que tuvimos que pedir hasta 3 veces, ya la ultima a través de abogado por burofax la documentación del parto, ya que el hospital nos daba informes médicos que ya teníamos y que nada tenían que ver con el parto. Una vez nos la dieron, el perito que la ha visto, confirma que en el año 2007 cambio la ley y que desde entonces no se considera negligencia el que a una chica la tengan 3 horas de expulsivo, si pasa de las 3 horas sí (¿curioso verdad?). La abogada no convencida, habla con otro perito que como trabaja para la empresa que asegura al hospital no puede realizar el trabajo, y al ultimo que consideraba bueno, y que le pide que revise la información, tiene muchos amigos en ese hospital y tampoco esta dispuesto a tener que emitir un informe contra ellos. Así que así están las cosas.

Aseguro que antes de ver la documentación del hospital, no quería meterme en temas de juicios o demandas, fuera negligencia o no, no se puede retroceder en el tiempo, Dani no va a dejar de tener un retraso motor y todo el sufrimiento vivido no es posible eliminarlo de un plumazo por el dictamen de un juez. Pero he comprobado que la información que nos envió el hospital no es verdad, no dicen la verdad al señalar que no dilaté hasta las 11:40, ya que recuerdo perfectamente que a las 11:00 la matrona me examinó, porque pedí que me pusieran un enema, y me dijo que no podían ya porque estaba dilatada completamente, así que tenía que empezar a empujar allí mismo, en la sala de dilatación. Parece una tontería pero recuerdo la hora perfectamente porque le pregunté para calcular cuanto iba a durar mi parto desde que había roto aguas a las 5:40 de la mañana, por eso sé que fue a esa hora.

A estas alturas ya no sé si quiero seguir adelante con esta historia, por un lado me hierve la sangre de pensar que se esta encubriendo una negligencia, ¡¡¡es tan grave!!!, pero por otro pienso que el castigo lo tiene en su conciencia, y en muchas más demandas que sé que hay en el mismo hospital (por algo será).

Otro rayo de luz

La información que me dieron ayer, de la FUNDACIÓN NIPACE, sobre el Tratamiento Therasuit, me dejó un poco plof, ya que según me contaron, el tratamiento se realiza a partir de los 3 años, tiene una duración de 1 mes de lunes a viernes durante tres horas diarias. A mi pregunta de por qué a partir de los 3 años, me dijeron que se requiere una edad mínima de 3 años para que la densidad ósea sea adecuada, y además al ser una terapia tan intensiva y de tantas horas se hace a partir de esa edad, pues antes no la podrían aguantar.

Es lógico que algunos tratamientos no se apliquen en cuerpitos tan pequeños, la verdad es que al final puede ser contraproducente y todo. Así que habrá que esperar a los 3 y, si fuera necesario, tenerlo en cuenta.

Ayer, aunque un poco gris, el día cambio cuando, como cada día cuando salen de la fisio del hospital, Charlie me llamó y me contó que Dani había gateado un poquito solo, y que además, de estar en cuatro patas, se había sentado solo. La verdad es que no lo repitió después ayer por la tarde, pero lo importante es que ya lo haya hecho una vez, porque eso significa que una vez su cabeza ha dado la orden correcta para hacerlo, y lo volverá a hacer.

Nada ocurre por casualidad

Siempre he pensado esto. En mi vida, cuando echo la vista atrás, encuentro explicación a un montón de cosas que me han pasado, sean buenas o malas. No se si hay destino o no, tampoco me planteo si existe, pero cuando me ocurre algo, siempre pienso que será por algo, y aunque en ese momento no tenga explicación, en un futuro la tendrá, y en muchas ocasiones la encuentro. Probablemente mi teoría no pueda aplicarse en todo lo que nos pasa en la vida.

Esto que os cuento es porque desde que tuve a Dani me han pasado cosas que no creo que hayan sido casualidades.

Al poco tiempo de tener a Dani, después de muchos años sin contacto, me reencontré con mi mejor amiga de la infancia, ella también había tenido un niño, justo un mes antes, y retomamos el contacto, y gracias a eso a través de su “tía política”, como ella le llama, conseguimos que nos adelantaran la cita en el hospital, y empezáramos antes con el tratamiento de fisio, antes de irnos de vacaciones. Tampoco creo que fuera casualidad el que justo un mes antes de quedarme embarazada me cambiara de Dpto. en mi empresa, y que siendo una empresa tan grande, mi jefa, hubiera vivido una experiencia muy similar a la mía, incluida la estancia en hotel durante los días de ingreso del niño, y un montón de cosas mas, ella es y sigue siendo un gran apoyo en nuestra lucha diaria, y como decía, tengo que agradecerle el que me lo haga mas fácil y me aconseje en base a lo que ella ha vivido y lleva luchado.

Esta semana ha ocurrido algo, que no se si pensar que puede ser una señal, comiendo con una compañera nueva, que hace una beca en la empresa, y de la cual soy tutora, me hablo de una amiga que es fisioterapeuta, y que al hablarle de Dani, le comento que había un tratamiento que daba buenos resultados, que ponían a los niños como un traje de astronauta, y que se hacia en muy pocos sitios en España. No supo decirme el nombre, así que le dije que le preguntara ya que con esas indicaciones era difícil buscar en Internet. Al día siguiente mientras leía un foro de la pagina de la Federación de fisioterapia pediátrica, leí un mensaje de una chica que hablaba de una terapia que se llama Therasuit, copie el nombre y lo metí en Google, y resulto ser la misma terapia de la que mi compañera me había hablado.

Es un tratamiento americano, lo hacen solo en Guadalajara y Barcelona. Unos padres, con una niña con parálisis cerebral, debido a falta de oxigeno en el parto, viajaron a algunos países en busca de tratamientos para ayudar a su hija. Y en EEUU encontraron este, le fue muy bien, estaba en una silla de ruedas y ahora es capaz de andar con muletas, así que lo trajeron a España. Es un tratamiento intensivo de un mes, durante el cual se trabaja con el niño 4 horas al día, y le ponen un traje de bandas elásticas que corrige la postura y los músculos.

Hoy voy a pedir información y si puede ser una cita para que nos informen sobre este tratamiento. No se si es o no adecuado para Dani, pero tenemos que intentarlo si lo fuera, aunque solo sea porque puede que las cosas no pasen por casualidad.

El siguiente paso

Después de meditar lo que puse en el mensaje anterior, y comprobar que Dani lleva algunos días bastante afectado con el Vojta, hemos pensado pedir ayuda. Creo que necesitamos orientación sobre las reacciones que tienen los niños tratados con este método, conocer si son normales, cada vez lo pasa peor, y no sabemos qué hacer. Creo que necesitamos que nos digan cómo actuar y que nos tranquilicen si esas reacciones son normales. Además nos gustaría que nos orientaran sobre como afrontar con Dani su "diferencia" con el resto de niños.

Cuando me he parado a pensarlo, siempre he pensado que esa "diferencia" se debe tratar con la mayor normalidad posible, y que así lo perciba él. Pero la realidad es más complicada, y como comentaba, se darán situaciones en las que eso sea evidente, ¿como debemos reaccionar nosotros?, ¿qué debo transmitir a Dani para que no se sienta distinto?, ¿como debo hacerlo?. He buscado en la página del Hospital Niños Jesús y he visto que allí tienen, en la sección de Rehabilitación, psicólogos y terapeutas ocupacionales, así que vamos a consultar para pedir cita con algún profesional que nos pueda ayudar.

Lo que más me sorprende de todo, es que hasta ahora ninguno de los profesionales con los que hemos estado, se plantee esta necesidad en las familias. Sé que hay gente que trabaja en estos temas, pero es importante detectar quien puede necesitarlo e informarles.

Hoy cierro el día con una frase que me ha hecho llorar, Dani traía una tarjeta de la amistad que le ha hecho Isabella, su profe, preciosa, con una fotos de él y de ella, y en la que le escribe " No es más valiente el más grande. Cada día lo demuestras; mi pequeño luchador" Isabela.

2ª Visita al Centro de Atención Temprana

Ayer fuimos al Centro de Atención Temprana que, por distrito, nos corresponde. Allí valoraron a Dani para emitir un informe de cara a la escolarización. Ya el año pasado fuimos, y aunque emitieron el dictamen, no estábamos a tiempo para solicitar guardería publica dentro de plazo.

Cuando nosotros buscamos guardería por primera vez, lo hicimos cuando Dani tenia 3 meses, por aquel entonces no sabíamos que Dani tenia problemas motores, así que buscamos guarde cerca de los abuelos, para que Dani solo fuera unas horas, no todo el día. Por eso a los 6 meses ya se había pasado el plazo de la Comunidad para la solicitud de plaza en guardería pública.

El equipo de Atención temprana emitirá un informe con un dictamen de escolarización, y en función de eso, tienes más posibilidades de que te den plaza en una guardería publica a la que ellos se trasladan para dar apoyo a los niños que lo necesitan.

El dictamen que se emitió el año pasado, y que es probable que se emita este, es que Dani debe tener una escolarización de modo ordinario con apoyo. Lo que quiere decir es que consideran que Dani debe ir a una esculea infantil donde este con niños de su edad, sin problemas, y que reciba un apoyo. Según nos contaron ayer, el PT, se desplaza a la escuela infantil a trabajar con el niño en aquello en lo que va más retrasasado. Ya nos adelantaron que en el caso de Dani, podría trabajar el lenguaje (en caso de que fuera necesario) y en la motricidad fina, pero que tendríamos que mantener todo el trabajo de fisioterapia que hace ahora mismo.

Sobre todo esto que cuento, mil dudas, de nuevo nos encontramos con una decisión difícil de tomar, por lo menos para mí. Quiero lo mejor para Dani, pero sobretodo que no sufra ni lo más mínimo. No sé en su cabeza como percibirá él ir a una clase con niños de su edad que corren por el aula y por el recreo, cuando él es probable que tenga que quedarse en clase o en una silla especial. A lo mejor me adelanto, y es probable que todo esto la escuela lo tenga controlado, ya que desgraciadamente tendrán experiencia con otros niños. Pero aislándome de eso, yo me centro en Dani, en su cabeza, en sus sentimientos, y me preocupa mucho lo que él pueda sentir en situaciones así. Esto ya me preocupaba el año pasado, pero me dijeron que Dani era muy pequeño y no se daba cuenta, pero el tiempo pasa, es probable que Dani hasta los 3 años no pueda andar, y ya se va dando cuenta de las cosas......

Aun así, se que si el retraso de Dani solo es motor, lo mejor para él es que esté con niños de sus edad, y que aprenda las cosas que le corresponde aprender. Y quizás lo mejor es que vaya a una guarde donde este más horas haciéndolo. Aunque me surge la duda de si no será mejor, siendo tan pequeño todavía, que permanezca en la guarde en la que está, donde ya le conocen, y donde se han volcado en él de manera increible, trabajando con él de manera continua bajo las indicaciones de la fisioterapeuta de Dani.

Debido a estas decisiones que te hacen estar preocupada y sentirte mal, escribo este blog, ya que a mí me hubiera gustado tener la experiencia de alguien, que hubiera pasado por lo mismo, y que me sirviera para tomar una decision con más tranquilidad.

El Metodo Bobath y los avances

Dani empezó a los 6 meses con este método, en cuanto detectamos que algo no iba bien, buscamos un centro donde pudieran “tratarle”, fuimos a ciegas, como en muchos de los pasos que hemos dado, porque desgraciadamente si de algo me he dado cuenta es de que el tratamiento de mi hijo ha sido decidido y dirigido por nosotros. No ha habido ningún especialista que nos haya dicho “esto es lo mejor”, “esto es lo que debe hacer”, todo lo que Dani hace es porque o nos hemos encontrado con ello o hemos creído, en base a la lógica, no al conocimiento que teníamos sobre el problema que era ninguno, que podría ser bueno para él.

El método Bobath consiste en enseñarle al niño la sensación de movimiento que le permitirá realizar movimientos normales, es decir, consiste en enseñar a los niños el control de los movimientos en una secuencia correcta para evitar posteriores deformidades. Para ello lo primero es controlar el tono muscular para dejarlo en la gradación adecuada.

Este método se basa en la plasticidad. No se conoce exactamente el número de células en el cerebro, pero sí que es un número fijo. Tras el nacimiento, el número de conexiones e interacciones aumenta y se refuerzan las conexiones con cada una de las acciones que el cerebro aprende; a esta capacidad de modelar el cerebro a través del aprendizaje se le denomina plasticidad No podemos recuperar las neuronas muertas, pero sí reconstruir nuevas vías de conexión, y la plasticidad dependerá de la cantidad y calidad de estímulos que reciba el niño.

Todavía recuerdo la primera vez que Dani se volteó, fue en la clase de Bobath, y tenía 9 meses. Le había visto a Ana tantas veces a ayudarle a darse la vuelta, que cuando lo hizo solo no podía creérmelo, ¡lo había conseguido sin ayuda!, no lloré por vergüenza, pero la sensación fue increíble.

Me gusta este método porque además de centrarse en lo puramente motor, trabaja la estimulación, y Dani aprende muchísimo mediante el juego, a la vez que se le enseña a su cerebro a que de las ordenes para a moverse de manera correcta.

En noviembre empezó a reptar, hasta el momento cuando se daba la vuelta, se quedaba apoyado sobre su tripa, con los brazos echados hacia atrás y moviendo las piernas, sin poder avanzar. A partir de este mes, consiguió apoyar los brazos, y aunque solo apoyaba el izquierdo, actualmente ha mejorado bastante el movimiento de reptación.

Hoy día 11 de febrero puedo decir, que estamos cerca del gateo, todavía se tiene que lanzar, pero sujetándole solo del body ayer era capaz de ir gateando solo, despacito, pero solo.

Con cada avance de Dani, me doy cuenta de que cuando un niño hace las cosas de manera natural porque tiene un desarrollo normal, no apreciamos lo difícil que puede serle, o a lo mejor no tanto, pero la importancia que tiene que consiga hacerlo. Probablemente esto hay que trasladarlo al resto de cosas de nuestra vida, las cosas tienen más valor cuanto más esfuerzo ponemos en conseguirlas.

El Método Vojta

Como ya he explicado, el método Vojta es una técnica de fisioterapia que se aplica presionando cierto puntos reflejos del cuerpo, y oponiendo resistencia a ciertos movimientos del niño. La primera vez que vimos cómo le hacían esta técnica a Dani, quedamos impactados, creo que no pudimos articular ni dos palabras juntas al salir de la consulta, y lo peor, que debíamos hacérselo nosotros unas 4 veces al día. La imagen era atroz, la rehabilitadota sujetaba a Dani en la camilla, el niño completamente desnudo, y gritando como si le estuvieran matando (a día de hoy grita exactamente igual).


El impacto psicológico que tiene esta técnica en los padres es tan fuerte que muchos no son capaces de aplicársela a sus hijos, otros directamente abandonan o necesitan apoyo psicológico. Yo he de reconocer que si por mí hubiera sido, no hubiera seguido con ello. Pero Charlie confió mucho en la técnica desde el principio, y ahora le agradezco que me convenciera de que a Dani le vendría muy bien.

Tenía claro que no le dolía lo que le hacíamos, pero una de mis mayores preocupaciones, quizás por ser psicóloga, es que le pudiera afectar emocionalmente a Dani en un futuro. Al preguntar sobre esto en el hospital, me contaron que había habido un estudio en Alemania con un grupo de pacientes a los que se les había hecho Vojta desde pequeños. Las conclusiones extraídas fueron que estas personas, mantienen una excelente relación con la persona que le han aplicado la técnica, y que son personas con una gran capacidad de esfuerzo para enfrentarse a distintas situaciones de su vida. Esto fue un empujón positivo para convencerme de que quizás merecía la pena el sufrimiento que me provocaba (y sigue provocando) ver a Dani llorar tanto, y que a lo mejor era egoísta abandonar, solo por que yo sufría al verle así, siendo bueno para él.


Actualmente Dani va dos días en semana al Hospital, a que Marta le haga Vojta, además en casa se lo hace papa, con ayuda parcial de mama, dos veces más todos los días, una por la mañana y otra por la tarde, antes del baño. Así que Dani llora desconsoladamente dos veces todos los días, pero como ya dije, al minuto de terminar te esta sonriendo, y mirándole a la cara ves que no guarda ningún rencor.

Los avances que hemos notado en Dani han sido importantes, creo que la combinación del Vojta y el Bobath (del que hablaré más adelante) es perfecta, y que ambas técnicas han conseguido que Dani evolucione mucho en poco tiempo.

Un jarro de agua fría y de bruces con la realidad

La situación era la siguiente, habíamos empezado a llevar a Dani a un centro privado de Fisioterapia que había encontrado, casualmente cerca de casa, y estábamos pendientes de una prueba que nos dijese el motivo por el que Dani todavía no se sentaba, y al coger las cosas iba como “en bloque”, con rigidez en sus brazos.

Hasta el momento nadie nos avisó de que esto tuviera que ver con lo que le había ocurrido en el parto, para nosotros no tenía mucho sentido que ahora después de 6 meses, después de que le dieran el alta a los 11 días de nacer porque los resultados eran buenos, ahora, pudiera ir algo mal.

Ana fue la primera fisio de Dani, actualmente le aplica el método bobath de fisioterapia, y ella siempre fue muy sincera al contarnos las cosas, tan sincera, que no sabe que por un lado nos hizo pasar el segundo peor día de nuestras vidas, y por otro, que gracias a ella, abrimos los ojos, nos dimos cuenta de que aquel episodio que vivimos el 6 de septiembre había tenido consecuencias, y que teníamos que poner todas nuestras energías en ayudar a Dani.



Ante esta situación de “ignorancia”, Ana, basándose en su experiencia y profesionalidad, nos explicó que los niños con problemas de tono muscular, necesitan fisioterapia de por vida, que la evolución de cada niño es diferente y que no se puede predecir cual será en el caso de Dani. Nos comentó que tal y como le veía ella sí creía que Dani consiguiera andar, pero que había que trabajar mucho con él, para mejorar no solo el control del tronco, si no la calidad postural, para evitar malformaciones en un futuro. Estas palabras, que ahora agradezco infinito haber recibido, fueron como puñaladas directas al corazón. Yo nunca había contemplado la posibilidad de que Dani no consiguiera andar, o que pudiera existir la posibilidad de que el día de mañana tuviera alguna malformación. Aquella tarde, después de echar a Dani en su cuna para que durmiera la siesta, lloré sin parar, intentando asumir lo que nos estaba “tocando vivir”.

No recuerdo en qué momento deje de llorar, sí recuerdo que al día siguiente “nos pusimos las pilas”, teníamos que ver qué podíamos hacer para ayudar a Dani, no podíamos lamentarnos, el tiempo pasa deprisa y ya nos habían dicho que lo importante era trabajar de pequeños, ya que las neuronas son capaces de asumir funciones de otras que han muerto en el cerebro, por lo que todo lo que se pueda hacer que sea cuanto antes.

Tras hablar con mi amiga Alejandra y que nos orientara, pedimos cita para una evaluación en el centro de Atención Temprana de nuestro distrito, necesario para la escolaridad de Dani en una guardería en la que se diera apoyo especial (para el curso que viene porque ya no estábamos a tiempo). Además, solicitamos el certificado de minusvalía, con el que te dan ayuda económica. Y pedimos cita en tres neurólogos más, para poder tener más de una opinión.
Apuntamos a Dani a natación (va con papa dos días a la semana) y además empecé a buscar en internet explicaciones a lo que realmente había ocurrido en el parto, o por lo menos entender un poco mejor el informe neonatal que nos dieron en el hospital.

Charlie descubrió en Internet la existencia de otro método de fisioterapia distinto al que le estaban aplicando a Dani, se trata del método Vojta, una técnica de origen Checo cuya base está en desencadenar dos mecanismos automáticos de locomoción, la reptación y el volteo reflejo. Dos modelos o patrones globales que están programados en el Sistema Nervioso Central de las personas. El terapeuta presiona determinados puntos del cuerpo (zonas de estimulación) que hacen que el cerebro reaccione dando una respuesta motora global, en todo el cuerpo, que tiene un carácter de locomoción. Es decir, algunas extremidades realizan un movimiento de paso, mientras que otras lo hacen de apoyo, produciendo un impulso hacia arriba y adelante. El terapeuta pone resistencia a las extremidades que tienden a moverse, manteniendo esta postura durante 1 o 2 minutos. De este modo, al realizar repetidamente los ejercicios, el sistema nervioso central recibe muchas veces la información fisiológica que va dejando una “huella”, fundamental para convertir el movimiento reflejo en espontáneo, voluntario y cortical. (Dedicaré otra entrada a este Método más adelante).

Consultamos con los neurólogos la opción de compaginar ambos métodos, y en todos los casos nos dijeron que podría ser bueno, algún profesional fue más escéptico ante la idea de que Dani soportara el nuevo método.
Debido a “las prisas” que nos entraron, completamente justificadas ya que si las dificultades que tenia Dani eran debido a lo que le pasó al nacer, ¡¡llevábamos 6 meses de retraso!!, teníamos las citas con tres neurólogos, y que gracias a Susana y a Luisa pudimos adelantar, si no hubiéramos tenido que sumar dos meses más.
Las visitas a los neurólogos no nos dieron más pistas de las que ya teníamos, todos estaban de acuerdo en el diagnóstico de retraso motor. Dani en cuanto a su evolución social y cognitiva esta como cualquier niño de su edad, por lo menos de momento. Como ya decía hay cosas que no podemos saber hasta que no tengan que aparecer.
Y tras estas visitas, añadimos un día de fisioterapia Vojta en el hospital Niño Jesus de Madrid.