sábado, 23 de octubre de 2010

22 de Octubre: Lo conseguimos solo!!!!

Ayer en el fisio Dani consiguió dar sus primeros pasos solo.

No sé que más escribir porque lo realmente importante es lo que se siente, y es tan difícil expresarlo con palabras.........Intento buscar un símil, algo que pueda hacer llegar, lo que uno es capaz de sentir en su interior cuando esta siendo testigo de algo tan deseado, algo que en ocasiones se deseaba como un milagro.


Os aseguro que, aunque hubo momentos en los que sí pensé que lo lograría, también hubo muchos otros en los que pensé que no, y entonces me sentí mal, muy mal, muy culpable de haber decidió tenerle, y que una decisión mía hubiera influido en dejarle en una silla de ruedas para toda su vida. Hoy me siento tranquila, contenta por él, porque además de ser un niño feliz, sé que será capaz de conseguir todo lo que se proponga, y que aunque se encuentre con grandes dificultades en su vida, conseguirá enfrentarse a ellas, como lo lleva haciendo desde el primer día , el día que tuvo que luchar por respirar......

sábado, 16 de octubre de 2010

Proyecto Foltra

Mi primer contacto con el proyecto Foltra fue en un mail que me envía una amiga, la verdad es que no recuerdo bien, si en ese momento no pude ver la pagina o qué pasó, pero el caso es que no me metí en la web. A la vuelta del verano, una de las fisios de Dani me preguntó si había oído hablar de Foltra, y recordé aquel mail. Durante esa semana estuve leyendo la página web, y lo primero que se me pasó por la cabeza fue pedir cita e irnos a Santiago con Dani.

Aquel padre que tiene un hijo con una lesión neurológica, y se mete en la página de Foltra (http://www.proyectofoltra.org/) debe sentir el mismo impulso que tuve yo, de hecho han tenido que avisar de que no se presente más gente allí sin cita previa, están desbordados, tanto en las citas como en los mails que les mandan.


No conozco mucho del método y solo puedo contar lo que he leído y lo que pude hablar con una mama que tiene cita en marzo, y que casualmente lleva a su niña a equinoterapia. El proyecto foltra consiste en un tratamiento con la hormona del crecimiento. En muchos de los casos en los que la han inyectado, han descubierto que gracias a esta hormona, se restablecen conexiones neuronales que habian sido destruidas. Los avances que han conseguido son increíbles, la medicina hasta el momento no puede explicarlos, y leer los casos reales en su pagina web pone los pelos de punta. La realidad es que es algo que esta poco estudiado, y que se desconoce porque en unos funciona y en otros no. Las inyecciones son muy caras y de momento no estan cubiertas por la seguridad social. Es un tratamiento que esta empezando a asumirse en otros hospitales y centros de España que están firmando convenios con esta fundación. Sin duda creo que, puede que se esté cerca de avanzar mucho en el daño cerebral, algo que no hace muchos años era impensable.


Según me cuentan, es un tratamiento con mucho que comprobar, y que no lo aplican en todos los casos. Pero sin duda es una puerta a la esperanza para muchos padres.

Despegamos!!!!!

En cuestión de dos semanas el avance de Dani es espectacular, había puesto una foto con su andador el día que se lo regalamos, iba temeroso y en esa foto se le pilló, por casualidad, en un momento en el que su padre le soltó. Bien, pues ahora, él solo va con el andador por la casa, lo gira y todo cuando quiere torcer. Todavía no tiene estabilidad para estar sin sujetarse a nada, y se suele caer a veces porque se desequilibra, pero "sabe caer" y no llora, sonríe y vuelve a levantarse. Es impresionante lo que ha avanzado en cuestión de nada, todavía no me lo creo cuando le veo cogerse al andador e ir a buscar a su padre a alguna habitación de la casa....

Hoy venía pensando, de regreso a casa, que alguien me ha dicho "Dani ya no es un bebe", muchas mamas lo dicen con tristeza porque "pierden" al bebe, porque éste se ha convertido en niño. Y es curioso, pero esa tristeza nunca la he tenido, porque ahora, cuando veo a Dani haciéndose mayor, consiguiendo avanzar, haciéndose más independiente, es cuando empiezo a estar más tranquila, a disfrutar mucho más de él, y no me importa que se haga mayor, estoy feliz de que así sea.

Con sus férulas va fenomenal, aunque se quejó al principio, creo que ha aceptado que debe llevarlas, y además creo que se siente seguro cuando anda con ellas.

Hoy hemos empezado a hacer Equinoterapia, y Dani ha estado genial, al principio le imponía el caballo, pero luego cuando le hemos dejado que montara con su peluche, ya no ha habido pegas. Estaba muy contento, y nosotros hemos disfrutado mucho viéndole.

martes, 5 de octubre de 2010

Ya han llegado los DAFO



Hoy hemos ido a recoger las férulas. A Dani no le ha hecho ninguna gracia que se las probaran, ahora veremos cuando se las tenemos que poner, ya que no sabemos si deberá llevarlas solo unas horas o todo el día. Nos tiene que dar cita la Dra. del Niño Jesús para decirnos cuando deberá llevarlas, y en función de eso hay que buscar calzado donde quepan las férulas. Después tendremos que convencerle para que se las ponga.


En la ortopedia donde se los han hecho venden zapatos especiales para DAFO´s, cuestan unos 80€, y es, por lo que he visto en internet, el único sitio donde los venden en España. También se pueden buscar zapatillas en Decathlon, aunque habrá que mirar uno o dos números más. Lo que si parece es que éstas salen más economicas. Aunque llegados a este punto, y con el coste que tienen las ferulas, la verdad es que 80€ no supone mucho más.


He puesto una foto para que quien no sepa cómo es un DAFO, pueda verlo en la imagen. Las de Dani son azules, y la tela amarilla con la cenefa, en la suya, la hemos cogido azul con dinosaurios. Espero que le haga gracia y no sea tan reticente a ponérsela el próximo día.


Por no juntar dos temas, en breve hablaré de la Fundacion Foltra y de su método.

viernes, 1 de octubre de 2010

El andador






Por el cumple de Dani le regalamos un andador, y creo que será un regalo que utilizara bastante en los próximos meses. El otro día ocurrió algo que todavía me cuesta creer, y es que le deje agarrado al sofá, el andador estaba en el otro extremo, y cuando volví al salón, estaba en la mitad del mismo, andando él solo agarrado al andador.

Marta, una de sus fisios dice que solo le queda soltarse, y que en breve Dani andará. Yo para ser sincera creo que es demasiado optimista, todavía no veo la espalda de Dani lo suficientemente fuerte como para soportar estar de pie. Aun así, no estoy agobiada con esto, ahora sé que Dani lo hará, me da igual que tarde dos o tres meses más, lo importante es que lo hará, y debemos preocuparnos de que lo haga lo mejor posible.

La semana que viene probamos los DAFOS, que ya han llegado de Estados Unidos, y nos dirán en que momentos debemos ponerselos. Ahora solo pienso en cómo mostrárselos para que los acepte.

El fin de semana pasado llevamos a Dani a un centro donde hacen Equinoterapia, nos hemos planteado llevarle como terapia adicional. En internet hay pocas referencias sobre esto, y como siempre, hay defensores y detractores. Nosotros en base a lo que hemos consultado a las fisios de Dani, pensamos que como única terapia quizás no sea suficiente pero como algo complementario a lo que hace sí, y enfocándolo más como un hobby para él. Creemos que le vendrá bien hacer terapia en otro sitio distinto que no sea una camilla o una colchoneta, y en el campo y con animales será algo diferente.