De horizontal a vertical

Como sois muchos los que seguís el blog, algunos porque nos conocéis y seguís la evolución de Dani, a través del mismo, os contaré que ayer la abuela se encontró a Dani de pie en la cuna. Es la primera vez que de estar tumbado, pasa él solo a ponerse de pie. En realidad no sabemos cómo lo hizo porque ninguno estaba presente, pero lo consiguió.

No es del todo bueno que Dani se ponga de pie, aunque en la guarde, al parecer, lo hace de vez en cuando, desde la posición de gateo, se agarra a algo y se levanta. Y digo que no es del todo bueno, por lo que desde el hospital nos dicen, sus caderas todavía no están preparadas para soportar el peso de su tronco, y pueden luxarse. Por otro lado no es del todo malo que de vez en cuando este en esa posición, porque sus piernas deben acostumbrarse a estar rectas, sobre todo su pie izquierdo, y la musculatura de esa pierna, que es la mas afectada , y que debe estirar, para evitar andar de puntillas.

A veces es difícil conciliar lo que la cabeza de Dani le pide y lo que él puede o debe hacer. Su cabeza de niño de año miedo quiere estar en posición vertical, tocarlo todo, explorar, alcanzar cualquier cosa que pueda coger en esa posición. Sin embargo, choca con las posibilidades que le da su cuerpo para conseguirlo. Esperemos que este choque cada vez sea menor, y pronto pueda alcanzar todo aquello que quiera.

Lo que es cierto es que en un mes Dani ha avanzado muchísimo y deseamos que así siga porque es un campeón.

Un mundo nuevo ante mis ojos

Cuando decidí escribir este blog, lo hice porque cuando miraba en internet no encontré padres con hijos que tuvieran la misma problemática que Dani. Quizás por el todavía desconocimiento que yo tenía, no conseguía dar con nadie que me pudiera orientar y sobre todo saber que había más personas que se encontraban en situaciones muy parecidas.

A partir del blog, he descubierto un mundo nuevo, muchos blog escritos por padres que están en situaciones similares, cada una con sus diferentes casuísticas, pero en esencia lo mismo. Padres que se comunican con otros padres, que hablan de terapias alternativas a las de la medicina, que cuentan sus experiencias, que quieren compartir su día a día con el resto del mundo. El hecho de ver casos más graves que el de Dani, y que han evolucionado tan bien, me anima mucho. Además he descubierto que hay muchos métodos distintos de terapia que están ahí, por si los necesitáramos en algún momento.

Cuando tu vida transcurre normalmente, eres consciente de estos temas cuando conoces algún caso cercano o cuando te toca vivirlo a ti mismo. Es cuando te informas y deseas conocer al detalle sobre el tema. La sensación con la que vivimos es que “estas cosas siempre le pasan a los demás”, y lejos de no defender algo así, creo firmemente que debe ser así. Una vez que nos toque, ya nos enfrentaremos a ello, no podemos vivir con el miedo inminente de que mañana vamos a tener un cáncer, nuestro hijo va a tener un accidente, a nuestra madre le van a detectar una enfermedad irreversible, etc. Así no se puede vivir, hay que pensar que “ya cruzaremos aquel puente cuando lleguemos a él”, no hay que anticiparse a las cosas, y menos a las que puede que no lleguen nunca.
Aun así, la importancia del blog, no es solo el ayudar a otros padres que pasen por lo mismo, si no que podamos acercarnos más a quien nos lee, recibir su apoyo y que puedan valorar y disfrutar de lo que tienen.

Importantes decisiones para el futuro

Ayer estuvimos en revisión de otro de los neurólogos que ven a Dani, le vio bien, me dijo que era muy importante que se mantuviera sentado, ya que eso indicaba que iba a haber marcha.

Dani tiene hipertonía en las piernas y en los brazos, sobre todo está más afectado su lado izquierdo. Los músculos de su brazo izquierdo y su pierna izquierda están anormalmente contraídos, casi de una manera permanente. Esto es lo que, si no se trabaja mediante estiramientos en fisioterapia, puede provocar acortamiento de los músculos, y como consecuencia malformaciones.

En ocasiones es tan difícil trabajarlo, debido a la rigidez, que es necesario la inyección de toxina Botulínica, una especie de anestesia para el músculo que lo relaja durante 4 o 5 meses. Ayer el neurólogo nos dijo que es probable que a Dani le tengamos que inyectar. Me lo propuso en consulta para que yo decidiera qué hacer, en el momento...creo que debió de verme la cara de "¿como yo, que no tengo ni idea, tengo que decidir algo así?", el caso es que él mismo se contestó y decidió esperar.

La toxina por sí sola, no es ningún tratamiento, pero permite trabajar con el músculo durante el tiempo que esta "sedado". El inconveniente es que es una inyección muy dolorosa, así que me alegro de que decidiera esperar.

Además de esto, es probable que por la hipertonía en su pierna izquierda, tenga que utilizar un Dafo, que es una ortesis dinámica, que evitará que Dani ande de puntillas con ese pie.

Después de esto, parece claro que Dani andará, antes o después, pero lo hará. Ahora nos enfrentamos al problema de la hipertonía, una vez que ande, hay que ver en qué condiciones moverá sus piernas y sus brazos, y seguir trabajando y poniendo los medios para que lo haga de la mejor manera posible.

Las barreras de los hijos

Siendo Dani tan pequeño, ya nos ha hecho sentir la impotencia que deben sentir los padres cuando haciendo lo mejor para sus hijos, éstos se niegan a aceptarlo, o no se dan cuenta de que realmente es lo mejor para ellos. No entro al detalle de si todas las cosas que los padres queremos para nuestros hijos, en verdad son lo mejor para ellos, ya que puede que en muchos casos no lo sean, y que nos obcequemos en que como lo son para nosotros, deben serlo también para ellos.

En nuestro caso, es lo mejor porque es beneficioso para él. Dani lleva desde los 6 meses yendo a natación, no solo porque los médicos y fisios nos lo recomendaron, si no porque a él siempre le ha encantado el agua, estaba a punto de poder nadar solo y era capaz de bucear. Y de repente ya no le gusta, no se encuentra cómodo cuando le ponen los manguitos o flotadores, y lloriquea durante toda la clase de natación. No le da miedo el agua, ya que puede estar perfectamente, pero no está cómodo.

No entendemos qué ha pasado, ya que le encantaba y lo más importante le ha venido muy bien para relajar su musculatura y ejercitarla. No ha tenido ningún susto que le haya podido ocasionar miedo, porque como digo, no le tiene miedo al agua. El caso es que algo que es muy beneficioso para él, y a lo que su padre le ha dedicado muchísimo esfuerzo, para poder sacar tiempo del trabajo y llevarle, ya no podemos mantenerlo.

La impotencia, no es porque no consiga nadar, si no por no poder hacerle entender que las clases de natación influyen en su progreso motor, y que son necesarias. Evidentemente no queremos que sean una tortura para él, bastante tiene con el Voijta, como para que algo, que para él antes era agradable, tenga que aguantarlo cuando ahora no lo es.

Yo tengo la esperanza de que este verano vuelva a sentirse bien en el agua, y podamos recuperar el tiempo perdido….

Un año y medio

Hoy hace un año y medio (bueno ya ayer porque pasan dos minutos de las 12 de la noche) que Dani nació. En este año y medio me parece haber vivido tanto, y de una manera tan intensa, que parece que hubiera pasado ya media vida en ese tiempo. Son muchos los momentos y las emociones que he vivido, y que desconocía por completo que podría experimentar algun día.

El viernes tuvimos la revisión, y la neuróloga vio a Dani muy bien, dice que su evolución es buena, y que no ve necesario de momento someterle a sedación y hacerle una resonancia cerebral, ya que si la evaluación clinica esta siendo positiva, es de esperar que vaya progresando en este sentido. Creo que Dani esta avanzando tanto y con tanto esfuerzo que se merece no someterle a más pruebas médicas. Os sorprendería si os contara lo que Dani tuvo que pasar durante sus primeros días de vida. De aquello, solo me queda el recuerdo al ver sus primeras fotos, fotos que la neonatologa le dijo a Charlie que le tirara para que yo pudiera ver que Dani estaba vivo.

La neuróloga dice que cree que en un futuro Dani será un niño más torpe de lo normal, pero que no se apreciará un retraso motor. Tenemos varias opiniones de distintos profesionales, unas más optimistas que otras, pero todas tiene en común que Dani conseguirá ser independiente y tener autonomía, y ese es ahora nuestro único objetivo.

Sentimientos encontrados

El viernes tenemos revisión con la neuróloga, la revisión de los 18 meses. Es muy probable que nos mande hacer a Dani la resonancia cerebral. Hoy comentaba con unos amigos, que cuando le hicieron la primera, y nos dijeron que hasta los 18 meses no podrían ver si existe lesión porque su cerebro todavía era muy inmaduro, ¡me parecía tan lejano!, pero ya ha llegado, se me ha pasado volando....

Por un lado quiero que se la hagan, que vean cual es la lesión, que vean qué alcance tiene, quizás necesito una etiqueta. Sé que solo será un nombre, pero aseguro que el no saber exactamente qué tiene Dani, no es nada tranquilizador. Por otro lado, tengo el sentimiento ese de no querer que llegue, quizás por miedo a que nos digan algo que no queremos oír.
Además, de nuevo tendrán que anestesiarle, y solo de pensar que volverá a estar solito casi una hora en un frío quirófano se me saltan las lágrimas. Daría lo que fuera porque no tuviera que volver a pasar por eso.

Dani ajeno a esto, esta muy contento, sigue practicando su gateo, aunque a la mínima que nos descuidamos estira las piernas y sale reptando disparado, así es como él sabe que va más rápido. Le ves, y nada se le pone por delante, ves la inmensa fuerza y voluntad que tiene en sus preciosos ojos azules.


Quiero aprovechar esta entrada para agradecer a TODOS los que me escribís, aquí y a mi mail, vuestro apoyo, vuestros mensajes y vuestra energía. De verdad que es muy importante sentir todo el cariño que nos rodea, y estoy segura de que Dani cuando pueda os lo agradecerá también. GRACIAS de corazón.