domingo, 22 de septiembre de 2013

Cinco años de lucha

Han pasado más de quince días desde que celebramos el cumpleaños de Dani, y aunque el tiempo se me ha echado encima, no quería dejar de escribir por este motivo, ya que quizás es el cumpleaños en el que más consciente ha sido, ya que además el hecho de cumplir ya 5 años le hacia sentir muy mayor. Para él es como si hubiera un antes y un después, el 5 le permite "hacer" cosas que antes no hacia porque era muy " pequeño".
 
Y después de estos cinco años, estamos en un punto de emociones vividas ya con anterioridad, no hay nada nuevo.....o bueno, quizás sí, soy más consciente de que estamos al principio del camino, que queda todavía un largo y duro camino, y soy más consciente de que Dani, aunque autónomo, le costara más hacer las cosas que para la gran mayoría no requieren a penas esfuerzo, como abrocharse un botón.
 
Para mi también hay un antes y un después al llegar  a los 5, y en esta etapa empiezan a surgir "otras" cosas que me ocupan la cabeza en referencia a Dani. Intento buscar información, esta vez a través de papas que  llevan andado más camino que yo, y la verdad es que es lo que más útil me resulta, porque al final, las experiencias de otros padres y todo aquello que pueda utilizar en hacer la vida "más fácil" a Dani, será lo mejor que pueda hacer por él.
 
Es muy difícil, y os diría que casi imposible, o por lo menos yo no he podido todavía, encontrar un caso igual al de Dani, a pesar de que conozco muchos casos de PCI, en cada niño es distinto y afecta de una manera distinta, por eso ningún tratamiento es efectivo exactamente igual, y quizás eso es lo frustrante, el no saber si lo que le va bien a otro niño, le irá igual de bien a tu hijo. Pero da igual, no conozco a ningún padre que no se arriesgue, porque aunque algo se consiga, por poco que sea, SIEMPRE merecerá la pena.
 
Ahora, como os digo, voy en busca de cosas prácticas, y las iré contando según las ponga en práctica y las viva con mi ángel.
 
 
 

lunes, 9 de septiembre de 2013

Reuniones de padres en NAPSIS

Aunque he comentado en alguna entrada esto, quería hacer una exclusiva en la que quedase claro por qué y para qué se hacen estas reuniones.

Estas reuniones, se comenzaron con el objetivo de compartir tratamientos, información sobre distintas cosas y sobretodo experiencias muy similares. Las reuniones de este año han sido muy interesantes, entre otras cosas hemos  hablado de los siguientes tratamientos:


- Método Doman
- Therasuit
- Voitja
- Bobath
- Equinoterapia
- Fisioterapia en el agua
- DMO
- Terapia sacrocraneal
- Terapia con Delfines
- Tratamiento de cámara hiperbárica

Algunas de estas terapias hemos pensado que se desarrollen en próximas reuniones, como la terapia con Delfines que  ha hecho la hija de unos de los papas que asisten a las reuniones, o la terapia sacrocraneal. La idea es invitar a profesionales que nos cuenten un poco más sobre alguna de estas terapias. Y alguna propuestas mas como:

- Repetir la charla de la psicóloga si hay padres interesados y que no pudieron asistir a la otra.
- Charla sobre Therasuit, en qué consiste el método.
- Reunión sobre experiencias e ideas de lugares de ocio para ir con los niños.
- Reunión informativa sobre cómo buscar guardería y colegios. Algunas madres tienen la experiencia de este año que han tenido que ir a conocer varios colegios, y puede ser interesante para otros padres que les toque para el próximo año.

A estas reuniones pueden venir todos los papas que quieran, aunque no lleven a sus niños a Napsis. Este centro nos deja la sala para poder hacer las reuniones, lo cual es de agradecer muchísimo, ya que si no, no sería posible. Así que los papas que vivan en Madrid, y estén interesados pueden escribirme y les incluiré en la lista de distribución de los mails de reuniones para que sepan cuando será la próxima.