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Dani, mi angel
Este Blog es en honor a mi niño, a Dani, que cada día me enseña a sonreir y a darme cuenta de que las pequeñas cosas que nos hacen felices, son las que realmente merecen la pena.
martes, 31 de enero de 2017
jueves, 2 de junio de 2016
4º Curso de ABR
El fin de semana pasado tuvimos el 4º curso de ABR, un año más tarde, Leonyd hizo la evaluación de Dani. Vio cambios positivos en él, a nivel de estructura estaba cambiado. Lo pudimos comprobar nosotros mismos, no solo allí, sino en casa viendo los vídeos de enero del 2014 y el que le grabaron el sábado. En 2014 Dani no gateaba bien, tenia como unida la cadera con la columna, iba en bloque, en muchos momentos, echaba las dos piernas a la vez al gatear, sin embargo ahora su cadera esta más disociada de la columna y sincroniza mucho mejor las piernas y brazos al gatear.
Enero 2014
Mayo 2016
Ha habido cambio también en el ejercicio de andar para atrás, en 2014 a penas controlaba hacerlo, y ahora lo hace perfectamente. En las escápulas también tiene mayor movilidad, y yo creo que eso ha favorecido que pueda llevar sus dos brazos y cruzar la línea media, algo que antes le resultaba muy difícil.
El hecho de que ahora le sea más fácil o cómodo hacer algunos movimientos, se nota en su expresión, esta más relajada, cosa que antes se notaba su cara más tensa al concentrase en lo que hacia.
No notamos una forma muy diferente de andar, en eso no hay un cambio evidente, pero su espasticidad del brazo izquierdo ya bajó el año pasado y creo que, aunque sigue teniendo, se ha mantenido un nivel más bajo. Esto le favorece a la hora de no perder el equilibrio al andar.
En todos los ejercicios, su columna esta recta, asombrosamente recta. La semana pasada, Dani tuvo osteópata, y Olga recalco muchísimas veces durante la sesión que hacia muchísimo tiempo que no le veía tan bien. Que su tono muscular era excelente.
La verdad es que es cierto, que Dani esta ahora en una buena "racha", no sé si será un periodo de "no crecimiento", pero bueno, igual que hay épocas peores, ahora le vemos bien.
Mi sensación es buena, me siento bien porque el esfuerzo del año, tanto el suyo como el mío, han merecido la pena. Además hemos conseguido no dejar de lado los estudios, que tantos quebraderos de cabeza ya nos han dado con los deberes este año. Las notas de Dani no pueden ser mejores, casi todo es notable, así que ¿Qué mas puedo pedirle?. Además este año, he estado más relajada, teniéndole más en cuenta y pensando más en cómo hacerle sentir mejor.
Creo que con el final de curso, aunque sin bajar la guardia del todo, se merece un descanso, por lo menos de matemáticas, lengua, naturales, sociales, etc. Con ABR seguiremos trabajando hasta que nos vayamos de vacaciones, pero sin agobios.
miércoles, 25 de mayo de 2016
Apoyo para familias con hijos con parálisis cerebral
En esta entrada, además de
recordar mi experiencia cuando Dani era bebe, quiero pedir un GRAN favor a
todos los papas y mamas que tienen un hijo con parálisis cerebral y viven en Madrid.
Todavía recuerdo el sentimiento
de soledad cuando supe lo que Dani tenia, y no, no es porque estuviera sola,
normalmente tenia siempre gente cerca de mí. Pero la sensación de vacío, de
tristeza, de angustia es difícil de olvidar. Recuerdo muchos momentos en los que
observaba a Dani cuando estábamos solos jugando en el salón, y me preguntaba si
sería un sueño, bueno, más bien una pesadilla, que en unos días se pasaría y
todo sería como yo había “soñado”, o esperado.
En esos momentos, la persona con
la que compartes tu vida, está en el mismo estado que tú, así que es difícil ni
obtener, ni dar consuelo.
Recuerdo que las “excursiones” a
las distintas consultas eran experiencias a veces positivas y otras no tanto,
todo dependía del tacto que el profesional en cuestión, tuvieses al decirte las
cosas.
Y entonces llegan decisiones que
tomar, ¿meter a Dani en guardería o no?, ¿qué silla de paseo será la más adecuada?, cuando
termina la guardería, ¿qué colegio elegir?, ¿cuál será el mejor para él?, ¿qué zapatos
puedo comprar en los que pueda meter las férulas? y ¿donde encontrarlos?. Y un largo etcétera que no termina, ya que a día de hoy, seguimos
tomando decisiones.
Pues os diré, que una de las
cosas que eche en falta y que fue motivo para que yo escribiera este blog, fue
que alguien me pudiera ayudar, echar una mano. Al principio alguien que entendiera mi tristeza, mi vacío, ninguno
de los profesionales que atendió a Dani supo hacerlo. Y después, alguien que
con su experiencia pudiera aliviar un poco la ansiedad de las decisiones que tenía
que tomar.
Creo que hablar con familias que viven una historia muy similar a la
tuya, en cuanto a las emociones y experiencias, es una gran terapia, y no solo
para quien recibe el apoyo, sino también para quien lo da.
A través del blog,
he tenido la suerte de poder apoyar y compartir mis experiencias con mamas y
papas que se han puesto en contacto conmigo, y espero haberles sido de ayuda,
pero sobre todo, puedo aseguraros que me ha hecho sentir muy bien, porque de
una forma u otra me ha servido para seguir enfrentándome a la Paralisis
cerebral, e ir aceptándola poco a poco en mi vida.
Desde esta semana en la página
web de ASPACE Madrid se habla de un nuevo servicio, Servicio
de familias de apoyo, para cuya creación
he tenido la suerte de colaborar con Alvaro Galán, psicólogo y actual
presidente de ASPACE.
El objetivo de este servicio
es que, a petición de una familia o por derivación del servicio de
información y orientación, se le pone en contacto con familias que hayan vivido
experiencias parecidas para que les puedan apoyar o ayudar en distintos
momentos del desarrollo de su familiar con parálisis cerebral y/o discapacidad
afín.
Hasta el día 17 de junio se van a
recoger las solicitudes de aquellas familias que quieran ofrecerse para poder
ayudar en un momento dado, y en algún tema en concreto, a otras familias. No tiene
que ser la familia entera, puede ser solo la mama o el papa. Y a partir de ahí, cualquiera que necesite
apoyo o ayuda en alguna decisión a tomar, podrá pedirlo llamando a ASPACE
Madrid. Allí se encargaran de poner en contacto aquellas familias que hayan
pasado por una experiencia similar para la que se necesita ayuda.
Desde aquí pido colaboración de todas
las familias con hijos con parálisis cerebral, que viven en Madrid. Sé que nuestras semanas
tienen unas agendas saturadas, llenas de tratamientos y consultas médicas, pero
estoy segura de que podemos servir de mucha ayuda sacando una hora entre semana
o el fin de semana. La necesidad no será semanal, probablemente será un
contacto puntual, porque espero de corazón que sean muchas las familias que se
ofrezcan voluntarias. Solo tenéis que pensar en vosotros y en lo que os ayudó u
os hubiera ayudado en su momento.
Quien quiera servir de apoyo a
otras familias puede rellenar el formulario en este enlace:
Muchas gracias
sábado, 7 de mayo de 2016
Mi hijo tiene Paralisis cerebral
Es sin duda la frase con más carga
emocional de todas las que he escrito. Pero ahora me encuentro con fuerza, y me
siento en el deber de explicar lo que es la parálisis cerebral de Dani. Y digo
esto, porque creo que así muchas de las personas que nos quieren, entenderán porqué
hay veces que es difícil responder a las preguntas de ¿qué tal va Dani?, ¿qué
dicen los médicos?. Yo sé que para vosotros, que no estáis en contacto directo
en el día a día con esta lesión, y el deseo de ver que Dani un día pudiera andar
con normalidad, os lleva a intentar ver y preguntar por unos avances que muchas
veces son imperceptibles a la vista. Pero la realidad es que Dani nunca andará con normalidad, los pequeños avances posibles, van encaminados a que él sea capaz de hacer las cosas solo.
Ya comente en una
entrada anterior, que si algo he aprendido en estos años es a conocer mejor qué
es la Parálisis cerebral. Es una lesión en el cerebro, una lesión que a Dani se
le produjo cuando al nacer se quedó sin respiración, una parte de sus células murieron
al quedarse sin oxígeno, y eso ya no tiene solución. La lesión cerebral tuvo
unas consecuencias, que en Dani se traducen en una alteración del tono
muscular, se ve en la falta de equilibrio, de coordinación en los movimientos de sus brazos,
sus manos, sus dedos y piernas. Dani ha trabajado muchísimo desde que tenía 6
meses, y quizás gracias a eso ha conseguido andar solo, aunque lo haga de esa
manera inestable la mayoría de las veces. Esto ya es un logro increíble, porque
en muchos casos de tetraparexia las personas no pueden caminar.
A partir de aquí, y teniendo claro
que Dani no está enfermo, lo único que nos planteamos cómo objetivo es que
consiga ser lo más autónomo posible, ¿Cómo? Aprendiendo a hacer las cosas con
trucos y estrategias que le enseñan los fisios. Estoy segura de que lo conseguirá
(ya se ducha solo y se lava la cabeza!), y la única diferencia con respecto a
otra persona, es que lo hará en el doble de tiempo, es decir tendrá que poner
su despertador 30 o 45 minutos antes, pero esa será la única diferencia, bueno y que
tendrá que ir al gimnasio para asegurarse de que sus músculos no se queden agarrotados.
Es cierto que no es fácil tener parálisis
cerebral, pero no es fácil no por no conseguir hacer las cosas, sino porque la
sociedad, los demás, mayores y niños a veces no lo ponen fácil. Muchas de las
cosas que creemos que una persona con parálisis no puede hacer, sí podría hacerlo
teniendo los apoyos adecuados. ¿Por qué sentimos
pena de que Dani no juegue con nadie en el recreo?, los chicos juegan al futbol
y las chicas a juegos de chicas donde no quieren tener a niños. Pues esto
depende de que haya personas que quieran ir un poco más allá, y hacer más de lo
que se les pide en su trabajo y por el que se les paga. Si alguien en ese
colegio se le ocurriera hacer juegos en los que involucrar a niños con
necesidades especiales y a niños sin ellas, Dani viviría unos recreos
completamente distintos, y no sentiríamos pena.
Por eso, la mayor parte de las veces que sentimos pena, es porque a esa persona no se le están dando los apoyos necesarios para que pueda estar incluida en la sociedad. He de decir que en breve en el colegio habrá una actividad de inclusión con bicicletas, adaptadas y no adaptadas, organizado por una empresas externa, la cual tenemos que abonar los padres. Claro, así es obvio que se pueden hacer las cosas….
Por eso, la mayor parte de las veces que sentimos pena, es porque a esa persona no se le están dando los apoyos necesarios para que pueda estar incluida en la sociedad. He de decir que en breve en el colegio habrá una actividad de inclusión con bicicletas, adaptadas y no adaptadas, organizado por una empresas externa, la cual tenemos que abonar los padres. Claro, así es obvio que se pueden hacer las cosas….
Lo que quiero decir con esto, es
que sin lugar a duda, mi preocupación ahora no es que mi hijo no sea capaz de
vestirse, de comer, etc, sé que lo hará, más despacio que el resto, pero solo es
cuestión de practica y tiempo. Me preocupa más todo lo que depende de los demás
y que le afecte a su vida, no sé si me entendéis…
Dani afortunadamente no está dañado
a nivel cognitivo, aprende todo lo que aprenden los niños de su clase, es un
niño con mucha inquietud por aprender cosas, casi a diario se mete en el
ordenador a buscar cosas que le interesa conocer, o cosas que ha visto en el
colegio. Le encanta la música y tiene su propia biblioteca de canciones en
spotify. Con esto quiero decir, que no sintáis pena, que Dani se tendrá que
enfrentar a situaciones complicadas, pero ¿y quién no?. Lo más importante es
que la mayor parte del tiempo que vivimos, nos sintamos bien con quien estamos,
con lo que hacemos y tenemos, y eso os GARANTIZO que en Dani es así.
martes, 5 de abril de 2016
ESCUELA DE FAMILIAS
No recuerdo si en algún momento he hablado de esto, pero aprovechando
que desde ASPACE Madrid se vuelve a abrir convocatoria para formar grupo, quiero
contar mi experiencia y lo que para mí supone, cada 15 días ir a la escuela de
familias.
Días CONTENIDOS
Todas aquellas personas que estén interesadas en participar en la Escuela de Familias, rogamos os pongáis en contacto con Álvaro Galán (psicólogo de ASPACE Madrid y Coordinador de la Escuela de Familias) antes del viernes 15 de abril: proyectos@aspacemadrid.es / 626.57.26.92
Empecé a asistir a la escuela de familias el año pasado, a través de un
mail que recibí de la Fundación Cadete, y creo que es una de las mejores
decisiones que he tomado últimamente, aunque estoy segura que no ha sido la única,
ya que ha sido un año cargado de toma de decisiones importantes.
La escuela de familias está liderada por Álvaro, psicólogo de ASPACE. Álvaro,
además de un buen psicólogo y deportista, es una excelente persona que conoce
de primera mano lo que es la Parálisis cerebral, ya que convive con ella desde
que nació. Y aunque él creo que no es del todo consciente, es una de las
personas que más me ha ayudado a entender la parálisis cerebral desde prismas
hasta ahora desconocidos para mí.
De cada semana que he asistido a la escuela de familias he sacado un
mensaje, un mensaje importante, un mensaje que me ha ayudado a entender mejor a
Dani y a tomar decisiones sobre su día a día. Para mí, además de una escuela de
aprendizaje continuo, una tarde de charla con mamas/papas encantadores, es un
ratito de “curación”, salgo de allí con multitud de buenas sensaciones, de
bienestar y tranquilidad, en definitiva, recomiendo a todos los papas que
puedan sacar ese tiempo, que no duden en apuntarse, lo van a gradecer seguro.
La primera sesión de este segundo grupo de la Escuela
de Familias será el jueves 21 de abril, en horario de 17:30 a 19:30 horas en la
sede de ASPACE Madrid (Calle Tabatinga, 11). Días CONTENIDOS
21 de Abril | Presentación de la Escuela |
5 de Mayo | La Discapacidad una realidad cambiante |
19 de Junio | Desarrollo de hábitos saludables y autocuidado (1ª parte) |
2 de Junio | Desarrollo de hábitos saludables y autocuidado (2ª parte) |
16 de Junio | Sintomatología asociada a la Parálisis Cerebral (1ª parte) |
30 de Junio | Sintomatología asociada a la Parálisis Cerebral (2ª parte) |
Todas aquellas personas que estén interesadas en participar en la Escuela de Familias, rogamos os pongáis en contacto con Álvaro Galán (psicólogo de ASPACE Madrid y Coordinador de la Escuela de Familias) antes del viernes 15 de abril: proyectos@aspacemadrid.es / 626.57.26.92
martes, 23 de febrero de 2016
Cosas que aprendí de la Parálisis cerebral
Hay varias cosas que en estos 7
años aprendí de la Parálisis cerebral, no solo por la convivencia con ella, si
no por lo que he leído acerca de sus consecuencias. Y de lo que he aprendido es
que es una lesión con tantas manifestaciones como personas hay que la padecen.
Es imposible encontrar a dos personas con parálisis, que tengan la misma sintomatología
y afectaciones a consecuencia de la lesión, aunque ésta se encuentre en la
misma parte del cerebro.
Aprendí, que la PC no es solo una
lesión en el cerebro que se manifiesta en el movimiento, tiene consecuencias “escondidas”
a las que te vas enfrentando poco a poco. Consecuencias que no aparecen de
golpe, se manifiestan con el desarrollo de la persona, y tú eres un mero espectador
que va descubriendo esos cambios que aparecen con el tiempo.
Aprendí, que no tiene cura, que
no llega un día en el que la lesión desaparece y todo empieza a “funcionar”.
Aprendí, que con el tiempo, la Parálisis
cerebral duele menos cuanto más la pronuncias.
Aprendí, que es fundamental
empezar con los tratamientos cuanto antes, para que la plasticidad neuronal sea
nuestra aliada en la lucha.
Aprendí, que además del cuerpo,
hay que cuidar el corazón de las personas, que aunque escondido es mucho más
importante.
Aprendí, que en los momentos de
dolor, aunque llores a solas, es necesario saber que tienes a alguien que te
puede secar las lágrimas.
Aprendí, que el mayor dolor que
produce, lo ocasiona cuando comparamos a nuestro hijo con los demás niños,
cuando pensamos en lo que no puede hacer y pudo haber hecho.
Aprendí, que las personas que
tienen parálisis, son ante todo personas, independientemente de su físico y limitación
funcional, personas que aunque no puedan, quieren comunicarse, personas que
quieren y sienten como las demás.
Aprendí, que realmente hay
personas BUENAS que trabajan sobre todo por vocación por ayudar a los demás,
independientemente de que necesiten un sueldo a final de mes.
Aprendí, que a pesar de lo duro,
hay momentos de felicidad en los que eres capaz de sonreír, disfrutar y dar
gracias por lo que la vida te ha dado.
lunes, 18 de enero de 2016
Su primera ducha solo
He de reconocer, que es mucho más de lo que podía esperar hace unos años, más de lo que imaginaba en esos momentos de bajón, en los que miraba a Dani cuando era incapaz de coger un boli, de subir un escalón, de dar una patada a un balón ....quizás nunca será suficiente, el hecho de que lo haga solo, pero ahora sé valorar lo que ha logrado al poder hacerlo.
Valoro, no solo el esfuerzo que hace para conseguir "llegar" con su esponja a cada una de las partes de su cuerpo, o con su mano para restregarse el champú por toda su cabeza, mientras mantiene el equilibrio porque su cuerpo se balancea peligrosamente. Sobre todo valoro la felicidad que le supone hacerlo solo, la ilusión con la que me pide que le deje a él hacerlo. Así que eso es mucho más que el hecho de hacerlo más o menos bien o más o menos rápido.
¡Bravo mi ángel!, nunca dejas de sorprenderme.
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